algodystrophie, ou syndrome douloureux régional complexe (SDRC)

L’algodystropie est aussi une maladie éprouvante, au parcours de soins compliqué, et au soulagement incertain faute de molécule efficace.

La réponse apportée aux députés est navrante. Un coupe fil…..pour régler les problèmes.

En lisant entre les lignes, il est à craindre que la Haute Autorité de Santé prenne du retard dans son programme de travail sur ses recommandations de bonne pratique qui devraient normalement être actées en fin d’année mais a disparu du discours de la ministre.

Nous vous proposons ici les questions des députés. Ne lisez que la première réponse, identique pour les autres questions des députés….

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-12743QE.htm

 

15ème législature

Question N° 12743
de Mme Laure de La Raudière (UDI, Agir et Indépendants – Eure-et-Loir )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Lutte contre le syndrome douloureux régional

Question publiée au JO le : 02/10/2018 page : 8715
Réponse publiée au JO le : 16/10/2018 page : 9402

Texte de la question

Mme Laure de La Raudière attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé au sujet de la maladie de l’, aussi appelée le syndrome douloureux régional complexe (), se manifestant par un trouble neurologique qui survient à la suite d’un traumatisme ou d’une intervention chirurgicale. Cette maladie se caractérise par une continue d’une région du corps, à l’extrémité d’un membre supérieur le plus souvent. Le diagnostic et l’évolution cette maladie sont encore mal compris par le corps médical. Il n’existe d’autre part pas de traitement spécifique, mais une palette de traitements possibles, aux contraintes et à l’efficacité variables. La maladie dure 6 à 24 mois en moyenne et entraîne des douleurs aiguës, affectant considérablement la vie professionnelle et privée des malades. Mme la députée souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement concernant la sensibilisation et la formation des médecins pour diagnostiquer le SDRC. Par ailleurs, elle souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement quant à l’amélioration du parcours de soins des malades et la reconnaissance de cette maladie comme étant une affection de longue durée permettant l’accès à l’AAH. Enfin, elle souhaiterait savoir pourquoi il n’existe aujourd’hui aucun médicament dédié à ce syndrome qui ait reçu une autorisation de mise sur le marché, et s’il est prévu à court terme de le faire, ainsi que d’y assortir un remboursement dudit médicament.

Texte de la réponse

L’algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux.  Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d’un patient à l’autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d’algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique.  Une expérimentation d’un outil « coupe file » réalisée par la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d’améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie.
15ème législature

Question N° 12736
de Mme Corinne Vignon (La République en Marche – Haute-Garonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Algodystrophie

Question publiée au JO le : 02/10/2018 page : 8713
Réponse publiée au JO le : 16/10/2018 page : 9402

Texte de la question

Mme Corinne Vignon attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des personnes atteintes d’algodystrophie. Cette pathologie, également appelée syndrome douloureux régional complexe, se manifeste par des fourmillements, brûlures et douleurs intenses suite à un traumatisme comme une entorse ou une fracture. L’algodystrophie est une maladie encore très méconnue et peu ou mal soignée. L’attente pour une prise en charge en centre de douleurs chroniques peut être longue de plusieurs mois. Parallèlement, les patients souffrant de ces maux ne peuvent bénéficier de l’affection de longue durée. Leur situation n’est pas reconnue par les maisons départementales des personnes handicapées. Ces éléments ajoutent à la détresse physique une détresse morale épuisante et laissent ces personnes totalement démunies. Enfin, les chercheurs et les praticiens s’intéressent encore trop peu à cette affection. Elle aimerait connaître la position du Gouvernement en matière de prise en charge des patients atteints d’algodystrophie. Elle souhaiterait également obtenir des informations sur les moyens que le Gouvernement compte mettre en œuvre pour mieux faire connaître cette maladie auprès des chercheurs et des professionnels de la santé.

Texte de la réponse

L’algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux.  Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d’un patient à l’autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d’algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique.  Une expérimentation d’un outil « coupe file » réalisée par la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d’améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie.
15ème législature

Question N° 12748
de Mme Frédérique Tuffnell (La République en Marche – Charente-Maritime )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Prise en charge de l’algodystrophie

Question publiée au JO le : 02/10/2018 page : 8716
Réponse publiée au JO le : 16/10/2018 page : 9402

Texte de la question

Mme Frédérique Tuffnell appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l’algodystrophie qui se caractérise par une douleur majeure et par un ensemble de symptômes parmi lesquels un dysfonctionnement des vaisseaux sanguins, une déminéralisation osseuse, des troubles cutanés, des blocages articulaires, une fonte musculaire ou encore une rétraction des tendons. Autant de symptômes qui empêchent les personnes atteintes de SDRC d’avoir un travail, et cette pathologie nécessite parfois des interventions chirurgicales. Plusieurs associations de soutien locales militent pour une meilleure reconnaissance de ce syndrome. L’amélioration de la prise en charge globale des patients nécessiterait de pouvoir bénéficier de tous les moyens médicaux autorisés pour limiter les douleurs ressenties. Elle souhaiterait donc savoir de quelle façon le Gouvernement compte mettre en place une politique de lutte contre ce syndrome et améliorer la prise en charge des personnes atteintes de SDRC de type I ou II.

Texte de la réponse

L’algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux.  Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d’un patient à l’autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d’algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique.  Une expérimentation d’un outil « coupe file » réalisée par la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d’améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie.
15ème législature

Question N° 12735
de Mme Valérie Beauvais (Les Républicains – Marne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Algodystrophie

Question publiée au JO le : 02/10/2018 page : 8712
Réponse publiée au JO le : 16/10/2018 page : 9402

Texte de la question

Mme Valérie Beauvais attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des individus atteints d’algodystrophie. L’algodystrophie sévère demeure une maladie orpheline mystérieuse, douloureuse et invalidante, qui touche principalement les articulations. Aucun traitement curatif n’est encore reconnu efficace. La médecine avoue toujours son impuissance et tend parfois à culpabiliser les patients, accusés d’inventer la douleur. C’est pourquoi les malades revendiquent certaines mesures susceptibles d’améliorer leur quotidien, telles que l’ouverture d’un crédit consacré à la recherche sur la lutte contre cette maladie qui touche plus de 15 000 personnes par an, dont une forte majorité de femmes ou la simple reconnaissance de l’algodystrophie comme maladie neurologique et non psychiatrique ; faciliter l’octroi de l’AAH par les MDPH ; assurer la reconnaissance, à part entière, par la sécurité sociale de cette maladie et permettre ainsi la prise en charge de certains antalgiques. En conséquence, elle lui demande quelles mesures elle compte prendre pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie.

Texte de la réponse

L’algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux.  Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d’un patient à l’autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d’algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique.  Une expérimentation d’un outil « coupe file » réalisée par la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d’améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie.
15ème législature

Question N° 12751
de M. Philippe Huppé (La République en Marche – Hérault )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance du syndrome SDRL

Question publiée au JO le : 02/10/2018 page : 8717
Réponse publiée au JO le : 16/10/2018 page : 9402

Texte de la question

M. Philippe Huppé interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance du syndrome de SDRC (syndrome douloureux régional complexe), aussi appelé algodystrophie, et la politique de lutte et de prévention contre cette maladie qu’elle compte mettre en œuvre. En effet, cette pathologie encore méconnue bien que très invalidante touche principalement les articulations et empêche environ 40 000 Français de vivre et de travailler normalement, du fait des difficultés de locomotion et des douleurs marquées et persistantes aux articulations et aux os qu’elle entraîne. À ces difficultés physiques s’ajoute l’incompréhension d’une large part de la population, tant ce syndrome est peu enseigné dans les facultés de médecine et donc peu connu du grand public. Cette méconnaissance du syndrome se répercute sur la prise en charge des patients atteints, notamment en raison du nombre peu élevé de centres médicaux capables de les prendre suffisamment en charge (260 en 2017 pour l’ensemble du pays), du manque de sensibilisation des unités hospitalières sur le sujet, et du refus de la part de la plupart des maisons départementales des personnes handicapées d’accueillir les patients souffrant de ce symptôme. L’absence de reconnaissance officielle de la maladie freine également la recherche, qui reste à cette date peu mobilisée et laisse plusieurs milliers de patients sans espoirs de traitement curatif à court et moyen termes. C’est pourquoi il souhaiterait savoir quelles mesures elle compte mettre œuvre afin de mieux prendre en charge les personnes atteintes du syndrome SDRL, et connaître sa position au sujet de la reconnaissance par la sécurité sociale et les organismes sociaux de cette maladie.

Texte de la réponse

L’algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux.  Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d’un patient à l’autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d’algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique.  Une expérimentation d’un outil « coupe file » réalisée par la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d’améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie.
15ème législature

Question N° 12570
de M. Pierre Cordier (Les Républicains – Ardennes )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > assurance maladie maternité

Titre > Prise en charge de l’algodystrophie

Question publiée au JO le : 02/10/2018 page : 8709
Réponse publiée au JO le : 16/10/2018 page : 9402

Texte de la question

M. Pierre Cordier appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes du syndrome douloureux régional complexe (SDRC), terme médical qui tend à remplacer ceux d’algodystrophie ou d’algoneurodystrophie. Il s’agit d’une douleur ressentie au-delà du siège de lésion et qui est disproportionnée en intensité par rapport à l’événement accidentel initial. Les personnes atteintes de SDRC sont confrontés à des difficultés de locomotion, et souffrent de douleurs au niveau de plusieurs organes, ainsi que des muscles, des nerfs et des os. La cause exacte de ce syndrome est encore méconnue. À ce jour, les malades doivent vivre tous les jours dans la douleur et la souffrance faut d’une prise en charge adaptée par la sécurité sociale et les MDPH. Il est par conséquent urgent que l’État soutienne la recherche sur ce syndrome qui touche de plus en plus de citoyens. Il souhaite également savoir si le Gouvernement va accorder l’allocation adulte handicapé plus facilement pour les malades et si une reconnaissance d’affection longue durée avec le remboursement des patchs de Versatis est envisagée.

Texte de la réponse

L’algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux.  Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d’un patient à l’autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d’algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique.  Une expérimentation d’un outil « coupe file » réalisée par la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d’améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie.

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