12 mai 2011 : courrier à Monsieur le député maire de Châlons-en-Champagne

MaBruetOrka ou la maladie inconnue

38 rue Chédel

51000

0680108285

mabruetorka@gmail.com

http://fibromyalgies.fr

http://guerirdelafibromyalgie.fr

Monsieur le député maire

Hôtel de ville

Place Maréchal Foch

51000 Châlons-en-Champagne

Le 1er décembre 2010

Monsieur le député maire,

La journée mondiale de la se déroule le 12 mai.

Afin d’obtenir une plus grande visibilité, et une meilleure connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie, qui a ce jour souffre d’un manque de notoriété, je vous avais demandé la possibilité d’organiser devant l’hôtel de ville une petite .

Vous le savez, la fibromyalgie est aujourd’hui reconnue, que ce soit par l’Europe, l’OMS, ou la HAS.

Ce syndrome douloureux et épuisant doit être reconnu comme une maladie à part entière, malgré les difficultés de son diagnostic et de sa prise en charge.

Dans votre ville, du fait d’un calcul simple, il devrait y avoir au bas mot près de 300 personnes atteintes. (environ 2 à 4,5% de la population atteinte, dont 80% de femmes).

Or, la plupart, malgré le bénéfice d’un article dans l’Union, ne connaissent pas forcément de structure adaptée pour les aider, or les structures médicales (centre anti douleur en particulier) et médecins spécialistes.

A tel point que l’errance médicale de ces personnes est encore trop longue, de quelques mois à plusieurs années.

Et pendant ce temps, elles souffrent, perdent leurs capacités physiques et intellectuelles, et vivent un enfer.

Le fait d’apprendre à connaître cette maladie, après un diagnostic , permet de mieux gérer les difficultés de la vie domestique, familiale, et professionnelle.

Or, trop peu de choses sont prévues pour elles.

Le but de l’association est de faire (entre autres) :

  • connaître et reconnaître cette maladie.
  • offrir une écoute et des pistes de réflexion
  • apporter un soutien pratique et moral
  • promouvoir par l’obtention de fonds une bourse de recherche

Il existe de multiples associations au niveau national, ou local. Nous souhaitons d’ailleurs arriver à fédérer une grande part de celles ci, mais surtout attirer une grande partie des personnes atteintes, souvent seules et isolées.

Le moindre geste, le moindre acte, la moindre action, peut être source de douleurs, de fatigue, et déstabilise fortement les personnes atteintes.

Beaucoup se retrouvent sans travail ou en maladie.

Mais les associations actuelles , or de petites structures impliquées, n’arrivent pas vraiment à impliquer les personnes atteintes.

Si Fibromyalgie France a réussi en partie, il reste encore beaucoup à faire.

A ce propos, et en dehors de ma demande actuelle, j’aimerais vous proposer pour Châlons-en-Champagne, dans le cadre d’un programme de recherches, la création d’un pôle d’excellence, qui permettrait de regrouper l’ensemble des intervenants les plus pertinents, et accélérer les possibilités de progression dans la connaissance de cette maladie.

Les prévisions pour cette maladie sont exponentielles. Le nombre de personnes pour une maladie quasi inconnue il y a une dizaine d’années, sont en augmentation constante et quotidienne.

Et il ne s’agit pas d’une vue de l’esprit, mais d’affirmations de médecins spécialisés dans cette recherche.

Les possibilités économiques sont elles aussi énormes. Les centres de thalassothérapie ont bien compris l’importance pour elles de cette maladie, et proposent aujourd’hui, les uns derrière les autres des programmes particuliers et préférentiels.

Une ville prête à accueillir, et à soigner, en cherchant profiterait d’une notoriété mondiale.

Sans compter les retombées économiques. Les fibromyalgiques appartiennent à toutes les couches de la population.

Enfin,, Châlons a toujours été la terre de découvreurs et d’inventeurs. Le flambeau pourrait être repris avec ce challenge.

Quoi qu’il en soit, j’ai l’honneur de vous demander la possibilité d’installer une petite structure le 12 mai 2011 toute la journée devant l’hôtel de ville.

Cette journée sera l’occasion de faire connaître la fibromyalgie, et faire connaître l’association.

Principalement par la distribution de tracts, et quelques affichages.

Il est possible que nous puissions attirer du monde par de la musique ou de petits spectacles (organisation encore à définir).

Il est probable que La Poste (mon employeur) s’associe à la démarche.

Dans le cadre de cette journée (à condition que vous nous y autorisiez, une démarche de récolte de fonds sera associée à cette petite manifestation.

Du matériel de la mairie serait un plus (une bâche de protection, quelques tables – deux ou trois – et quelques chaises; une sonorisation éventuellement) par une mise à disposition gratuite.

Enfin, un affichage sur les panneaux municipaux quelques jours à l’avance serait apprécié.

Cette journée, monsieur le maire, revêt une grande importance pour les personnes atteintes de fibromyalgie. C’est une journée de reconnaissance et d’espoir.

Je souhaite d’ailleurs que par la suite, d’autres manifestations, aidé en cela par votre municipalité permettent de donner une importance médiatique forte à notre association et à Châlons-en-Champagne.

Je vous prie d’agréer, monsieur le député maire, l’expression de ma haute considération.

Bruno Delferrière

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