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Journée de la femme

En cette journée, et comme l’année dernière, nous menons une action afin de sensibiliser les pouvoirs publics à la détresse des personnes atteintes de fibromyalgie, qui, à plus de 80 % sont des femmes.

Cette année nous adressons un courrier au président de la république.

Nous vous invitons simplement à déposer un commentaire au bas . . . → Read More: Journée de la femme

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Assemblée générale de l’association MaBruetorka ou la maladie inconnue.

En ce jour ou vous êtes conviés à participer à l’assemblée générale virtuelle de l’association, nos pensées vont vers ces personnes qui, depuis longtemps pour certaines, depuis quelques jours pour d’autres, ont vu leur vie basculer dans l’incertitude.

Et surtout nos pensées vont vers une nouvelle vie que la fibromyalgie a prise.

Certes la fibromyalgie, . . . → Read More: Assemblée générale de l’association MaBruetorka ou la maladie inconnue.

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Les démarches de l’association portent leurs fruits

Aujourd’hui, le journal L’UNION nous a consacré un bel article :

http://www.lunion.presse.fr/article/societe/mabru-et-orka-une-association-de-lutte-contre-la-fibromyalgie-pour-une-reconnaissanc

Et nous sommes certifiés HONcode, vous pouvez le voir à droite du site vers le milieu de la page. En cliquant sur le logo, vous aurez toutes les explications. Mais principalement, notre action pour une information impartiale et correcte est récompensée.

Tags: fibromyalgie, HONCode, l'Union, MaBruetOrka

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PRIX DÉCERNÉ POUR L’ association MaBruetOrka

PRIX DÉCERNÉ POUR L’ association MaBruetOrka

Ce prix est affiché sur mon blog  » Mon combat contre la fibromyalgie  » http://unelouvecombat.canalblog.com/ Je décidé de vous le décerner pour le joli travail que vous faites, le beau combat de Bruno et son équipe.

Jenny, en toute simplicité

Tags: association MaBruetOrka, fibromyalgie, prix Articles . . . → Read More: PRIX DÉCERNÉ POUR L’ association MaBruetOrka

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dons, cotisations à l’association

Enfin le compte de l’association est ouvert.

Vous pouvez enfin vous inscrire en versant une modique cotisation minimale de un euro.

Voici le relevé d’identité de la banque Postale ou nous détenons le compte :

rip de l'association

Alors évidemment, vous pouvez lire le contenu des articles de ce site librement, sauf un pour . . . → Read More: dons, cotisations à l’association

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Egalité des soins

Vaste débat que cette question

Une partie de la réponse ici :

Tags: démarches, dignité, fibromyalgie, invalidité, maladie, médicament, médicaments, pension, pouvoirs publics, retraite, santé, sécurité sociale Articles relatifs Un combat dont nous allons devoir nous saisir. (0) La difficulté d’être malade en France (0) La prise en charge de la douleur n’est pas encore suffisante. (0)
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L’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue est enfin parue au journal officiel

Publication au journal officiel des associations de la création de l’association.

MaBruetOrka est officiellement née.

Nous allons pouvoir nous atteler aux diverses tâches que nous nous sommes fixés.

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Pétition Google

Je vous rappelle que nous avons demandé à Google de nous aider afin de pouvoir mener à bien une grande enquête et des recherches sur le pourquoi et le comment de la fibromyalgie, afin de développer éventuellement de nouveaux médicaments.

Nous avons mis en ligne une pétition, qui malheureusement est peu signée.

Revoici à nouveau . . . → Read More: Pétition Google

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La difficulté d’être malade en France

C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur ‘être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteind! . . . → Read More: La difficulté d’être malade en France

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L’association est créée!!!

Enfin, l’association est créée; nous avons reçu le récépissé de dépôt.

Une communication sur le site de la mairie de Châlons-en-Champagne vient d’être faite.

Pour rappel : Président : Bruno Delferrière

Adresse 38 rue Chedel 51000 Châlons-en-Champagne

Tags: association, création, MaBruetOrka Articles relatifs Rapport moral de l’association MaBruetOrka (3) Préparation du 12 mai 2011 (0) On parle de l’association (0)
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