Bureau du 14 juin 2013

Association MaBruetOrka ou la maladie inconnue

18 rue Clamart

51000 Châlons-en-Champagne

 

06 80 10 82 85

mabruetorka@gmail.com

http://fibromyalgies.fr

facebook : fibromyalgies.fr

COMPTE RENDU DE LA REUNION DU BUREAU DU 14 juin 2013

 

La réunion du bureau de l’association MaBruetOrka commence ce 19 octobre à 19H00.

 

Présents :

  • Bruno Delferrière

  • Jenny Marty

Le président ouvre la séance à 19 H 00.

 

Il s’étonne du manque de participation des membres du bureau.

 

Un courrier écrit sera donc adressé aux personnes concernées afin de savoir si elles souhaitent toujours continuer à donner un peu de temps pour l’association; aucune réponse au mail de convocation n’ayant été reçu.

 

Est ce du au faible retentissement de l’association et au manque d’activité de celle ci ?

 

Nous espérons cependant que rien de grave  ou d’important n’a empêché les membres de participer ce jour.

 

Le président rappelle que la journée du 12 mai 2013 n’a pas été suivie par l’association. Il s’excuse de sa faible implication cette année, due à des questions personnelles. Mais note que ses appels à projets n’ont pas été suivis d’effets…..

 

Cependant il remarque cette année les fortes implications des autres associations, et renouvelle son souhait d’une meilleure fédération de l’ensemble de ces actions au niveau national ou mondial.

 

Jenny Marty remarque la difficulté de réunir sur ce genre d’actions les personnes fibromyalgiques, chaque jour étant pour elles un jour souvent difficile, et les prévisions de participation étant totalement subordonnées à la possibilité physique difficile des participants.

Ce qui avait été noté lors de ja journée de 2012.

 

Revient de nouveau la question des cotisations des adhérents, en baisse cette année. L’association n’a pas les moyens de solliciter chacun individuellement pour une adhésion de un euro.

 

Reste à faire appel comme il était prévu à la générosité d’un partenariat ou mécénat.

 

D’autre part si le groupe facebook continue à monter en nombre d’inscription, la participation est très faible et ceux qui adhèrent à l’association encore plus.

 

Le président fait état d’un mail adressé à la ville d’Epernay afin de solliciter son appui. Il est en attente de réponse.

 

Quant à l’hôpital de Reims aucune réponse à ce jour…..pour la seconde tentative.

 

La fibromyalgie est elle un fardeau si embarrassant que nous n’arrivions pas à ouvrir les portes ?

 

Jenny Marty rappelle cependant que l’association progresse, même si son impact par rapport aux fédérations est encore faible.

 

Quoi qu’il en soit nous devons organiser l’assemblée générale virtuelle qui aura donc lieu cette année du quinze au trente  juillet 2013.

Elle sera suivie d’une assemblée générale extraordinaire du premier au cinq août 2013.

 

A ce titre nous ferons à nouveau appel aux bonnes volontés qui voudrait s’investir quelques heures par mois (ou plus….).

 

Jenny Marty et le président rappelle que nous ne pouvons baisser les bras. De plus en plus de personnes contactent directement sur le téléphone de l’association, complètement perdues et égarées à la suite de diagnostics de fibromyalgie.

Il y a une trop forte nécessité de notre démarche.

 

Nous allons par conséquent proposer à l’assemblée générale de continuer notre démarche, en particulier pour recueillir des fonds pour la recherche.

 

Et proposer aux autres associations une fédération informelle sur une plate forme commune à toutes.

 

Pour une reconnaissance de la fibromyalgie et de ses malades.

 

Rendez vous donc le 15 juillet 2013.

 

Aucune question n’étant plus posée, le président lève la séance à 22H00.

 

Le président

 

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