Action : envoi d’un mail aux députés

Monsieur le député,

Je me permets de solliciter votre soutien pour une question de santé publique.

Il s’agit de la , qui concerne 4 à 6 pour cent de la population féminine de notre pays et 0.5 pour cent des hommes, mais touche de façon équivalente les autres pays.

Je sais que malheureusement la pandémie grippale accapare tous les moyens actuels et toutes les attentions.

Mais je veux vous parler d’une jeune femme qui souffre. Une jeune femme courageuse, qui, malgré son handicap (douleurs continuelles et épuisement) a décidé de lutter et veut agir pour que soit reconnue une maladie particulièrement insidieuse et nuisible.

La fibromyalgie est un fléau qui entraine du fait de nombreux symptômes (plus de cent possibles) une vie difficile, des arrêts maladie à répétition, des dépressions, et se termine par une mise en invalidité (sous d’autres dénominations) par la sécurité sociale (qui refuse de reconnaitre cette maladie invalidante) et éventuellement une reconnaissance du handicap.

C’est une maladie qui créée un gâchis économique, financier, provoque de graves difficultés pour des personnes qui ne sont plus capables de subvenir seules à leur vie et à leurs besoins matériels.

Depuis plusieurs années, vos collègues interpellent le gouvernement et se voient répondre toujours que oui, la maladie existe; non elle ne peut dans un soucis d’équité être reconnue en ald 30, que, éventuellemnt, une exonération du ticket modérateur est possible dans quelques cas, et que suite au rapport de l’académie de 2007, on étudie la réforme d’un guide pour les institutionnels, et , que bien évidemment, les fibromyalgiques sont concernés par le plan maladies rares et anti douleurs.

Or la fibromyalgie implique pour ses spécialistes la constitution d’une équipe multi disciplinaire, pour soulager la personne ( et non la soigner, car aujourd’hui aucun traitement n’existe).

Par expérience personnelle (mon amie aussi est fibromyalgique, il faut trois mois pour un rendez vous avec un interniste, six mois pour un rendez vous au centre anti , et ensuite, après un essai éventuel de soulagment, vous êtes laissé pour compte, le corps médical reconnaissant volontiers son impuissance.

Pourtant ce n’est pas dans la tête de la personne (même si souvent une dépression accompagne souvent la fibromyalgie). les douleurs, la , sont réelles.

Il existe un certain nombre d’associations qui oeuvrent pour une meilleure reconnaissance de cette maladie si invalidante. Si je m’associe à leurs démarches, je veux pouvoir avancer dans la reconnaissance de cette maladie, la connaissance de ses mécanismes, et la découverte de solutions à même de traiter les symptômes. Enfin je veux pouvoir apporter mon soutien aux personnes en détresse.

Je serais heureux de vous voir prendre connaissance de la souffrance de la jeune femme dont je vous parlais au début de ce texte, qui m’a autorisé à publier ses photos et ses textes, sur le site de notre association : fibromyalgies.fr.

Veuillez agréer, Monsieur le député, mes respects les plus sincères.

Bruno Delferrière, président de l’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue, en collaboration avec
le Mouvement des Fibromyalgiques Actifs

Magali va mieux
Magali va mieux, mais totalement remontée contre cette maladie invalidante si sévère pour elle.

Elle mène une action de lobbying à laquelle nous allons nous associer.

Une nouvelle chute quelques jours après être rentrée chez elle l’a conduite sans connaissance à l’hôpital.

Voila la photo après cette chute :

Après une nouvelle chute
Mérite elle cela ?

Les personnes atteintes de fibromyalgie seraient des personnes instables émotionnellement. En fait elles sont surtout instables physiquement, emplies de douleurs et de fatigues, et de tant d’autres symptômes.

C’est pourquoi la volonté de Magali est proprement ahurissante.

Mais c’est l’une des particularités de cette maladie : elle se déclenche sur des personnes en général particulièrement fortes et tenaces. Il faut beaucoup de volonté pour supporter ces douleurs, ces inconvénients, cette lassitude.

Merci à Magali de vouloir démontrer par ses photos les souffrances de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie, et faire comprendre que la fibromyalgie, ce n’est pas seulement dans la tête.

Une dernière photo d’une jeune femme remarquable, qui mérite mieux de la vie :

3-4
Magali, malade de la fibromyalgie
La fibromyalgie n’est pas une maladie, pourtant je l’ai rencontrée.

Je veux vous parler d’une jeune femme d’une trentaine d’années, combattante, combative et courageuse.

Elle avait tout pour elle : la beauté, l’intelligence, le gout, la douceur et la gentillesse réunie dans un joli petit corps.

Oui mais voila, Magali est atteinte par la fibromyalgie, cette maladie que beaucoup de médecins croient encore inventée par leurs patients.

L’oms l’a reconnue, mais ni les Etats, ni le corps médical ne veulent en entendre parler.

Au mieux, on parle de dépression avec quelques douleurs, au pire on parlera de simulation, de fainéantise…

Les douleurs terribles son repoussées, la fatigue, épuisante mise sur le compte de la dépression.

A tel point que l’on peut même parler d’hystérie.

Cette maladie est particulièrement répandue chez les femmes pour le moment, mais certains hommes en souffrent ainsi que des enfants de plus en plus souvent, jeunes.

Et pour Magali, il s’agit d’une fibromyalgie.

Voici Magali en temps normal (il y a un moment déja) :

Magali

Magali

Et voici Magali, trop souvent….

Magali, une de ses nombreuses chutes

Magali, une de ses nombreuses chutes

Que l’on ne nous dise plus que c’est une maladie de la tête. Que l’on reconnaisse ce handicap invalidant. Que l’on comprenne la fatigue, les douleurs, et les 100 et un autres symptômes possibles.

Magali est obligée de se déplacer la plupart du temps en fauteuil roulant, du fait des nombreuses chutes.

Heureusement pour elle, un mari aidant et des enfants formidables sont le baume sur son corps et son coeur meurtri. Elle n’a droit à aucune aide, se force à faire le minimum pour sa famille, sachant à tous les moments qui passent que son corps lui fera rendre raison et sera obligée de s’allonger et se reposer, souffrant mille maux de tout le corps.

Le cas de Magali n’est pas un cas isolé; beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie tombent et se font mal.

Mais malgré le désagrément de voir son portrait si abimé sur le net, Magali, pour son combat, contre la fibromyalgie, a accepté qu’elle soit publiée. Pour elle et pour tous les fibromyalgiques qui souffrent en silence, par peur du qu’en dira t on, ou des réflexions caustiques ou sarcastiques.

Merci à vous, Magali Hubert, pour votre combat.

Vous pouvez voir Magali sur ce forum

2 thoughts on “Action : envoi d’un mail aux députés

  1. Aucune réponse ? … çà dénote bien de l’intérêt que l’humain lambda accorde à cette maladie … Moi je vous dis seulement “Bravo magali pour votre courage” Je suis “fibro” et considérée par la sécurité sociale comme très peu handicapée par cette maladie puisque pas prise en charge. J’ai la chance infinie d’être une des rares malades à être soulagée par des traitements médicamenteux. Mais avant ces traitements il y a environ 4 ans (pardon pour ma mémoire défaillante … encore un effet secondaire) j’étais une pauvre chose roulée en boule sur mon canapé, souffrant de multiples symptômes et complètement coupée du monde. Je comprends votre douleur et je sais le courage qu’il faut pour avancer malgré tout.

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