Nouvelle série de questions de nos représentants à l’Assemblée nationale.

Journal officiel du 10 septembre 2019

Maladies Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie 2270. − 10 septembre 2019. − M. Christophe Lejeune interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie. Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l’organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie n’est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France. Pourtant certaines avancées ont eu lieu, notamment l’article d’explication de la fibromyalgie mis en ligne sur le site de Ameli.fr depuis le 28 août 2017. Aussi, la Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations par l’INSERM relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques. Ces recommandations, attendues pour fin 2018, n’ont toujours pas été rendues publiques. Les personnes atteintes de fibromyalgie continuent de souffrir malgré l’article L. 1110-5 alinéa 4 de la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé concernant le droit au soulagement de la douleur inscrite dans le code de la santé publique, qui dispose que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». Il lui demande donc à quelle échéance la reconnaissance de la fibromyalgie est envisagée.

Maladies Reconnaissance des syndromes de Gougerot-Sjögren et d’Ehlers-Danlos. 22709. − 10 septembre 2019. − M. Philippe Gosselin attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur deux maladies non reconnues comme affectations de longue durée (ALD), les syndromes de GougerotSjögren et d’Ehlers-Danlos. Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune touchant 1 adulte sur 10 000 et caractérisée par une atteinte des glandes salivaires et lacrymales et leur infiltration par des cellules lymphocytaires, provoquant une sécheresse buccale et oculaire. Chez environ 15 % des patients, la maladie devient systémique et l’infiltration s’étend aux articulations ou à d’autres organes, y compris la thyroïde, les reins, le pancréas ou les poumons. En cas d’atteinte de ces organes, la maladie peut entraîner des pathologies graves telles qu’une fibrose pulmonaire, une insuffisance rénale ou un cancer lymphatique. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique caractérisée par une atteinte des tissus conjonctifs de l’ensemble de l’organisme, en particulier, dans sa forme vasculaire, du cerveau, des poumons, des intestins, provoquant une fatigue intense, des maux de tête, des essoufflements et des arrêts respiratoires, des contusions et des luxations. Pour contenir ces symptômes, les patients se voient souvent prescrire le port de vêtements de contention, une oxygénothérapie, et des interventions chirurgicales peuvent être pratiquées après des contusions et des luxations. Malgré le poids de ces deux pathologies dans leurs formes les plus sérieuses et la lourdeur potentielle des thérapies, elles ne sont toujours pas inscrites sur la liste des affectations de longue durée (ALD). Les patients en sont les premières victimes, ils se voient souvent refuser la prise en charge de leurs soins et tombent dès lors souvent dans une situation humaine et financière particulièrement précaire. Aussi, il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement quant à la reconnaissance de ces deux syndromes.

Maladies Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie 22710. − 10 septembre 2019. − M. Didier Le Gac attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie. Comme le rappelle les animateurs de l’association « Ma fibromyalgie au quotidien », l’OMS a, elle, déjà reconnu la fibromyalgie comme maladie à part entière et non comme seul syndrome. Si des avancées ont eu lieu en France, à commencer par l’inscription dans son programme de travail par la Haute autorité de santé de recommandations pour la prise en charge des patients douloureux chroniques ou la mise en ligne d’un article explicatif sur le site Ameli.fr, les malades et leurs associations attendent toujours les recommandations initialement programmées pour la fin 2018. Par ailleurs, outre la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie pour tous ceux qui en souffrent, ceux-ci attendent également son inscription au titre des ALD 31, davantage de formation pour le personnel médical et davantage de moyens et de places dans les centres antidouleur. Si les causes de cette maladie restent pour l’instant plurielles et sujets à hypothèses et si les symptômes varient d’un malade à l’autre, il n’en demeure pas moins que toute personne, essentiellement des femmes, atteinte de fibromyalgie souffre de manière continue ou quasi-continue. Cette maladie souvent associée à d’autres troubles physiques a de lourdes répercussions psychiques et sociales pour le malade qui en est atteint. Il semble important de ne pas attendre d’avoir trouvé la cause précise ou principale de la fibromyalgie pour en soigner les conséquences qui sont très lourdes pour celles et ceux qui en sont atteints mais également pour leur entourage. C’est la raison pour laquelle, il lui demande ce que le Gouvernement entend faire de manière précise en la matière.

En cliquant sur les liens actifs dans le texte ci-dessus vous pouvez envoyer vos messages aux députés et la ministre. N’hésitez pas à remercier les députés, et à demander une action plus intense de notre gouvernement !

Fibromyalgie : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie

OMS : https://www.who.int/fr

Inserm : https://www.inserm.fr/

HAS : https://www.has-sante.fr/

Améli : https://www.ameli.fr/

Gougerot-Sjögren et syndrome de la Bouche sèche : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/secheresse-bouche/definition-symptomes-causes

Syndrome d’Ehlers-Danlos : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d%27Ehlers-Danlos

ALD 31 : https://www.ameli.fr/medecin/exercice-liberal/presciption-prise-charge/situation-patient-ald-affection-longue-duree/definition-ald

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