Questions réponses des élus sur la fibromyalgie Octobre 2019

Valérie Bazin-Malgras : kétamine

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23721QE.htm

15ème législature


Question N° 23721 de Mme Valérie Bazin-Malgras (Les Républicains – Aube ) Question écrite Ministère interrogé > Solidarités et santé Ministère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > Fibromyalgie – Fin de la prescription de la kQuestion publiée au JO le : 15/10/2019 page : 8640

Texte de la question

Mme Valérie Bazin-Malgras attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les vives inquiétudes exprimées par l’Association Fibromyalgie Aube concernant l’arrêt, à compter du 1er octobre 2019 dans l’Aube, de la prescription de la kétamine dans le traitement de la fibromyalgie et ses douleurs chroniques invalidantes et résistantes aux traitements antalgiques conventionnels. En effet, la kétamine semblait être un ultime recours pour ces patients lourdement handicapés pour leurs douleurs rebelles, et pour qui toutes les alternatives ont échoué. Leur sevrage brutal, physique et moral risque d’être dramatique. C’est pourquoi elle lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont les alternatives qu’elle propose à bref délai aux malades.


FIBROMYALGIE

Michel Zumkeller

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23493QE.htm

15ème législature


Question N° 23493de M. Michel Zumkeller (UDI, Agir et Indépendants – Territoire de Belfort ) Question écrite Ministère interrogé > Solidarités et santé Ministère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > La reconnaissance de la fibromyalgie en FrancQuestion publiée au JO le : 08/10/2019 page : 8547 Réponse publiée au JO le : 15/10/2019 page : 9164

Texte de la question

M. Michel Zumkeller attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. Cette maladie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, mais ne l’est pas par les autorités françaises. Cependant, avec la lenteur des procédures pour la reconnaissance de cette maladie, aucune prise en charge sérieuse n’est possible par le corps médical. Cette absence de prise en charge est très mal prise par les patients, dont la souffrance est immense. Un groupe de travail de la Haute autorité de santé doit annoncer des recommandations concernant la prise en charge des patients atteints de douleurs chroniques depuis 2018. Aussi, il souhaite connaître la date à laquelle ces recommandations seront rendues publiques et ce qu’elle compte faire pour accélérer la reconnaissance de cette maladie.

Texte de la réponse

Une expertise collective a été confiée à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS) et donc de mieux faire connaitre la fibromyalgie au sein du corps médical. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : – les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, – les connaissances médicales actuelles, – la physiopathologie de la fibromyalgie, – la prise en charge médicale de la douleur chronique, – la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients ont participé à ce travail et ont été auditionnées par les experts du groupe de travail piloté par l’INSERM. Ces travaux sont en cours de finalisation. Ils ont demandé la constitution d’un fonds documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ainsi que la création d’un groupe d’experts dans de nombreux domaines médicaux, comprenant des neuropsychiatres, des neuropsychologues et des psychologues. La publication du rapport définitif est attendue pour 2020. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations de bonnes pratiques sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie.


Lise Magnier :

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23054QE.htm

15ème législature


Question N° 23054 de Mme Lise Magnier (UDI, Agir et Indépendants – Marne ) Question écrite Ministère interrogé > Solidarités et santé Ministère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > Fibromyalgie Question publiée au JO le : 24/09/2019 page : 8248 Réponse publiée au JO le : 15/10/2019 page : 9160

Texte de la question

Mme Lise Magnier attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. Cette maladie, reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, ne l’est pas pour les autorités françaises. Progressivement, des avancées attestent malgré tout de la volonté de la France avec un article d’explication sur le site internet de la sécurité sociale en 2017. Cependant, avec la lenteur des procédures pour la reconnaissance de cette maladie, aucune prise en charge sérieuse n’est pas possible par le corps médical. Cette absence de prise en charge pousse parfois les patients, dont la souffrance est immense, au pire. Un groupe de travail de la Haute autorité de santé doit annoncer des recommandations concernant la prise en charge des patients atteints de douleurs chroniques depuis 2018. Aussi, elle lui demande quand ces recommandations seront rendues publiques et ce qu’elle compte faire pour accélérer la reconnaissance de cette maladie.

Texte de la réponse

Une expertise collective a été confiée à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS) et donc de mieux faire connaitre la fibromyalgie au sein du corps médical. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : – les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, – les connaissances médicales actuelles, – la physiopathologie de la fibromyalgie, – la prise en charge médicale de la douleur chronique, – la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients ont participé à ce travail et ont été auditionnées par les experts du groupe de travail piloté par l’INSERM. Ces travaux sont en cours de finalisation. Ils ont demandé la constitution d’un fonds documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ainsi que la création d’un groupe d’experts dans de nombreux domaines médicaux, comprenant des neuropsychiatres, des neuropsychologues et des psychologues. La publication du rapport définitif est attendue pour 2020. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations de bonnes pratiques sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie.


Jacques Marilossian

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23498QE.htm

15ème législature


Question N° 23498 de M. Jacques Marilossian (La République en Marche – Hauts-de-Seine ) Question écrite Ministère interrogé > Solidarités et santé Ministère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance de la fibromyalgieQuestion publiée au JO le : 08/10/2019 page : 8548 Réponse publiée au JO le : 15/10/2019 page : 9164

Texte de la question

M. Jacques Marilossian attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Reconnue comme une maladie à part entière par l’OMS depuis 1992, la fibromyalgie n’est pas encore officiellement reconnue en France. Une reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie et non comme syndrome permettrait des recherches sur son origine et sur son traitement. La Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations par l’INSERM, relative au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques. Ces recommandations n’ont toujours pas été rendues publiques alors que les patients et leurs entourages subissent quotidiennement cette pathologie. Il souhaite donc savoir si le Gouvernement entend accélérer les démarches entreprises pour reconnaître officiellement la fibromyalgie.

Texte de la réponse

Une expertise collective a été confiée à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS) et donc de mieux faire connaitre la fibromyalgie au sein du corps médical. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : – les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, – les connaissances médicales actuelles, – la physiopathologie de la fibromyalgie, – la prise en charge médicale de la douleur chronique, – la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients ont participé à ce travail et ont été auditionnées par les experts du groupe de travail piloté par l’INSERM. Ces travaux sont en cours de finalisation. Ils ont demandé la constitution d’un fonds documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ainsi que la création d’un groupe d’experts dans de nombreux domaines médicaux, comprenant des neuropsychiatres, des neuropsychologues et des psychologues. La publication du rapport définitif est attendue pour 2020. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations de bonnes pratiques sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie.


Stéphane Peu

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-21799QE.htm

15ème législature


Question N° 21799 de M. Stéphane Peu (Gauche démocrate et républicaine – Seine-Saint-Denis ) Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santé Ministère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > Pour une reconnaissance et une prise en chargQuestion publiée au JO le : 23/07/2019 page : 6842 Réponse publiée au JO le : 15/10/2019 page : 9149

Texte de la question

M. Stéphane Peu attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et la prise en charge thérapeutique de la fibromyalgie. Concernant entre 2 % et 5 % de la population française, majoritairement des femmes, le traitement de cette pathologie demeure à ce jour insuffisant. Malgré une reconnaissance officielle de cette maladie par l’organisation mondiale de la santé et par le Parlement européen, la France reste le seul pays à ne pas reconnaître cette maladie et de ce fait, ne fait l’objet d’aucune reconnaissance par la CPAM. La prévention, le dépistage et la prise en charge de la fibromyalgie nécessitent une mobilisation politique sérieuse. Par ailleurs, le traitement différencié de cette pathologie sur le plan national entraîne des inégalités de prise en charge et une rupture du principe d’égalité de traitement devant la maladie. Le rapport de l’expertise collective engagé par l’INSERM en 2015 dont les résultats devaient être publiés en mars 2019 est toujours attendu. Les délais d’obtention des résultats de cette expertise sont incompréhensibles pour les malades souffrant depuis des dizaines d’années ainsi que pour les enfants atteints qui attendent des mesures réelles de reconnaissance et de prise en charge thérapeutique. Ainsi, il convient de publier au plus vite le rapport de cette étude afin de permettre un éclairage scientifique sur cette pathologie en vue d’aboutir à la mise en place de mesures adaptées. Il lui demande donc l’état d’avancement de l’expertise collective de l’INSERM sur la fibromyalgie lancée en 2015.

Texte de la réponse

Une expertise collective a été confiée à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS) et donc de mieux faire connaitre la fibromyalgie au sein du corps médical. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : – les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, – les connaissances médicales actuelles, – la physiopathologie de la fibromyalgie, – la prise en charge médicale de la douleur chronique, – la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients ont participé à ce travail et ont été auditionnées par les experts du groupe de travail piloté par l’INSERM. Ces travaux sont en cours de finalisation. Ils ont demandé la constitution d’un fonds documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ainsi que la création d’un groupe d’experts dans de nombreux domaines médicaux, comprenant des neuropsychiatres, des neuropsychologues et des psychologues. La publication du rapport définitif est attendue pour 2020. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations de bonnes pratiques sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie. 


Paul Molac

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23274QE.htm

15ème législature


Question N° 23274de M. Paul Molac (Libertés et Territoires – Morbihan ) Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santé Ministère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance et conditions de prise en char Question publiée au JO le : 01/10/2019 page : 8436

Texte de la question

M. Paul Molac interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et les conditions de prise en charge de la fibromyalgie. Maladie rare entraînant douleurs musculaires et articulaires, fatigue, troubles du sommeil, troubles cognitifs, la fibromyalgie toucherait à 4 % de la population française, soit environ 2 millions de citoyens. Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et dans plusieurs pays européens comme le Portugal, la fibromyalgie n’est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France. Une reconnaissance officielle de la fibromyalgie comme maladie permettrait pourtant des recherches sur l’origine et sur ce qui déclenche la fibromyalgie, mais aussi une meilleure prise en compte de cette maladie par les médecins formés, sa réelle prise en charge par l’assurance maladie et une véritable reconnaissance des patients qui en souffrent. Certaines avancées ont eu lieu, comme la publication d’un article explicatif au sujet de la fibromyalgie mis en ligne sur le site internet de l’assurance maladie depuis le 28 août 2017, preuve que la fibromyalgie ne peut plus être ignorée par les autorités. En outre, la Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations par l’INSERM relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques. Des recommandations qui attendent aujourd’hui d’être rendues publiques. Malgré les demandes répétées de la part des malades et de leurs familles auprès du ministère des solidarités et de la santé, la fibromyalgie reste considérée comme un syndrome et non comme une maladie. En conséquence, il souhaite savoir si elle entend reconnaître officiellement la fibromyalgie comme maladie et, dans ce cas, à quelle échéance.


Michel Larive

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23270QE.htm

15ème législature


Question N° 23270 de M. Michel Larive (La France insoumise – Ariège ) Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santé Ministère attributaire > Solidarités et santé 

Rubrique > maladies

Titre > Le syndrome appelé fibromyalgie Question publiée au JO le : 01/10/2019 page : 8435

Texte de la question

M. Michel Larive attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le syndrome appelé fibromyalgie. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie comme maladie à part entière, ce qui n’est pas encore le cas en France. Bien que le site de l’assurance maladie donne quelques informations au sujet de la fibromyalgie, et que la Haute autorité de santé ait prévu de publier des recommandations concernant la prise en charge des patients atteints de douleurs chroniques, les mesures concrètes tardent à venir. L’association « Ma Fibromyalgie au quotidien en France » réclame depuis plusieurs années le classement de la fibromyalgie comme maladie, sa reconnaissance officielle, sa prise en charge comme affection de longue durée « hors liste » (ALD 31), la mise en place de dispositifs pour la formations spécifique des médecins, spécialistes et personnels médicaux, et enfin d’avantage de places et de moyens pour les patients atteints de cette maladie dans les centres antidouleur. Il lui demande ce qu’elle pense de ces propositions et si elle envisage de proposer leur mise en œuvre dans un futur projet de loi.

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