La journée ne fut pas un succès. Seules 10 personnes eurent le courage de faire le déplacement pour venir soutenir un mouvement qui devrait compter plusieurs millions de personnes.

Pourtant au départ rien que sur le groupe facebook c’était 70 personnes espérées.

Voila le compte rendu envoyé au sénateur Razuir de la journée :

Bonjour Mme LAB

Celle ci pose les questions habituelles.

Mais la réponse laisse pantois :

« Cette affection pourra bénéficier de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale »

Le dernier plan anti-douleur en particulier finissait en . . . → Read More: On se moque du monde ! et des fibromyalgiques !]]> http://fibromyalgies.fr/2012/05/09/on-se-moque-du-monde-et-des-fibromyalgiques/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2012/05/08/annonce-video-de-la-journee-de-la-fibromyalgie-du-12-mai-2012/ http://fibromyalgies.fr/2012/05/08/annonce-video-de-la-journee-de-la-fibromyalgie-du-12-mai-2012/#comments Tue, 08 May 2012 11:52:50 +0000 MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/?p=4678

Désolé pour la mauvaise qualité audio. Annonce déposée sur you tube

Lien à proposer sur vos réseaux : http://youtu.be/bKHn9Ci6ZpE

La préfecture de police nous a demandé de nous positionner sur la place Pierre LAROQUE.

Il s’agit d’une petite  place à l’intersection de l’avenue de Ségur, de la rue d’Estrées et de l’avenue Duquesne.

Pour information l’entrée principale du ministère est en réfection (avenue Duquesne).

Nous avons l’autorisation de . . . → Read More: Dernières nouvelles du 12 mai 2012]]> http://fibromyalgies.fr/2012/05/07/dernieres-nouvelles-du-12-mai-2012/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2012/05/06/lacces-aux-soins-dentaires-des-personnes-les-plus-vulnerables/ http://fibromyalgies.fr/2012/05/06/lacces-aux-soins-dentaires-des-personnes-les-plus-vulnerables/#comments Sun, 06 May 2012 10:04:19 +0000 MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/?p=4672 Si cela peut en aider certains : http://www.accesauxsoinsdentaires.aoi-fr.org/

Alors, non la fibromyalgie n’est pas une maladie invalidante ?

Quant vos dents tombent toutes seules, et que sur la fin on se trouve obligé de toutes les enlever car les gencives sont trop abîmées, cela ne vient peut être pas de la fibromyalgie…

C’est ce qui arrive . . . → Read More: L’accès aux soins dentaires des personnes les plus vulnérables.]]> http://fibromyalgies.fr/2012/05/06/lacces-aux-soins-dentaires-des-personnes-les-plus-vulnerables/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2012/05/03/le-senateur-rachel-mazuir-parraine-la-manifestation-et-nous-offre-son-soutien/ http://fibromyalgies.fr/2012/05/03/le-senateur-rachel-mazuir-parraine-la-manifestation-et-nous-offre-son-soutien/#comments Thu, 03 May 2012 15:08:14 +0000 MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/?p=4659 Je vous laisse lire son communiqué de presse. 

communiqué de presse mai 2012 au format pdf

communiqué de presse mai 2012 au format texte

Et le lien Wikipédia qui le concerne : http://fr.wikipedia.org/wiki/Rachel_Mazuir

Nous remercions son assistante parlementaire, qui est très disponible pour nous apporter son aide et son soutien.

Le sénateur ne s’arrête donc pas au . . . → Read More: Le sénateur Rachel MAZUIR, parraine la manifestation et nous offre son soutien]]> http://fibromyalgies.fr/2012/05/03/le-senateur-rachel-mazuir-parraine-la-manifestation-et-nous-offre-son-soutien/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2012/04/30/tract-pour-la-manifestation-du-12-mai-2012/ http://fibromyalgies.fr/2012/04/30/tract-pour-la-manifestation-du-12-mai-2012/#comments Mon, 30 Apr 2012 20:50:38 +0000 MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/?p=4650 A imprimer et afficher partout ou vous le pourrez. Le temps nous est conté.

Nous sommes maintenant dans la dernière ligne droite.

Nous devrions être assurés dans les prochains jours. La préfecture de police devrait donner son aval dans les mêmes délais. 

Les services concernés de l’Etat sont informés et prêts.

A vous maintenant . . . → Read More: Tract pour la manifestation du 12 mai 2012]]> http://fibromyalgies.fr/2012/04/30/tract-pour-la-manifestation-du-12-mai-2012/feed/ 0 http://fibromyalgies.fr/2012/04/30/pris-en-charge-de-la-fibromyalgie-favoriser-une-prise-en-charge-precoce-et-graduee/ http://fibromyalgies.fr/2012/04/30/pris-en-charge-de-la-fibromyalgie-favoriser-une-prise-en-charge-precoce-et-graduee/#comments Mon, 30 Apr 2012 11:34:23 +0000 MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/?p=4643 Le 25 octobre 2010, suite au rapport de la HAS sur la fibromyalgie nous écrivions :

http://fibromyalgies.fr/2010/10/25/le-rapport-de-la-has-sur-la-fibromyalgie-enfin-en-ligne/

Et depuis ????

La Haute Autorité de la Santé recommande :

L’absence de prise en charge scientifiquement validée et consensuelle du syndrome fibromyalgique ne doit pas conduire à laisser les patients sans réponse, et les professionnels sans solutions . . . → Read More: Pris en charge de la fibromyalgie ; favoriser une prise en charge précoce et graduée]]> http://fibromyalgies.fr/2012/04/30/pris-en-charge-de-la-fibromyalgie-favoriser-une-prise-en-charge-precoce-et-graduee/feed/ 0