L’année 2009 a vu la création de l’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue.
Après des débuts difficiles, un changement de secrétaires du fait de l’abondon de leurs responsabilités par certains, le 02 octobre 2009, les nouveaux membres du bureau acceptaient leurs nouvelles responsabilités.
C’est moi qui en définitive ai fini par être déprimé.
Cela fait maintenant plus de trois ans que cette fichue maladie est en route, en tout cas de manière vraiment visible.
Je ne sais si c’est le fait de ‘être retrouvé en congé, de m »être relaché, détendu, mais j’ai fini par craquer le 10 juillet, . . . → Read More: Déprime
Un peu déçu. La mise en place de ce site, la mise en route de l’association est une aventure que je crois viable, et qui sert un besoin non couvert par les autres associations.
C’est vrai que pour le moment, il y a peu de traffic, et peu d’informations.
Je vous rappelle que nous avons demandé à Google de nous aider afin de pouvoir mener à bien une grande enquête et des recherches sur le pourquoi et le comment de la fibromyalgie, afin de développer éventuellement de nouveaux médicaments.
Nous avons mis en ligne une pétition, qui malheureusement est peu signée.
C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur ‘être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteind! . . . → Read More: La difficulté d’être malade en France
Enfin, l’association est créée; nous avons reçu le récépissé de dépôt.
Une communication sur le site de la mairie de Châlons-en-Champagne vient d’être faite.
Pour rappel : Président : Bruno Delferrière
Adresse 38 rue Chedel 51000 Châlons-en-Champagne
Tags: association, création, MaBruetOrka Articles relatifs Rapport moral de l’association MaBruetOrka (3) Préparation du 12 mai 2011 (0) On parle de l’association (0)
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Pour faire un don ou régler sa cotisation plusieurs moyens :
Par chèque à l'ordre de MaBruetOrka.
Par mandat (frais importants)
par virement au compte de l'association : 20041 010020678908 U 10 CHALONS (La Banque Postale)
et :