Douleur chronique et prise en charge spécialisée.

VSRao / Pixabay

Merci. Merci aux personnes des services de la , des centres où les personnels vous accueillent avec empathie, avec douceur, avec tendresse pour la plupart.

Merci à toutes ces personnes, professeurs, internistes, médecins, infirmiers, aides soignants, psychologues, et toutes les autres spécialités. Qu’ils et elles soient remerciés pour leur dévouement, leur abnégation, leur écoute, et leur professionnalisme. Merci à eux de s’intéresser à vos douleurs, votre fatigue, votre maladie chronique qu’est la fibromyalgie (et à toutes les autres maladies tout au long de la vie ; ils accompagnent par exemple la fin de vie, pour mourir en souffrant le moins possible).

Avec une pensée spéciale à l’un d’entre eux, spécialisé dans la douleur et les enfants, les jeunes.

Mais véritablement une pensée à toutes et tous, qui sont en définitive les rares à pouvoir un tant soit peu vous aider.

http://www.cnrd.fr/IMG/pdf/livret-la_douleur-final-2018.pdf (lisez au moins la page 109 qui peut vous apporter des aides indispensables).

LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur
des malades et des personnes en fin de vie
Article R. 4311-2 du code de la santé publique (Décret N° 2002 du 11 février 2002
relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier – Article 2) :
« Les soins infirmiers […] ont pour objet, dans le respect de la personne, dans le
souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci
[…] de participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et
de la détresse physique et psychique des personnes […]. »
Article R.4127-37 du code de la santé publique : « […] En toutes circonstances,
le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens
appropriés à son état et l’assister moralement […]. »

Vous avez pu lire ces temps ci les commentaires suite à la parution du rapport de l’Académie de médecine « Les douleurs chroniques en France. Recommandations de l’Académie nationale de médecine pour une meilleure prise en charge des malades « 

Pas reluisant du tout pour la gestion de la douleur chronique en France. Une catastrophe annoncée faute de véritable ambition et de véritable mutation.

Le rapport le souligne en aparté, la douleur à un coût. Très lourd à porter pour la communauté. Mais son coût est beaucoup plus important si rien n’est fait.

Les répercussions des douleurs chroniques sont importantes sur la vie professionnelle des patients (licenciement, chômage…) mais également sur leur vie socio-familiale (rejet, rupture, divorce…), sans méconnaître les répercussions psychologiques (anxiété, dépression) ou médico-légales (invalidité, procès)

Et…rien n’est fait !

Et pourtant la fibromyalgie « coûte » six mille euros par patient et par an en moyenne !

Pourtant «  des fibromyalgies (80 % de femmes) à expression algique prédominante, sévère et rebelle, pour lesquelles un diagnostic posé par un SDC et une prise en charge par des approches complémentaires évitent des errances médicales délétères. « . Ce serait totalement justifié de faire le nécessaire pour que les douloureux chroniques soient correctement pris en charge, accompagnés et suivis.

Après avoir été un exemple la France se trouve sinistrée quant à la prise en charge d’une douleur chronique en augmentation en nombre de personnes et s’éternisant sur le long terme.

Et vous fibromyalgiques, qui ne représentez, grâce à la médecine de ville (ces médecins généralistes en particulier qui tentent, tout en donnant leur langue au chat concernant votre maladie bien souvent de vous apporter soutien et réconfort), qu’environ 10 pour cent des consultations des centres du traitement de la douleur, n’irez pas nous contredire.

L’académie de médecine dans ce rapport propose :

L’Académie nationale de médecine émet les recommandations suivantes :

1 – Consolider l’existence des 273 SDC pour les années à venir.
2 – Désigner, au sein de chaque faculté de médecine, un « coordinateur universitaire douleur » rattaché à la sous-section « Thérapeutique-médecine de la douleur » du Conseil
national des Universités ou à une des grandes disciplines universitaires concernant la douleur.
3 – Veiller au renouvellement des équipes des SDC par :
-des médecins ayant reçu une spécialisée transversale (FST) « Médecine de la douleur », en plus de leur Diplôme d’études spécialisées (DES) d’origine
-d’autres soignants (infirmières, psychologues, physiothérapeutes…) ayant bénéficié
d’une formation « douleur ».
4- En plus de l’indispensable formation initiale de tous les médecins et soignants à la spécificité de la douleur chronique, faciliter l’accès à des formations complémentaires sur les
nouvelles approches non médicamenteuses, technologiques et psycho-sociales.
5 – Développer la clinique et fondamentale translationnelle par la mise en place de choix stratégiques, politiques et organisationnels.

 

Sachant qu’à ce jour, peu d’entre vous accèdent aux centres de la douleur (10 pour cent de 5000 douloureux chroniques soit 500 d’entre vous en moyenne par centre pour 273 centres à ce jour soit environ 140 000 malades…..Et pourtant entre 83 % et 97 % de vos demandes sont justifiées pour la HAS.

Sachant que depuis 2008 le ministère vous estime à 680 000 malades (même si le nombre augmente chaque jour mais bon….)

Sachant pourtant que le nombre de demandes de consultations croit fortement….

Sachant que le temps d’attente est en général de plus de trois mois à ce jour….

Sachant que la plupart d’entre vous galèrent pour y accéder car ils sont souvent éloignés de leur domicile….et que c’est un véritable calvaire de douleurs et de fatigues et de récupération ensuite…

Sachant que 16 SDC sont en prévision de fermeture faute de personnels formés en remplacement des sortants….

Sachant qu’il n’y a pas à ce jour d’égalité dans les traitements proposés entre les centres…du tout chimiques aux médecines alternatives diverses…..(celà peut s’expliquer par leur important rôle de recherche)….

Sachant que les actes techniques (les hospitalisations) sont privilégiés pour récupérer de l’argent….d’ou la kétamine et autres…..

Sachant que « Actuellement en France, seules 30 SDC bénéficient d’une labellisation spécifique pour l’accueil des enfants, avec une grande disparité géographique. La spécificité d’experts de la douleur de l’enfant est nécessaire pour une évaluation et une prise en charge appropriées dans les cas les plus difficiles. « 

« La recherche sur la douleur est une nécessité absolue pour des raisons épidémiologiques,
diagnostiques, thérapeutiques, sociétales, économiques et éthiques. »

« Des choix stratégiques, organisationnels et politiques, sont nécessaires pour soutenir une recherche translationnelle en un temps où la pharmacopée, ancienne, s’accompagne d’un ratio
bénéfice/risque insatisfaisant pour lutter avec efficacité contre les douleurs chroniques rebelles, très handicapantes pour les patients et très coûteuses pour la société »

C’est pourquoi la question écrite du sénateur Rachel Mazuir a bien son importance.

Au moment même ou la douleur est passée dans la loi….les moyens ne sont pas du tout en adéquation. Et même plus du tout si l’on considère les besoins en constante augmentation pour une population fortement impactée.

Mais d’après la SFETD ( Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur) le nombre actuel de centres serait en adéquation, il faudrait juste pouvoir remplacer les médecins spécialisés sortants. Soit. La SFETD ayant l’énorme mérite de se préoccuper de la douleur des malades, ils doivent avoir raison.

Mais en tout cas, il est urgent, et vital de leur donner les moyens, et même plus.

A ce stade, il est inadmissible en ce 21 ème siècle de ne pas soulager les personnes malades, que ce soit ponctuel ou chronique.

Il est inadmissible aussi que la méconnaissance de la douleur entraîne aussi encore des souffrances non prises en compte. Nous  en sommes alertés tous les jours.

Car les répercussions de la douleur, vous les connaissez bien puisque vous les subissez tous les jours.

Déjà, même en étant pris en charge par un centre de la douleur, votre capacité à vivre normalement et sereinement en est largement affectée.

Quand vous n’avez pas cette chance, votre vie est entre parenthèses, totalement accaparée par vos tentatives désespérées de moins souffrir.

Cependant la recherche continue, mondiale et française. De nouvelles pistes sont à l’étude. Mais il faut encore du temps, malheureusement. Avant 2023…..peu d’espoir…..

http://www.senat.fr/questions/base/2018/qSEQ181107655.html

Avenir de la prise en charge des douleurs chroniques

15e législature

Question écrite n° 07655 de M. Rachel Mazuir (Ain – SOCR)

publiée dans le JO Sénat du 08/11/2018 – page 5643

M. Rachel Mazuir appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l’avenir de la prise en charge des douleurs chroniques en France. La France a mis en œuvre en 1998 le premier plan quadriennal de lutte contre la douleur – suivi par deux autres – qui a permis la création de structures spécialisées pour la prise en charge des douleurs chroniques (SDC). Les SDC sont aujourd’hui 273 réparties en 206 consultations spécialisées et 67 centres douleur pluridisciplinaires. Ces centres reçoivent en moyennes 5 000 patients par an avec des délais d’attente d’environ trois mois pour un rendez-vous. Y sont prises en charge des douleurs « évoluant depuis plus de six mois et affectant de façon péjorative le comportement et le bien-être du patient » telles que lombalgies et sciatiques (26 %), douleurs neuropathiques (19 %), douleurs cancéreuses (17 %), céphalées et migraines (12 %), et des fibromyalgies (10 %). 
L’académie de médecine a approuvé en octobre 2018 un rapport pluridisciplinaire qui alerte sur la menace qui pèse sur plusieurs de ces structures « en raison du prochain départ à la retraite des médecins qui les ont fondées » et du « risque que ceux-ci ne soient pas remplacés, faute de candidats formés à la médecine de la douleur ou du fait de non-renouvellements de postes médicaux ». En effet, la moitié des personnels de ces centres sont partis ou partiront à la retraite entre 2015 et 2025 avec le risque que la moitié de ces emplois ne soient pas remplacés. Ce sont seize SDC qui sont en danger de fermeture. 
Il souhaite savoir quelles mesures sont envisagées par le Gouvernement pour s’inspirer des recommandations proposées dans le rapport : consolidation du réseau des SDC, recrutement et formation, développement de la recherche clinique et fondamentale. 

En attente de réponse du Ministère des solidarités et de la santé.

 

 

Espérons que la HAS expose des recommandations fortes cette fin d’année. La souffrance, la douleur, sont des maladies à part entière bien souvent, qui se pose sur vos pathologies déjà éprouvantes la plupart du temps. Il faut qu’elles soient non pas reconnues (c’et fait) mais effectivement prises en compte et prises en charge.

Mais en dernière analyse, il nous faudrait des volontaires en ce domaine, intéressés par cette filière. Et prêts à s’investir dans un domaine excessivement frustrant. Mais nous avons vraiment besoin d’eux.

Encore une fois merci à tous qui nous lirez peut être pour votre soutien et abnégation dans un domaine, la douleur, particulièrement difficile et aux résultats gu-re encourageants la plupart du temps.

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