(Il ne s’agit aucunement de publicité mais d’information. La Poste de . . . → Read More: On parle de l’association]]> http://fibromyalgies.fr/2011/07/17/on-parle-de-lassociation/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2011/05/21/toutes-les-informations-sur-le-nouveau-plan-maladies-rares/ http://fibromyalgies.fr/2011/05/21/toutes-les-informations-sur-le-nouveau-plan-maladies-rares/#comments Sat, 21 May 2011 20:54:08 +0000 MaBruetOrka http://mabruetorka.net/?p=4097 Alors la fibromyalgie elle n’en ferait pas partie ? On serait vraiment trop nombreux ?

On ne rentre vraiment dans aucune case prédéfinie.

http://www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares.html

A cette occasion certains documents seront distribués.

Nous vous les proposons ici pour ceux qui voudraient les utiliser ce jour la.

Il s’agit du nouveau bulletin d’adhésion officiel de l’association, du tract qui sera diffusé à grande échelle, et d’un courrier d’accompagnement.

Le 1er . . . → Read More: Préparation du 12 mai 2011]]> http://fibromyalgies.fr/2011/04/27/preparation-du-12-mai-2011/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2011/04/22/fibromyalgie-nouvelle-question-au-senat/ http://fibromyalgies.fr/2011/04/22/fibromyalgie-nouvelle-question-au-senat/#comments Fri, 22 Apr 2011 11:36:21 +0000 MaBruetOrka http://mabruetorka.net/?p=4016 Espérons que celle ci trouve une réponse plus argumentée que d’habitude….

 »

M. Rachel Mazuir attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie et . . . → Read More: Fibromyalgie : nouvelle question au Sénat]]> http://fibromyalgies.fr/2011/04/22/fibromyalgie-nouvelle-question-au-senat/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2011/04/19/priorites-du-plan-national-de-sante-pour-2011a-cette-occasion-les-principales-priorites-du-gouvernement-en-matiere-de-sante-environnementale-sur-l%e2%80%99annee-2011-ont-ete-presentees-l%e2%80%99am/ http://fibromyalgies.fr/2011/04/19/priorites-du-plan-national-de-sante-pour-2011a-cette-occasion-les-principales-priorites-du-gouvernement-en-matiere-de-sante-environnementale-sur-l%e2%80%99annee-2011-ont-ete-presentees-l%e2%80%99am/#comments Tue, 19 Apr 2011 18:04:26 +0000 MaBruetOrka http://mabruetorka.net/?p=4014 A cette occasion, les principales priorités du Gouvernement en matière de santé environnementale sur l’année 2011 ont été présentées :

http://www.sante.gouv.fr/rapport-annuel-de-suivi-du-pnse-2-2010.html

Nous parlons souvent de questions d’environnement . . . → Read More: Priorités du plan national de santé pour 2011A cette occasion, les principales priorités du Gouvernement en matière de santé environnementale sur l’année 2011 ont été présentées : l’amélioration de la qualité de l’air, le développement de la biosurveillance, la lutte contre la pollution chimique et la lutte contre le bruit.A cette occasion, les principales priorités du Gouvernement en matière de santé environnementale sur l’année 2011 ont été présentées : l’amélioration de la qualité de l’air, le développement de la biosurveillance, la lutte contre la pollution chimique et la lutte contre le bruit.]]> http://fibromyalgies.fr/2011/04/19/priorites-du-plan-national-de-sante-pour-2011a-cette-occasion-les-principales-priorites-du-gouvernement-en-matiere-de-sante-environnementale-sur-l%e2%80%99annee-2011-ont-ete-presentees-l%e2%80%99am/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2011/02/19/le-deuxieme-plan-maladies-rares-sera-devoile-fin-fevrier/ http://fibromyalgies.fr/2011/02/19/le-deuxieme-plan-maladies-rares-sera-devoile-fin-fevrier/#comments Sat, 19 Feb 2011 14:44:52 +0000 MaBruetOrka http://mabruetorka.net/?p=3835 Mais les fibromyalgiques dans l’histoire ?

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ11011173S&idtable=SEQ11011173S&date=dateJORep&idtable=q200202|q200244|q200242|q200277|q200329|q200377|q200483|q200608|q200627|q200678&id=qSEQ080403861&rch=qb&ct=1_2_3_4_5_6_7_8_9_10_11_12_13_14_15_16_17_18_19_20_21_22_23_24_25_26_27_28_29_30_31_32&al=true

Deuxième plan maladies rares 13 ème législature

Question orale sans débat n° 1173S de M. Marc Laménie (Ardennes – UMP) publiée dans le JO Sénat du 27/01/2011 – page 175

M. Marc Laménie attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur . . . → Read More: Le deuxième plan maladies rares sera dévoilé fin février.]]> http://fibromyalgies.fr/2011/02/19/le-deuxieme-plan-maladies-rares-sera-devoile-fin-fevrier/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2011/02/09/journee-des-maladies-rares-la-fibromyalgie-en-fait-elle-partie/ http://fibromyalgies.fr/2011/02/09/journee-des-maladies-rares-la-fibromyalgie-en-fait-elle-partie/#comments Wed, 09 Feb 2011 21:15:38 +0000 MaBruetOrka http://mabruetorka.net/?p=3805

Non ! Et pourtant ….

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=FR

Quoi qu’il en soit nous nous associons à la journée maladie rare 2011 :

http://www.eurordis.org/fr/content/journee-des-maladies-rares-2011

Le programme en Champagne-Ardenne :

http://www.ars.champagne-ardenne.sante.fr/Journee-internationale-des-mal.104603.0.html

http://www.rarediseaseday.org/

http://img.rarediseaseday.org/RDD_2011/downloads/info%20pack.pdf

Rappelons que c’est notre amie Valérie qui nous a alerté sur cette question

http://barjo3.unblog.fr/

Et qui tente de convaincre médias et politiques de s’intéresser à la . . . → Read More: Le xmrv fait reparler de lui grâce à une alliance de patients]]> http://fibromyalgies.fr/2010/12/11/le-xmrv-fait-reparler-de-lui-grace-a-une-alliance-de-patients/feed/ 3 http://fibromyalgies.fr/2010/07/24/propositions-pour-le-second-plan-maladies-rares/ http://fibromyalgies.fr/2010/07/24/propositions-pour-le-second-plan-maladies-rares/#comments Sat, 24 Jul 2010 18:53:30 +0000 MaBruetOrka http://mabruetorka.net/?p=3332 A découvrir ici.

Le document est de 91 pages !

http://www.sante-sports.gouv.fr/remise-des-propositions-pour-le-second-plan-national-maladies-rares-pnmr-2010-14.html

M. André Vantomme attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l’élaboration du nouveau plan national maladies rares (PNMR).