Douze mai 2019 année de tous les dangers.

Très chers ami(e)s.

Je ne vous surprendrais pas si je vous dis que l’année 2019 est l’année de tous les dangers pour la fibromyalgie.

Certains qui étaient là en 2015 savent bien pourquoi. Même s’il n’y a pas que cela.

Une année de danger devant laquelle nous devons nous mobiliser pour faire entendre encore et toujours nos voix, et crier cette douleur que personne d’autre que vous ne peut ressentir.

Nous devons coûte que coûte la montrer et l’exprimer.

Le temps encore aujourd’hui n’est pas des plus parfaits, mais au moins la place est à nous et nous ne devrions pas en être délogés.

Cette journée si particulière pour beaucoup d’entre vous, que dis je, pour vous tous qui êtes là à chaque fois malgré la fatigue, les douleurs et les jours suivants à souffrir mille maux est aussi particulière puisque c’est un dimanche. Merci à vous d’être venus.

Je me rappelle la toute première fois, ou nous étions une dizaine avec un temps tout aussi maussade. Quelle déception. Ce jour là, Mr François Hollande fêtait sa victoire présidentielle. Nous croyions alors que tout allait s’arranger et que la fibromyalgie avec le parti au pouvoir, et au delà de certaines promesses à mi-voix de son prédécesseur, qui ne fit absolument rien, serait vite reconnue et que c’était une affaire réglée. Nous déposions au planton (ministère clos, la passation des pouvoirs n’était pas encore faite), un courrier à l’attention de ce nouveau président et sa future ministre de la santé. Nous n’avons jamais eu la moindre réponse. Aucune.

Cependant deux événements ont marqué le septennat de Mr Hollande.

Vous l’avez suivie avec attention, et même avec ferveur. La commission d’enquête de Mme Sylviane Bulteau et son rapporteur M. Patrice Carvalho.

Critiquée par certains, cette commission a eu le mérite de mettre le jour sur cette maladie, la fibromyalgie. Et d’agiter les esprits. Elle a fait du bruit et embarrassé. C’était aussi son but.

Sauf qu’à ce jour sur les 20 propositions de son rapporteur, rien n’a été fait. Pourtant elles étaient de bon sens.

Et au vu des réponses de la ministre de la santé la fibromyalgie reste reléguée en maladie de seconde zone, pour laquelle on voudra bien peut être l’englober dans le nouveau parcours douloureux chroniques, parmi toutes les autres maladies chroniques qui font mal. Mais ça aussi on ne sait pas trop quand, c’est reporté aussi. Pendant ce temps les centres de la douleur perdent leurs moyens, sont restreint à peau de chagrin, et vous êtes plus de 40 % à ne pas être suivis, ou ne pas vouloir être suivis aussi d’ailleurs. Avec peu de solutions pour votre prise en charge.

Le second événement marquant, qui est aussi en fait le premier, qui en a fait pleurer certains ce jour là, c’était le 12 mai 2015, l’annonce au ministère de la mise en place de l’expertise collaborative de l’Inserm.

Je ne reviendrais pas sur certains mots évoqués à ce moment là, certaines réparties sans intérêt aujourd’hui.

Ce qui est à remarquer c’est que ensuite la ministre de la santé a parlé de 2016, et que certains parlent de 2014. Nous étions plusieurs associations dans cette salle ce 12 mai 2015. Et je peux vous affirmer que pour le responsable d’alors de la Direction générale de la santé c’était un gros morceau. Il était resté exprès pour nous l’annoncer, alors qu’il aurait du se trouver en Allemagne.

Las, aujourd’hui cette expertise, à mon avis terminée (ce serait bien le moins même si deux mille documents ont du être lus par les experts), n’est toujours pas publiée. Et reportée sans cesse. Ce qui pose un véritable problème. Car encore et toujours c’est reporter votre prise en charge et votre reconnaissance. C’est intolérable. Il est évident que nous ne mettons nullement en cause le professionnalisme des experts et de la directrice de l’étude que je salue au passage pour son amabilité et sa cordialité.

Elle finira bien par sortir, cette expertise collaborative, mais il faudrait que ce soit très vite maintenant. La fin de l’année voudrait dire qu’au mieux la Has, sauf instructions à diligenter son action, ne s’en saisirait au mieux qu’en 2021. Vous avez envie d’attendre encore deux ans vous? Moi pas !

En attendant il s’et passé quoi cette année ? Pas grand chose en dehors de quelques annonces qui pourront voir leur consécration sur un moyen ou long terme.

Un médicament anti diabétque contre la douleur ? Peut être ! Une analyse sanguine de dépistage ? Espérons ! pour les dernières annonces parues. Et d’autres plus farfelues.

Mais aujourd’hui qu’avons nous ? RIEN !

En dehors de quelques recherches axées sur du déclaratif et de la psychologie (pas inintéressant mais au conséquences limitées), et d’un travail demandé par le ministère du travail comparant les electro sensibles et les fibromyalgiques, d’une recherche sur l’intestin, d’une autre sur l’activité physique adaptée, et enfin de divers programmes dans les centres anti-douleur, nous n’avons rien. C’est trop peu.

Pour la 26 ème journée mondiale de la fibromyalgie nous aurions aimé vous annoncer autre chose.

Nous ne pouvons continuer ainsi. Nous ne pouvons continuer à vous voir détruits, quelquefois même pour certains à la rue, parce qu’une enquête prend du temps. Nous ne pouvons continuer à vous voir dans une inquiétude croissante pour votre vie, votre avenir, et penser au suicide.

C’est pourquoi nous avons écrit au président de la république, et je vous lirais bientôt ce que nous avons envoyé et qui sera aussi publié sur le site de l’association.

Mais nous avons aussi envoyé ce courrier à l’ensemble des personnes concernées, services du ministère de la santé et sa ministre, la Haute autorité de santé, santé publique France, l’ars île de France et les députés et sénateurs qui nous soutiennent vraiment.

Nous réclamons la reconnaissance de la fibromyalgie, mais au delà, en attendant, le cannabis thérapeutique pour ceux qui le voudraient.

Nous réclamons un parcours de soins, simple à mettre en oeuvre et la mise en place d’une éducation thérapeutique.

Nous réclamons la prise en compte du handicap, important, que génère cette maladie.

Nous réclamons la recherche sur la fibromyalgie, et la cohorte de malades pour cette recherche que nous demandons au ministère depuis plusieurs années.

Nous réclamons simplement que les fibromyalgiques qui représentent entre 2 et 6 % de la population soient vus et entendus.

Assez de cette omerta politique. Les fibromyalgiques sont des citoyens comme les autres. Ils sont aussi électeurs. Et ils ne sont pas invisibles. même si tout est fait pour qu’on ne les voit pas. A commencer par ces statistiques inexistantes.

Si la France ne veut pas entendre parler des fibromyalgiques, nous demanderons à l’Europe d’en décider.

Et si ce n’est pas suffisant, nous irons plus loin encore.

Merci à vous d’être là, merci à vous pour votre courage.

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