Maladie de Tarlov

Page à jour a 05 septembre 2014.

 

La maladie de est une maladie rare.

Sa reconnaissance ressemble étonnamment à celui de la fibromyalgie, dans son approche politique.

 

Quelques informations :

 

 

Et la gestion par nos pouvoirs publics :

http://www.senat.fr/questions/base/2014/qSEQ140611978.html

 

Maladie de Tarlov

Question écrite n° 11978 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin – SOC)

publiée dans le JO Sénat du 12/06/2014 – page 1358

Mme Patricia Schillinger attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Tarlov. Cette maladie est méconnue du grand public et du domaine de la santé. Cette maladie orpheline est une affection méningée qui entraîne la formation de kystes comprimant en permanence certaines racines nerveuses du bas du corps. Les symptômes sont multiples : désordres neurologiques, inflammation chronique des nerfs adjacents, dysfonctionnement de la vessie, des intestins, douleurs chroniques rendant parfois impossible la position debout ou assise, lombalgies, troubles du sommeil… Elle est aujourd’hui reconnue avec un taux d’invalidité de 79 %. Tout effort physique est ainsi impossible pour les malades. C’est une pathologie dégénérative et évolutive, qui nécessite des soins spécialisés au long cours, à visée thérapeutique et antalgique, et une prise en charge adaptée des patients, aux capacités motrices réduites. Par conséquent, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement envisage de prendre des mesures pour que cette maladie soit reconnue comme maladie rare et orpheline (de l’inscrire sur la liste des affections de longue durée – ALD 30) et s’il prévoit des financements pour la recherche, ainsi qu’une amélioration de la prise en charge.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 28/08/2014 – page 1987

Les ou sont des kystes de la racine du nerf remplis de liquide céphalo-rachidien, le plus souvent trouvés au niveau du sacrum, mais aussi à tous les niveaux de la colonne vertébrale. La base ORPHANET, portail d’information sur les maladies rares, signale que la prévalence de cette maladie reste inconnue et que son incidence annuelle est estimée à environ 5 %, bien que les gros kystes à l’origine de symptômes soient relativement rares avec une incidence annuelle de moins de 1/2 000. Les femmes sont plus affectées que les hommes. Si parfois la symptomatologie est discrète, elle peut également être à l’origine de douleurs très invalidantes ou de troubles urinaires. Les patients avec des symptômes progressifs et prolongés peuvent présenter des anomalies neurologiques si les kystes continuent de comprimer les structures nerveuses. Outre les médicaments antalgiques, le traitement est essentiellement chirurgical et de la compétence du neurochirurgien. Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes d’une forme grave de la maladie de Tarlov peuvent prétendre au bénéfice de prestations au titre de l’assurance invalidité, lorsque leur pathologie les a rendus inaptes à la poursuite de leur activité professionnelle. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées, en vue de l’obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées de déterminer, si l’état ou le taux d’incapacité de la personne le justifie, les prestations, l’orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément à ce que prévoit la loi.

Ne dirait on pas une réponse connue?

16 thoughts on “Maladie de Tarlov

  1. il faut faire vite ,les malades sont déprimés incompris,pensant simplement qu’ils veulent ne plus travailler et toucher des pensions,ils se trompent tous,parceque cette maladie est méconnue que les medecins passent à coté sans preter attention à la presence de kyste c’est malheureux,en ce qui me concerne les médecins avaient négligé cette piste pourtant l’irm indiquait la presence de kyste ,un peu plutard il est devenu volumineux maintenant il mesure 2,2cm,ppour un mauvais diagnostic les assurances ne prenant pas en compte les hernies et sciatique m’avaient refusé la prise en charge ,j’ai tout perdu,qu’est ce que je pourrai faire sachant que l’affaire remonte à plus d’un an?

    1. Bonjour
      vous avez bien résumé pour les assurances ou les prêts car les kystes de Tarlov sont des atteintes du dos (Sciatique, lombalgie) , ces assurances ne prennent pas en compte et vous laisse dans un dénis encore plus grand. avez vous fait un recours ? Avec AR. Vous avez deja ces kystes avant d’avoir effectuée ce pret ?

  2. Bonjour, atteinte de kystes de Tarlov, je suis en arret-maladie depuis 30 mois maintenant. La CPAM a reconnu cette maladie en ALD depuis le début. Or, l’assurance CACI du Crédit Lyonnais qui est destinée à me couvrir en cas de maladie, décès et invalidité, refuse de m’indemniser et je me trouve dans un désarroi total et je risque de perdre mon toit. Besoin qu’on m’aide pour me défendre contre cette injustice. Je compte vivement sur votre réponse.
    Cordialement

    1. Bonsoir.

      Il y a des associations pour ce syndrome.

      Et la fnath peut peut être vous aider.

      Enfin je vous signale l’association CRESUS, peut être aussi à même de vous apporter son soutien.

      Mais je vous conseille de contester auprès de votre assureur en premier en utilisant leurs voies de recours puis auprès du centre francais des assurances.**Courage.

  3. Bonjour..il semblerait que je sois atteinte d’une maladie de tarlov alors que depuis des années on m’a dit que ce kyste n’a rien à voir avec m’es douleurs récurrentes ..le chirurgien me demande de faire une radiculosacrographie ..amieloscanner avec protocole tarlov…j’ai peur..qui peut m’en parler ..et l’EMG périnéale “? Merci pour vos avis et conseils…

  4. http://association-kyste-de-tarlov-et-arachnoidiens-fra.e-monsite.com
    Bienvenue sur page officiel de l’association Kyste de Tarlov – Kyste Arachnoïdiens-France ci dénommée AKTKA-France. Cette association est gratuit aucune adhésion. Toutes les informations sont gratuites.
    L’objectif de l’Association AKTKA-France à pour objet d’assurer des actions sur la Maladie de Tarlov (Kyste de Tarlov et apparentées) et des Kystes Arachnoïdiens auprès du public et faciliter la mise en place d’un groupe d’entraide et de soutien entre malades. Après des mois voire des années d’errance médicale, nous pouvons nous battre maintenant contre cette maladie. Nous avons pris conscience que le manque d’informations sur la maladie à retardé gravement nos diagnostics. La création de notre association nous a permis de voir la maladie sous un autre angle. L’AKTKA est une association de patients, de parents et de sympathisants déterminés à vaincre ces maladies et trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien.

    1. Je souffre de sciatique droite depuis plus d’un an. Une IRM a mise en evidence un kyste de tarlov un peu gros et d’autres plus petits. Il m’est difficile de rester debout ou assise, il m’est de plus en plus difficile de marcher. J’ai rencontré plusieurs médecins et neurochirurgiens qui prêtendent que les kystes de tarlov ne sont pas responsable de mes douleurs, mais n’ont aucune autre explication à me donner. Aucun suivi d’examen pour vérifier s’ils grossissent, les anti douleurs, même la morphine n’apporte aucun soulagement. Je suis très seule, et de plus en plus déprimée.
      J’ai subit une opération d’hallux valgus avec péridurale, il y a 4 ans, et me demande si la péridurale n’est pas en cause.Y à t.il quelqu’un qui aurai le même problème. Anne.

  5. Bonjour Bossie annie.
    Il n’existe aucun protocole sur les kystes de Tarlov que ce soit EMG Périnéale ou autres. Oui il existe certaines solutions comme la ponction, l’injection du kyste, la radiculographie sous 24h etccc. je pourrais vous en citer beaucoup d’autres. Beaucoup pense que avoir un kyste de Tarlov ont n’est atteint de cette maladie. Il faut faire d’autres examens avant de dire cela. Est généralement le délai est de 2 a 5 ans avant de dire oui on n’a cette maladie. Pour Ait Tatoui dans votre contrat d’assurance du crédit lyonnais le kyste de tarlov est marquer que il fait partie des closes qui sont d’ordre d’atteinte du dos, comme la sciatique , la lombalgie ou l hernie discale. Avais vous fait un recours avec une lettre ? http://association-kyste-de-tarlov-et-arachnoidiens-fra.e-monsite.com
    Contacter nous , nous pouvons vous aidez et cela gratuitement

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