ALD – Maladies rares.

A jour au 20 juillet 2014.
Toute erreur, omission ou difficulté serait du à une mauvaise interprétation.
L'association et ses membres ne peuvent en être tenus pour responsables. Il vous appartient de vous renseigner auprès des différents services compétents.

 

Actuellement, ce qui permet à la ministre de toujours répondre de la même manière désinvolte, continuellement, c’est l’analyse de la Has de 2005 qui refuse une ALD spécifique maladie rare.

 

Pourtant la Has avait prévu

Afin d’améliorer de façon tangible la prise en charge des maladies rares au titre du dispositif d’ALD, la HAS veillera, à l’occasion de l’examen des différentes ALD, à ce que les formes de ces affections qualifiables de maladies rares soient explicitement repérées de façon à ce
qu’elles soient prises en charge à l’intérieur du cadre de droit commun que constituent les 30 ALD.

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/avis_has_liste_ald_avis_uniquement.pdf

 

Dispositif d’exonération du ticket modérateur au titre de l’ALD
Exonération au titre de l’ALD30. L’article L. 322-3, 3° du Code de la Sécurité Sociale (CSS)
prévoit que la participation de l’assuré peut être limitée ou supprimée lorsque le
bénéficiaire a été reconnu atteint d’une des affections comportant un traitement prolongé et
une thérapeutique particulièrement coûteuse, inscrites sur une liste.
Exonération au titre des ALD31 et ALD32. L’article L.322-3, 4° du CSS prévoit que la
participation de l’assuré peut être limitée ou supprimée lorsque le bénéficiaire a été
reconnu par le contrôle médical atteint d’une affection non inscrite sur la liste et comportant
un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La 31me ALD
(forme évolutive et grave d’une affection caractérisée ne figurant pas sur la liste) et la 32me
ALD (patient atteint de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique
invalidant nécessitant des soins continus pour une durée de 6 mois) ne bénéficient pas
d’une exonération du ticket modérateur à la charge du risque mais sont prises en charge
par le fonds national d’action sanitaire et sociale du régime général (FNASS)

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/avis_ald_rapport.pdf

Les transports
La prise en charge des transports à longue distance (+ de 150 km aller), répétés (au moins
4 transports de + de 50 km aller, sur une période de 2 mois, pour un même traitement)

Une modification est en train d’intervenir à ce sujet.

Guide de prise en charge des frais de transport juillet 2013

Frais de transport  juillet 2014

 

 

Les CPAM peuvent accorder des prestations supplémentaires, ou extra-légales, sur le
budget d’action sociale. La prestation supplémentaire 13 (PS13) est une participation aux
dépenses non remboursables au titre des prestations légales et liées au traitement des
maladies chroniques, en cas de maintien à domicile dans le cadre des alternatives à
l’hospitalisation des personnes malades

Oui mais :

Cette procédure est soumise à des conditions de
ressources.

Certains produits sont pris en charge de manière excessivement limitée :

En application de l’ article L162-17-2-1 du code de la sécurité sociale, la prise en charge dérogatoire de certains produits ou prestations, prescrits en dehors du périmètre de biens remboursables, est autorisée pour les patients atteints d’ une ALD ou d’ une maladie rare.

Il s’agit de produits qui n’ont pas d’alternative thérapeutique remboursable et qui sont indispensables pour éviter la dégradation de l’état de santé du malade.

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/votre-caisse-calvados/vous-informer/ald-ou-maladie-rare-prise-en-charge-de-produits_calvados.php

Il existe actuellement une parfaite inégalité entre patients, du fait de leur revenus ou patrimoine. Pourtant , nous n’avons pas demandé à être malades. Les coûts élevés sont reconnus mais laissés à la charge de la plupart d’entre nous.

Malgré les moyens recensés par la Has (compensation du , conseils généraux et apport)communes et les autres organismes cités dans le rapport.

 

  • L’ALD aujourd’hui :

 

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/les-affections-de-longue-duree/index_calvados.php

  • Les ALD; la liste : 

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/les-affections-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree/les-ald-exonerantes.php

  • La circulaire du 8 octobre 2009 :

2. Arbre décisionnel sur les critères d’admission et de renouvellement en ALD hors liste
L’arbre décisionnel proposé ci-après reprend les conditions cumulatives posées par
l’article L. 322-3 (4o) et le décret en les explicitant. Ainsi, il peut être considéré qu’un avis favorable
est justifié pour une admission en ALD hors liste, si les critères cumulatifs suivants sont vérifiés :
– condition d’affection grave : validée si au moins un des critères médicaux est vérifié (risque vital
encouru, morbidité évolutive ou qualité de vie dégradée) ;
– condition de traitement prolongé : validée si la durée prévisible du traitement est supérieure à
six mois ;
– condition de traitement particulièrement coûteux : validée si au moins trois des cinq critères du
panier de soins sont validés, dont obligatoirement celui du traitement médicamenteux ou de
l’appareillage.
Cet arbre décisionnel, en tant qu’outil d’aide à la décision, a vocation à être utilisé tant pour
l’admission que pour le renouvellement de l’exonération au titre de l’ALD hors liste.
Cependant, il convient de préciser que cet outil ne concerne pas l’admission en ALD au titre de
plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, qui a fait l’objet d’instructions antérieures (dite « ALD 32 polypathologie »).

 

http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/ste_20090011_0100_0116.pdf

Qualité de vie dégradée (ou risque avéré de dégradation) : elle doit être appréciée en fonction du
schéma de Wood (cf. annexe I), selon un seuil spécifique proposé pour l’affection hors liste, différent
du seuil utilisé pour l’ALD polypathologie. La qualité de vie est jugée dégradée à partir d’une atteinte
moyenne (niveau 2) de deux domaines d’ ou d’une atteinte importante (niveau 3) d’un seul
domaine, même si un traitement adapté est mis en œuvre. Par exemple, la qualité de vie d’un
patient atteint du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) s’améliore avec un traitement
régulier par appareillage à pression positive continue, et ne répond donc pas à ce critère.

Nous vous invitons à user de cet article pour vous battre et faire reconnaître votre pathologie.

Il ne s’agit que d’une circulaire c’est à dire un texte explicatif qui peut tout à fait être remis en cause.

Par ailleurs une cellule d’interprétation existe :

En cas d’interrogation quant au diagnostic ou si le protocole de soins établi par le médecin traitant
ne permet pas de déterminer précisément le parcours de soins prévisible, le médecin-conseil a la
possibilité de contacter la cellule nationale maladies rares du régime d’assurance maladie concerné.
Celle-ci a pour mission de faciliter la gestion des demandes de prise en charge en ALD pour les
maladies rares ou les situations exceptionnelles au niveau des échelons locaux du service médical et
constitue un appui technique pour les médecins conseils

Le tableau des domaines d’incapacité qui est l même que pour certaines demandes indemnitaires à la peut vous permettre d’argumenter en votre faveur :

Page 486 de ce document : http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/ste_20090011_0100_0116.pdf

Les cahiers d’Orphanet ont proposé en décembre 2013 un cahier mis à jour et disponible ici intitulé vivre avec une maladie rare ; les aides qui s’applique aussi à la fibromyalgie.

N’oubliez pas que nous sommes à votre disposition pour vous apporter aide et soutien.

2 thoughts on “ALD – Maladies rares.

  1. Bonjour Bruno,

    Penses-tu que la fibromyalgie entre dans le cade de ce rapport, notamment dans les maladies rares ?
    Je pense que ce qui fait que la ministre réponds « mais tout va bien, l’ald 31 est accordée pour fibromyalgie, si le médecin conseil le juge nécessaire », c’est que :
    – d’une part, la fibro est hors-liste (et elle ne rentre pas dans les maladies rares non plus, c’est plutôt une maladie orpheline),
    – de plus, trop de subjectif et d’interprétation laissé au médecin conseil, à part le schéma de wood, il n’y pas grand chose permettant une analyse encadrée et uniforme de l’état et des besoins d’une personne atteinte de fibromyalgie,
    – et enfin, les critères d’attribution de l’ald31 en eux-mêmes, ne permettent pas d’accorder l’ald pour une fibromyalgie seule.

    Là où sa coince, c’est le panier de soins, il faut qu’au moins 3 des 5 éléments du panier de soins soient validés pour que le « traitement » soit jugé coûteux. Le truc c’est que pour la fibromyalgie, ce qui est le plus efficace et qui a le plus d’effets bénéfiques pour nos symptômes, c’est très souvent, les médecines douces, alternatives et non pas les traitements médicamenteux proposés.
    Donc sur les 5 éléments du panier de soins tel qu’il est aujourd’hui, une personne fibromyalgique ne valide que deux de ces éléments si elle n’a pas d’autres pathologies associées.

    Pourquoi ne pas proposer une modification de ces critères ?

    Nous sommes en train de travailler dessus via le collectif fibro’actions, un questionnaire est d’ailleurs en ligne pour étayer nos futures propositions de modification de ces critères, ou tout du moins de l’appréhension de ces critères :
    http://reconnaissance.ringconcept.fr/questionnaire-pour-modification-des-criteres-de-lald-31/

    Ce serait très bien que l’on puisse échanger ensemble et avoir ton point de vue sur tout ça.

    A bientôt,
    Christophe.

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