Commentaires pour www.fibromyalgies.fr http://fibromyalgies.fr MaBruetOrka ou la maladie inconnue. Sat, 17 Dec 2011 18:55:11 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v= Commentaires sur Une réponse fournie par Isabelle par MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/2011/12/17/une-reponse-fournie-par-isabelle/comment-page-1/#comment-945 MaBruetOrka Sat, 17 Dec 2011 18:55:11 +0000 http://fibromyalgies.fr/?p=4526#comment-945 Merci, merci Isabelle alors peut être pourrons nous esperer, cela va faire ma 7 éme année en invalidité, apres plusieurs profondes depressions, dont je me sors presque seule a présent, je dois bien me rendre a l évidence qu il n y a aucune accalmie ,bien au contraire c est une maladie évolutive et bien ouii c est exact, en une année a peine j ai pris pas loin de 10 kg, alors est ce les médicaments ou non ?on ne peut me répondre.Cela n est rien en comparaison des douleurs malgré mes patchs de dérivés morphinique depuis 2008 J essaie trés souvent de m en passer , je ne peux pas, j ai appris a vivre avec....si toutefois c est possible !!!! J essaie au maximum de me tourner vers les miens et surtout mes petis enfants afin d essayer de m oublier moi. Merci a vous, merci d être la, bonne continuation Bien amicalement Bonnes fêtes. Colette (je retranscris ce commentaire de Colette. Il serait gentil de lui répondre vous ne trouvez pas? Colette en tout cas tout notre soutien pour toutes ces longues années de douleur et de fatigue ; Bruno) Merci, merci Isabelle

alors peut être pourrons nous esperer, cela va faire ma 7 éme année en invalidité, apres plusieurs

profondes depressions, dont je me sors presque seule a présent, je dois bien me rendre a l évidence

qu il n y a aucune accalmie ,bien au contraire c est une maladie évolutive et bien ouii c est exact, en une année

a peine j ai pris pas loin de 10 kg, alors est ce les médicaments ou non ?on ne peut me répondre.Cela

n est rien en comparaison des douleurs malgré mes patchs de dérivés morphinique depuis 2008

J essaie trés souvent de m en passer , je ne peux pas, j ai appris a vivre avec….si toutefois c est possible !!!!

J essaie au maximum de me tourner vers les miens et surtout mes petis enfants afin d essayer de m oublier moi.

Merci a vous, merci d être la, bonne continuation

Bien amicalement Bonnes fêtes.

Colette

(je retranscris ce commentaire de Colette. Il serait gentil de lui répondre vous ne trouvez pas? Colette en tout cas tout notre soutien pour toutes ces longues années de douleur et de fatigue ; Bruno)

]]> Commentaires sur Les erreurs médicales. par MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/2011/02/28/les-erreurs-medicales/comment-page-1/#comment-944 MaBruetOrka Tue, 01 Mar 2011 18:22:31 +0000 http://mabruetorka.net/?p=3930#comment-944 Oui, on pousse à la roue. Avant c'était les cancéreux à qui on proposait des pilules miracles....Cela n'a pas marché pour une maman.....celui qui lui avait proposé à juste dit : elle les a prises trop tard !!!!! Oui, on pousse à la roue.

Avant c’était les cancéreux à qui on proposait des pilules miracles….Cela n’a pas marché pour une maman…..celui qui lui avait proposé à juste dit : elle les a prises trop tard !!!!!

]]> Commentaires sur Les erreurs médicales. par Orryane http://fibromyalgies.fr/2011/02/28/les-erreurs-medicales/comment-page-1/#comment-943 Orryane Tue, 01 Mar 2011 08:43:22 +0000 http://mabruetorka.net/?p=3930#comment-943 Tolérable? Loin de là. Qu'un plombier change un robinet au lieu d'un siphon... Passe encore, on remet l'ancien robinet, et on change le siphon. Mais 4 molaires!!! C'est irréparable! Pour l'extraction des dents de sagesse, je sais que certains dentistes se posent les bonnes questions. Après, certains business-men sont plus prompt à proposer cette intervention... Au patient d'être vigilent, ne pas se faire opérer des dents de sagesse, de l'appendicite, des amygdales à la légère! On nous pousse souvent à la consommation de soins, surtout les fibromyalgiques, plus angoissés que les autres patients, à bout de forces, facilement impressionnables... C'est triste. Tolérable? Loin de là. Qu’un plombier change un robinet au lieu d’un siphon… Passe encore, on remet l’ancien robinet, et on change le siphon. Mais 4 molaires!!! C’est irréparable!
Pour l’extraction des dents de sagesse, je sais que certains dentistes se posent les bonnes questions. Après, certains business-men sont plus prompt à proposer cette intervention… Au patient d’être vigilent, ne pas se faire opérer des dents de sagesse, de l’appendicite, des amygdales à la légère!
On nous pousse souvent à la consommation de soins, surtout les fibromyalgiques, plus angoissés que les autres patients, à bout de forces, facilement impressionnables… C’est triste.

]]> Commentaires sur Résumé sur la fibromyalgie par MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/2011/02/02/resume-sur-la-fibromyalgie/comment-page-1/#comment-942 MaBruetOrka Sat, 12 Feb 2011 17:09:22 +0000 http://mabruetorka.net/?p=3767#comment-942 Bonjour Ynomra Oui en ce moment les gouttes d'eau débordent un peu partout . Le printemps qui arrive ? bises nono Bonjour Ynomra

Oui en ce moment les gouttes d’eau débordent un peu partout . Le printemps qui arrive ?

bises nono

]]> Commentaires sur Résumé sur la fibromyalgie par ynomra http://fibromyalgies.fr/2011/02/02/resume-sur-la-fibromyalgie/comment-page-1/#comment-941 ynomra Sat, 12 Feb 2011 13:23:40 +0000 http://mabruetorka.net/?p=3767#comment-941 oui il faut apprendre a vivre avec mais des fois la goutte d'eau arrive merci pour ton passage et tes articles biz oui il faut apprendre a vivre avec mais des fois la goutte d’eau arrive
merci pour ton passage et tes articles biz

]]> Commentaires sur La fibromyalgie, des conséquences économiques importantes; un gachis humain et financier. par MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/2009/08/03/la-fibromyalgie-des-consequences-economiques-importantes-un-gachis-humain-et-financier/comment-page-1/#comment-940 MaBruetOrka Mon, 07 Feb 2011 10:42:04 +0000 http://mabruetorka.net/?p=1696#comment-940 Bonjour. Un certain nombre d'examens sont cependant nécessaires. Mais il faut un chef d'orchestre pour ces examens.<strong> L'interniste est le meilleur appui</strong> pour pratiquer les bons examens, nécessaires. Près de trente pour cent des malades déclarés fibros ne le sont pas, mais ont une autre pathologie non décelée. Quant à la psychothérapie, ce n'est pas une science exacte. Il faut du temps; l'essentiel étant d'être en confiance avec le psy qui vous traite afin de pouvoir sortir ce qui peut vous ronger de l'intérieur. La déprime n'est pas une fatalité; tous les fibros ne sont pas déprimés. Et tous les déprimés ne sont pas fibros, d'ailleurs. Donc faites vos examens, malgré la fatigue et les douleurs. J'ai une amie qui a perdu 10 ans de sa vie à tenter de soulager une fibro quand elle avait une fibromyalgie. Oui c'est de l'errance, mais nécessaire. Amicalement MaBruetOrka. Bonjour.

Un certain nombre d’examens sont cependant nécessaires.

Mais il faut un chef d’orchestre pour ces examens. L’interniste est le meilleur appui pour pratiquer les bons examens, nécessaires.

Près de trente pour cent des malades déclarés fibros ne le sont pas, mais ont une autre pathologie non décelée.

Quant à la psychothérapie, ce n’est pas une science exacte. Il faut du temps; l’essentiel étant d’être en confiance avec le psy qui vous traite afin de pouvoir sortir ce qui peut vous ronger de l’intérieur.

La déprime n’est pas une fatalité; tous les fibros ne sont pas déprimés. Et tous les déprimés ne sont pas fibros, d’ailleurs.

Donc faites vos examens, malgré la fatigue et les douleurs.

J’ai une amie qui a perdu 10 ans de sa vie à tenter de soulager une fibro quand elle avait une fibromyalgie.

Oui c’est de l’errance, mais nécessaire.

Amicalement MaBruetOrka.

]]> Commentaires sur La fibromyalgie, des conséquences économiques importantes; un gachis humain et financier. par marie http://fibromyalgies.fr/2009/08/03/la-fibromyalgie-des-consequences-economiques-importantes-un-gachis-humain-et-financier/comment-page-1/#comment-939 marie Mon, 07 Feb 2011 08:36:44 +0000 http://mabruetorka.net/?p=1696#comment-939 Je suis incontestablement fibromyalgique : les points douloureux articulaires sont présents, les troubles digestifs, l'insomnie et la fatigue qui en découle, ainsi que l'anxiété engendrée et pour finir : la déprime. J'ai du faire une coloscopie la semaine dernière, on n'a rien trouvé si ce n'est quelques hémoroides. IRM du rectum à prévoir. Douleurs rhumatismales, aucune confirmation biologique après examens sanguins, et radiographie. Plusieurs mois de psychothérapie chez un psy, je me sens toujours autant angoissée. Si on fait le total des frais engendrés par ces examens, la Sécu y perd énormément. Et les patients errent de spécialiste en spécialiste sans trouver de remède efficace ! On nage en plein dans l'absurdité. Je suis incontestablement fibromyalgique : les points douloureux articulaires sont présents, les troubles digestifs, l’insomnie et la fatigue qui en découle, ainsi que l’anxiété engendrée et pour finir : la déprime. J’ai du faire une coloscopie la semaine dernière, on n’a rien trouvé si ce n’est quelques hémoroides. IRM du rectum à prévoir. Douleurs rhumatismales, aucune confirmation biologique après examens sanguins, et radiographie. Plusieurs mois de psychothérapie chez un psy, je me sens toujours autant angoissée. Si on fait le total des frais engendrés par ces examens, la Sécu y perd énormément. Et les patients errent de spécialiste en spécialiste sans trouver de remède efficace ! On nage en plein dans l’absurdité.

]]> Commentaires sur Le Figaro se fend d’un article sur la fibromyalgie par MaBruetOrka http://fibromyalgies.fr/2011/01/31/le-figaro-se-fend-dun-article-sur-la-fibromyalgie/comment-page-1/#comment-938 MaBruetOrka Sat, 05 Feb 2011 18:16:34 +0000 http://mabruetorka.net/?p=3760#comment-938 Bonsoir Nadia. Oui Ce médicament peut faire grossir. Il te faut tenter de le diminuer en accord avec ton médecin (nous ne le sommes pas). La morphine ...effectivement... Mais tu as envie de te battre c'est magnifique. Il te faut trouver la molécule qui te fera du bien, donc tenter et tester. Le mieux est encore d'essayer de ne rien prendre...ou le moins possible. Un moment sans douleurs ? Pourquoi pas. Viens nous en dire plus sur toi. La première chose : ne pas rester seule et communiquer. Amicalement, MaBruetOrka Bonsoir Nadia.

Oui Ce médicament peut faire grossir.

Il te faut tenter de le diminuer en accord avec ton médecin (nous ne le sommes pas).

La morphine …effectivement…

Mais tu as envie de te battre c’est magnifique.

Il te faut trouver la molécule qui te fera du bien, donc tenter et tester.

Le mieux est encore d’essayer de ne rien prendre…ou le moins possible.

Un moment sans douleurs ? Pourquoi pas.

Viens nous en dire plus sur toi.

La première chose : ne pas rester seule et communiquer.

Amicalement, MaBruetOrka

]]> Commentaires sur Le Figaro se fend d’un article sur la fibromyalgie par Nadia Saada http://fibromyalgies.fr/2011/01/31/le-figaro-se-fend-dun-article-sur-la-fibromyalgie/comment-page-1/#comment-937 Nadia Saada Sat, 05 Feb 2011 18:02:30 +0000 http://mabruetorka.net/?p=3760#comment-937 Bonjour Je suis à 70 gouttes de laroxyl par jour,j'ai pris 12 kg en 1 mois.Y a t il autre chose car je suis devenue grosse et la douleur est là ...mes nuits sont difficiles.J'ai pris de la morphine 60 mg/jour ,ça a diminué mes douleurs mais ça a fait de moi une pauvre chose et ça m'a flingué les neurones(donc à éviter ...si possible bien sûr). J'ai encore envie de me battre,il le faut. ciao à tous et biz PS :Je vous souhaite(et à moi aussi) une vie sans douleurs ou au moins une journée ou alors une heure ou alors une minute. Nadia Saada Bonjour

Je suis à 70 gouttes de laroxyl par jour,j’ai pris 12 kg en 1 mois.Y a t il autre chose car je suis devenue grosse et la douleur est là …mes nuits sont difficiles.J’ai pris de la morphine 60 mg/jour ,ça a diminué mes douleurs mais ça a fait de moi une pauvre chose et ça m’a flingué les neurones(donc à éviter …si possible bien sûr).
J’ai encore envie de me battre,il le faut.
ciao à tous et biz
PS :Je vous souhaite(et à moi aussi) une vie sans douleurs ou au moins une journée ou alors une heure ou alors une minute.

Nadia Saada

]]> Commentaires sur Le Figaro se fend d’un article sur la fibromyalgie par LAURE76 http://fibromyalgies.fr/2011/01/31/le-figaro-se-fend-dun-article-sur-la-fibromyalgie/comment-page-1/#comment-936 LAURE76 Thu, 03 Feb 2011 02:38:37 +0000 http://mabruetorka.net/?p=3760#comment-936 oui ben on apprends pas grand chose dans tout ça ... c'est bien d'en parler mais ce serait mieux de se questionner quand aux mesures a prendre au vue du nombres de malades mais nous on en sait qlq chose véritabelemnt trop de blabla dejà dit tout ça trop vague , trop vide a quand les recherches ... merci d'avoir relayé biz oui ben on apprends pas grand chose dans tout ça …
c’est bien d’en parler mais ce serait mieux de se questionner quand aux mesures a prendre au vue du nombres de malades
mais nous on en sait qlq chose véritabelemnt
trop de blabla dejà dit tout ça
trop vague , trop vide a quand les recherches …

merci d’avoir relayé biz

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