Question de la député Christine Cloarec sur l’EM/SFC

Nous en parlons peu ici, car il existe de très bonnes associations pour ces malades.

Mais ils sont dans le même cas de figure que vous. Aucune solution n’est prévue à court ou moyen terme et la recherche en France est balbutiante (heureusement dans le monde il existe un réseau de recherche privé financé par des fondations et des sponsors).

Pourtant dans ce cadre de cette fatigue chronique invalidante il y a sans aucun doute des actions à mener, et une prise en compte des malades par les pouvoirs publics est absolument nécessaire.

Nous attendons la réponse de la ministre?

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-12042QE.htm

15ème législature

Question N° 12042
de Mme Christine Cloarec (La République en Marche – Ille-et-Vilaine )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Accompagnement et prise en charge des malades

Question publiée au JO le : 11/09/2018 page : 7933

Texte de la question

Mme Christine Cloarec interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des malades de l’, plus couramment appelée . Reconnue par l’Organisation mondiale de la santé comme une maladie neurologique grave depuis 1992, l’encéphalomyélite myalgique est une affection orpheline qui concerne entre 150 et 300 000 personnes en France, dont une majorité de femmes. Pour les personnes touchées, ce syndrome engendre de nombreuses difficultés : grande fatigue mentale et physique après chaque effort, voire fatigue permanente, douleurs dans les muscles et les os, maux de tête, troubles de la mémoire à court terme, malaises après un effort faible en intensité, ou encore difficultés de concentration. Le 27 mai 2018 s’est déroulée la première journée d’action nationale pour la reconnaissance de cette maladie. Organisée par une alliance d’associations, cette manifestation avait pour objectif de sensibiliser et de donner de la visibilité à la souffrance des malades. Il s’agissait aussi de promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques en faveur de cette maladie rare, sans traitement, méconnue des soignants et qui met des vies entre parenthèses (carrières professionnelles stoppées, vies familiales bouleversées). Face aux difficultés rencontrées dans leur quotidien, et faute d’un protocole de santé reconnu en France, c’est-à-dire en l’absence d’une prise en charge et de structures adaptées, elle souhaiterait savoir comment les pouvoirs publics envisagent d’accompagner les malades et leurs proches.

2 thoughts on “Question de la député Christine Cloarec sur l’EM/SFC

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