Les questions des élus se suivent et les réponses aussi

Mais on commence à voir arriver le bout du tunnel. Les deux dernières réponses que nous publions aujourd’hui, si on les analyse au regard des précédentes, suggère la fin du processus et la mise en place de réponses adaptées (peut être)…En tout cas de réponses qui devraient concerner en particulier la douleur. …..Enfin pour bientôt…..Pas tant que cela.

Nous sommes encore étonnés de cette approche exclusive. La fibromyalgie, si ce n’était que la douleur, ce serait simple. (enfin pas vraiment non plus).

Certes l’Oms va reconnaître dans sa prochaine nomenclature (la cim-11 https://www.who.int/fr/news-room/detail/18-06-2018-who-releases-new-international-classification-of-diseases-(icd-11) )

la douleur chronique

http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2019-06-07/cim-11-douleur-chronique-categories

Pour ne parler que de la France et de ses services de la douleur chronique superbes mais insuffisants, jamais véritablement pris au sérieux jusqu’à maintenant, qui sont totalement sinistrés et trop peu épaulés par les directions hospitalières, l’inquiétude est grande alors même que les besoins du fait en particulier de la gériatrie sont énormes et en plein essor, on risque d’assister dans les prochains mois à la fermeture partielle de ces services essentiels. Du fait de départs en retraite massifs des créateurs de ces services, de la reprise de financement des postes, et surtout de la difficulté à les pourvoir par un manque criant de médecins de la douleurs formés et mêmes d’infirmiers ou de personnels médicaux nécessaires à la bonne marche de ces services. Ce n’est pas le « coupe fil » en gestation qui va résoudre tous les problèmes.


Nous sommes inquiets à l’association pour de nombreuses raisons, dont celle du traitement de la douleur et de la prise en charge de la fibromyalgie dans ce contexte.

Cinq après la mise en route de l’expertise collective de l’Inserm, rien n’a bougé, bien au contraire.

Expertise encore retardée pour des mises au point (ou des arbitrages ? ).

Les réponses du ministère, qui ne suggèrent pas une réelle transparence, nous inquiètent.

La fibromyalgie ce n’est pas seulement la douleur. Et ce ne sont pas simplement quelques personnes concernées comme voudrait le faire croire la ministre.

Nous n’avons pas fini les douze mai….Celui du mardi 12 mai 2020 sera peut être celui de la publication du rapport de l’Inserm? (il serait temps).

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23055QE.htm

Question N° 23055de M. Olivier Dassault (Les Républicains – Oise ) Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santé Ministère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > FibromyalgieQuestion publiée au JO le : 24/09/2019 page : 8249Réponse publiée au JO le : 21/01/2020 page : 465

Texte de la question

M. Olivier Dassault attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. Bien que l’OMS ait reconnu cette maladie, la fibromyalgie ne l’est pas officiellement en France. Pourtant, des avancées existent telles que l’article d’explication de la fibromyalgie mis en ligne sur le site de Ameli.fr ou encore l’inscription par la HAS dans son programme de travail, même si les associations de malades attendent toujours les recommandations initialement programmées pour la fin 2018. Outre la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie, ceux qui en souffrent sollicitent son inscription au titre des ALD 31, davantage de formation pour le personnel médical, de moyens et de places dans les centres antidouleur. Il lui demande donc à quelle échéance la reconnaissance de la fibromyalgie est envisagée.

Texte de la réponse

Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaître certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : – les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, – les connaissances médicales actuelles, – la physiopathologie de la fibromyalgie, – la prise en charge médicale de la douleur chronique – la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients atteints de fibromyalgie ont été associées à ces travaux qui ont demandé la constitution d’un important fonds documentaire et d’un groupe de 15 experts pluri professionnels, national et international. La parution de ce rapport est attendu pour 2020. En outre, il est effectivement important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et à mieux orienter les patients. C’est à cet effet que la Haute autorité de santé a inscrit la production de recommandations relatives au « parcours du patient douloureux chronique » dans son programme de travail. Ces travaux viennent de débuter. Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie. 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-22710QE.htm

Question N° 22710de M. Didier Le Gac (La République en Marche – Finistère )Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance et prise en charge de la fibroQuestion publiée au JO le : 10/09/2019 page : 8010Réponse publiée au JO le : 21/01/2020 page : 463

Texte de la question

M. Didier Le Gac attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie. Comme le rappelle les animateurs de l’association « Ma fibromyalgie au quotidien », l’OMS a, elle, déjà reconnu la fibromyalgie comme maladie à part entière et non comme seul syndrome. Si des avancées ont eu lieu en France, à commencer par l’inscription dans son programme de travail par la Haute autorité de santé de recommandations pour la prise en charge des patients douloureux chroniques ou la mise en ligne d’un article explicatif sur le site Ameli.fr, les malades et leurs associations attendent toujours les recommandations initialement programmées pour la fin 2018. Par ailleurs, outre la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie pour tous ceux qui en souffrent, ceux-ci attendent également son inscription au titre des ALD 31, davantage de formation pour le personnel médical et davantage de moyens et de places dans les centres antidouleur. Si les causes de cette maladie restent pour l’instant plurielles et sujets à hypothèses et si les symptômes varient d’un malade à l’autre, il n’en demeure pas moins que toute personne, essentiellement des femmes, atteinte de fibromyalgie souffre de manière continue ou quasi-continue. Cette maladie souvent associée à d’autres troubles physiques a de lourdes répercussions psychiques et sociales pour le malade qui en est atteint. Il semble important de ne pas attendre d’avoir trouvé la cause précise ou principale de la fibromyalgie pour en soigner les conséquences qui sont très lourdes pour celles et ceux qui en sont atteints mais également pour leur entourage. C’est la raison pour laquelle, il lui demande ce que le Gouvernement entend faire de manière précise en la matière.

Texte de la réponse

Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaître des patients atteints de fibromyalgie a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les associations de patients atteints de fibromyalgie ont été associées à ces travaux qui ont demandé la constitution d’un important fonds documentaire et d’un groupe de 15 experts pluri professionnels, national et international. La parution de ce rapport est attendu en 2020. En outre, il est effectivement important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et à mieux orienter les patients. C’est à cet effet que la Haute autorité de santé a inscrit la production de recommandations relatives au « parcours du patient douloureux chronique » dans son programme de travail. Ces travaux viennent de débuter. En ce qui concerne la prise en charge de la douleur, en 2019, il existe 243 structures douleur chronique (SDC) labellisées. Ces structures de recours sont destinées à prendre en charge les patients adressés par leur médecin traitant dont les douleurs restent réfractaires aux traitements réalisés en ville. La file active totale en 2018 était de 241 000 patients soit environ 1 000 patients par SDC labellisée. Le ministère collabore actuellement avec la société savante, la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) sur différents points destinés à améliorer le fonctionnement et la viabilité des SDC. Ainsi, un groupe de travail est actif actuellement sur la modernisation et l’adaptation du financement des prises en charges ambulatoires du type hospitalisation de jour, incluant une fiabilisation de leur financement. De même les traitements médicamenteux réservés à la douleur mais hors autorisation de mise sur le marché seront facilités dès 2020. La SFETD est partie prenante des travaux actuellement réalisés par la Haute autorité de santé à la demande de la direction générale de l’offre de soins et avec l’ensemble des parties. Enfin la récente création de la formation spécialisée transversale en médecine de la douleur a vocation à remplacer l’ancien diplôme d’études spécialisées complémentaires en matière de spécialisation sur la douleur. Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie. 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-22708QE.htm

Question N° 22708de M. Christophe Lejeune (La République en Marche – Haute-Saône )Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladQuestion publiée au JO le : 10/09/2019 page : 8010Réponse publiée au JO le : 21/01/2020 page : 463

Texte de la question

M. Christophe Lejeune interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie. Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l’organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie n’est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France. Pourtant certaines avancées ont eu lieu, notamment l’article d’explication de la fibromyalgie mis en ligne sur le site de Ameli.fr depuis le 28 août 2017. Aussi, la Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations par l’INSERM relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques. Ces recommandations, attendues pour fin 2018, n’ont toujours pas été rendues publiques. Les personnes atteintes de fibromyalgie continuent de souffrir malgré l’article L. 1110-5 alinéa 4 de la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé concernant le droit au soulagement de la douleur inscrite dans le code de la santé publique, qui dispose que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». Il lui demande donc à quelle échéance la reconnaissance de la fibromyalgie est envisagée.

Texte de la réponse

Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaître des patients atteints de fibromyalgie a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les associations de patients atteints de fibromyalgie ont été associées à ces travaux qui ont demandé la constitution d’un important fonds documentaire et d’un groupe de 15 experts pluri professionnels, national et international. La parution de ce rapport est attendu en 2020. En outre, il est effectivement important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et à mieux orienter les patients. C’est à cet effet que la Haute autorité de santé a inscrit la production de recommandations relatives au « parcours du patient douloureux chronique » dans son programme de travail. Ces travaux viennent de débuter. En ce qui concerne la prise en charge de la douleur, en 2019, il existe 243 structures douleur chronique (SDC) labellisées. Ces structures de recours sont destinées à prendre en charge les patients adressés par leur médecin traitant dont les douleurs restent réfractaires aux traitements réalisés en ville. La file active totale en 2018 était de 241 000 patients soit environ 1 000 patients par SDC labellisée. Le ministère collabore actuellement avec la société savante, la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) sur différents points destinés à améliorer le fonctionnement et la viabilité des SDC. Ainsi, un groupe de travail est actif actuellement sur la modernisation et l’adaptation du financement des prises en charges ambulatoires du type hospitalisation de jour, incluant une fiabilisation de leur financement. De même les traitements médicamenteux réservés à la douleur mais hors autorisation de mise sur le marché seront facilités dès 2020. La SFETD est partie prenante des travaux actuellement réalisés par la Haute autorité de santé à la demande de la direction générale de l’offre de soins et avec l’ensemble des parties. Enfin la récente création de la formation spécialisée transversale en médecine de la douleur a vocation à remplacer l’ancien diplôme d’études spécialisées complémentaires en matière de spécialisation sur la douleur. Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie. 

  • Le parcours du patient douloureux chronique…..les spécifiés de la fibromyalgie auraient quelle place de ce fait?
  • de futurs traitement hors AMM ? C’est pour cela que la Kétamine est retirée? Hors AMM? Cela veut dire des malades cobayes comme d’habitude sans réel contrôle ni étude sérieuse? Nous serons hyper-vigilants ; nous devrons l’être.

la filière douleur a très vite besoin de moyens : 241000 patients traités soit mille patients par centre par an. Entre trois et quatre par jour ( peut être un peu plus mais guère). Moins de 3% des douloureux chroniques traités par les sdc…

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-24814QE.htm

En attendant….les malades souffrent et sont brisés. Vite, des actes maintenant et des moyens.

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