Christine a gagné. Elle a tenu à nous conter son parcours.

dimanche 19 octobre 2014 Fibromyalgies.fr Non classé 6

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Bonjour à tous et toutes.

Je m’appelle Christine.

J’habite dans le département des hautes Pyrénées.

Jai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 2 ans.

Je travaillais dans la fonction  publique hospitalière.

Depuis 1 an et demi mon médecin a fait la demande d’ALD j’ai été convoqué 3 fois. Et les trois fois : refus !

Sauf que la dernière fois le médecin conseil était très compréhensif et comprenait ce qu’est la fibromyalgie ; il m’a même dit que je dépendrais plus d’une polypathologie invalidante mais mon protocole de soin était perdu comme par hasard …..Donc avant que je ne parte il m’a dit :”je ne sais pas quoi faire si il le faut faites appel “..

Et mon dossier est passé en commission et la j’ai refait appel.

J’ai été convoquée à Toulouse chez un médecin de réadaptation fonctionnelle qui pour moi ne croyait pas en la fibromyalgie d’après ce qu’il disait il se contredisait plus ou moins….

 

A la fin du rendez vous  il m’a dit ” ne vous inquiétez pas je pense que vous dépendez d’une polypathologie invalidante” alors qu’il demande pour la fibromyalgie et la je lui expliqué que le médecin  conseil avait donné ce diagnostic alors là il m’a dit qu’il allait faire son courrier dans ce sens….

 

Je suis dépressive mais j’essaie quand même de réagir même si c’est pas facile… Il y a quelques temps j’ai pris trop de médicaments car je n’en pouvais plus mais ce qui me rattache à la vie c’est surtout ma petite fille de 3 ans et demi , c’est très difficile d’en parler même si je suis bien suivie par mon psychiatre et les autres spécialistes …

 

A ce jour oui je trouve regrettable que ma fibro ne soit pas notée sur l’expertise mais j’ai essayé de lui faire comprendre lors de l’expertise mais rien à faire … quand même soulagée pour ça…. pourvu que ça aide d’autres personnes à garder espoir.
Je suis en ALD 32 pour polypathologie invalidante pour 5 ans ….
Par contre  et comme les bonnes nouvelles n’arrivent pas seules j’ai téléphoné à la MDPH ils m’ont dit que j’ai droit à la carte de priorité, la carte de stationnement et la reconnaissance de travailleur handicapée.
Alors c’est vraiment une bataille de gagnée une reconnaissance, ne perdez jamais espoir ne baissez pas les bras battez vous jusqu’au bout et si vous n’obtenez pas gain de cause saisissez le conciliateur de la sécurité sociale. Saisissez le Tribunal des affaires de sécurité sociale. Saisissez toutes les possibilités.
N’ABANDONNEZ JAMAIS COURAGE A VOUS ça vaut la peine de se battre. Pour vous, pour vous !
                                                                       CHRISTINE
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6 Comments

  2. Bonjour,
    J’ai eu le même parcours à peu près. Par contre j’ai pu me faire reconnaître en ALD 30 ET 31 grâce à une réponse du gouvernement à la question d’un député, stipulant que la fibromyalgie devait être reconnue en ALD31.
    Par ailleurs, je suis mis en invalidité supérieure ou égale à 80%, suis donc reconnu “travailleur handicapé”, j’ai une carte de priorité et de stationnement. Ce n’est pas toujours simple mais il ne fait pas laisser tomber. SI chacun des 2 ou 3 millions de français touchés faisait la même chose, la sécu serait bien obligée de se bouger un peu.

  3. On m’a refusé la carte de stationnement, et je trouve ça dégueulasse.Certains jours elle est inutile, certes, mais des fois elle se fait regretter..

    Par contre la MDPH de l’Oise m’a octroyé RQTH et carte de priorité.

    La sécu c’est zéro pointé et pourtant je viens de passer en congé longue maladie (pour une pathologie qui n’est pas reconnue comme une maladie) donc je vais retenter une ALD et en effet si c’est encore non je ferai appel et j’espère bien servir d’exemple aussi.

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