La fibromyalgie ce n’est pas la vie. Avancer et vivre, c’est possible. Toujours.

Le témoignage du jour c’est celui d’.

Qui souhaite nous parler de sa principale, le . Pourtant Elodie est déclarée fibromyalgique…

 

Elle est seulement copilote mais ça secoue bien . Elle elle vit à fond cette passion.

http://rallye-passionfrance.over-blog.com/2017/06/interview-de-ludovic-bogey-et-elodie-domingues.html

 

Elodie : En fait, j ai commencé le rallye automobile en 2016. J ai été deuxième copilote nationale de mon association sportive. J’ai roulé sur des grosses autos comme des petites.  J’ai été diagnostiquée fibromyalgique en mars 2017, j ai fait un burn out et ait été arrêtée en septembre 2015 jusqu’au 1er juin 2018 où j ai été déclarée licenciée pour inaptitude médicale et je n ai pas roulé en 2017 car cela n n’était pas possible physiquement. J’ai fait une rééducation à l effort en bassin et à côté je prends un traitement du lyr….; des antidépresseurs et des anti-inflammatoire. À la suite d une augmentation à tâtons du traitement j’ai pu avoir un meilleur confort . Cela n’enlève pas les périodes de crises ni les douleurs mais cela les atténue. C est une passion que j ai toujours eu et j ai toujours voulu me battre pour y revenir. J’ai rattaqué de justesse pour la licence sportive mais j’ai fait avec un ami pilote d’une petite auto le rallye du Beaufortain en mai cette année. Une seule journée et les mêmes spéciales à refaire pour une reprise pas trop violente. Cela  s’est bien passé. Bon bien sur les jours suivants je le paie mais quelque part au moins j’ai mal pour quelque chose! Maintenant je vais faire les reconnaissances dimanche avec mon pilote, pilote d une grosse auto, connu dans le monde du rallye. Et nous ferons le rallye de la Chartreuse ensemble les 18 et 19 août. Là ce ne sera pas la même…deux jours de rallye et étant placé dans les premiers il va falloir se lever tôt. Nouveau challenge!

Pendant l’année où je n’ai pas roulé j’ai continué à soutenir mon ancienne team « La team Bogey » et ait fait les publications etc… sur la page team bogey

J’ai également fait des interview pour planète rallye actus et fait des articles pour rallye magasine.

Cette année j’ai également innové dans un autre poste et donc une autre couleur de gilet celle de commissaire. En effet j’ai été commissaire pour la montée historique de Seyssel. (gilet vert pour média et gilet orange pour commissaire) »

 

Une passion qu’elle vit à fond sans pour autant nier sa maladie.

La preuve : https://www.ewrc-results.com/coprofile/177424-elodie-domingues/

Sa page personnelle sur Facebook : https://www.facebook.com/KIKOT-the-copilot-432097750594208/

 

Elodie se dévoile intimement. La passion du rallye c’est une chose.

Mais Elodie est une passionnée de la vie. Elle n’entend pas n’être que malade, ou que fibro.

Et elle veut que la fibromyalgie soit connue et reconnue. Et elle fera tout pour.

« Maintenant la fibromyalgie mettra autant de temps si ce n’est plus à être compris par l’inconscient collectif comme il y a des années de cela pour la dépression!
Nous devons justement faire en sorte que cela soit visible pour que l’on en parle et que cette pathologie soit connue de tous!
J’ai déjà la chance d’être crue par mon médecin par mon rhumatologue et par mon compagnon et entourage proche. « 

« Je pense que la fibromyalgie a différentes phases, de plus, ce n’est pas parce que je fais du rallye automobile que je ne suis pas malade, c’est comme mon profil facebook les photos sont faites quand ça va, si on ne me voit pas c’est que ça ne va pas et je passe des fois des semaines au lit transie de douleurs. Je pense qu’on ne peut reprocher aux gens qui ont la même pathologie mais abordée ou vécue différemment de faire des choses! Si je ne fais pas de rallye elles n’iront pas mieux! par contre, faire ces choses, faire en sorte qu’elles soient relayées et publiées, aident à faire connaître cette pathologie.

Les handicapés moteurs ne montent pas au créneau quand d’autres handicapés gagnent les jeux paralympiques! Pourtant ces jeux permettent d’habituer les gens à l’handicap et les gens sont également conscient que tous les handicaps ne sont pas les mêmes! »

 

« Quand mon rhumatologue m’a diagnostiqué la fibromyalgie je ne savais même pas ce que c’était! Mais quelque part, cela m’a fait du bien dans le sens où il y avait un mot face à mes maux, je n’étais donc pas folle et pas une malade imaginaire! Ce médecin me suit depuis mon adolescence car étant sportive et tête brûlée j’ai du avoir affaire à lui plusieurs fois…lol…Et après avoir digéré l’annonce et compris ce qu’il m’indiquait sur la pathologie elle-même, j’ai atterri et là me suis trouvée face à tout un tas d’interrogations! La première chose que je lui ai dite c’est « donc l’équitation, le rallye automobile et tout le reste c’est fini! » et là il m’a répondu mais surtout pas sinon tu vas sombrer!! Il m’a dit fait tout ce dont tu as envie mais jamais lors de crise et écoute toi! C’est le seul maître mot « s’écouter et s’adapter »! Il y a 6 phases dans la fibromyalgie et j’en suis à la 5ème…A partir du moment où l’on accepte la pathologie et que l’on s’adapte cela aide! Maintenant ce n’est pas toujours évident en ce qui concerne l’entourage, en effet, cela est invisible, pas de plâtre etc…, alors en fonction des gens cela n’est pas perçu comme une pathologie mais un problème de volonté! Même mes anciens patrons, je pense, avaient des doutes mais quand j’ai été déclarée inapte pour raison médicale et que je les ai rencontrés lors de l’entretien de licenciement là j’ai lu sur leurs visages la compassion et l ‘impuissance! C’est seulement à ce moment là qu’ils ont réalisé!

J’ai du batailler maintes et maintes fois avec ma caisse de sécurité sociale et j’ai fait pas moins de 4 expertises médicales dont une dont je me souviendrai toute ma vie car c’est un neurologue qui m’en a mis plein la tête en me disant que de tout façon j’aurai toujours mal et qu’il fallait que je m’y fasse et que je me mette un coup de pied dans le derrière et que j’aille travailler! Mais j’ai toujours eu gain de cause et mon état a toujours finalement été reconnu!

Facile à dire comme si à mon âge mon plan de carrière était d’être en arrêt maladie…et comme si c’était si simple le quotidien avec la fibromyalgie un jour ça va (enfin quand on dit que ça va c’est que ça va mieux que les jours terribles…)

C’est sur qu’en ayant du mal à dormir, du mal à se lever, du mal à bouger en fonction des jours, du mal à réfléchir en fonction des jours etc…

A la base je suis 1er clerc c’est à dire le chef des clercs de notaire (collaborateurs du notaire) mon but a toujours été d’être notaire. Je suis dans le notariat depuis 2005. J’ai toujours travaillé depuis mon bac et même en même temps que le lycée compte tenu de ma vie… Après le bac j’ai travaillé la journée et fait des cours du soir et puis j’ai attaqué une année à temps plein l’école de notariat et après je suis restée chez mon premier patron qui m’a prise en stage et j’ai suivi les cours par correspondance. Et donc j’ai stoppé deux ans les cours et ai repris après mon 1er clerc pour pouvoir accéder au métier dont je rêve. Je présente l’examen de contrôle de connaissances techniques afin d’obtenir le certificat d’aptitude aux fonctions de notaire (examen interne compte tenu des diplômes et années d’expérience). Je n’ai pu le passer en 2017 compte tenu de mon état, je suis inscrite pour la session 2018 qui se passera le 26 et 27 septembre je croise les doigts et espère que ce sera des bons jours et que je pourrai utiliser mon cerveau comme il se doit! Tout cela pour dire qu’être en arrêt maladie n’a jamais été mon plan de carrière à croire ce neurologue et la caisse d’assurance maladie…

J’ai toujours été quelqu’un de vif et de tête brûlée, certainement ce qui a causé mon burn out car je travaillais beaucoup beaucoup trop! Je suis quelqu’un d’entier, de passionné!! Depuis toute petite je regarde les rallyes et notamment les rallyes raid comme le Paris Dakar! J’ai toujours aimé les sports mécaniques et avais mis le holà lorsque j’étais avec mon ex mari et suite à l’inquiétude de ma mère. Et puis en 2014 mon cousin est décédé à 23 ans d’un accident de moto et je me suis dit qu’on a qu’une vie…J’ai finalement demandé le divorce en juin 2015 et ai commencé une métamorphose peut être finalement revenir à ma propre essence!! Et j’ai donc débuté le rallye automobile avec un ami de collège Ludo Bogey qui m’a d’ailleurs formé au copilotage. Premier rallye avec lui en mai 2016 et c’était partie pour le rallye automobile!!

2017 année très très compliquée physiquement, je suis restée liée au rallye automobile avec les articles pour Rallye magasine et les interviews pour Planète rallye actus, je gère depuis aussi l’orthographe de la page notre passion notre sport et j’ai des jeunes fans du rallye dans leur rédaction et des amis dans la rédaction d’un numéro en ligne! J’ai donc troqué pour l’année 2017 ma combinaison pour un gilet vert de média!

Cette année avec la reprise des rallyes j’ai changé pour la première fois de couleur de gilet et suis passée au gilet orange de commissaire! Encore une super expérience et qui permet de suivre le rallye! Mais dans les coulisses !

Cette année j’aimerai pouvoir tester au moins sur un rallye ou une course de côte du pilotage et j’aimerai faire le rallye raid de Mongolie. je croise les doigts!

Pendant ces moments là, de rallye, c’est dur physiquement et demande beaucoup mentalement mais c’est une bouffée d’air, une injection d’adrénaline! On se sent vivant même si on sait que les jours qui vont suivre vont être terribles!! »

 

 

 

Les objectifs d’Elodie :

 

-passer pilote de rallye

-faire du rallye raid

Celui ci en particulier. peut être l’année prochaine avec un peu de chance et de communication

https://www.facebook.com/MongolieAventuraCup/?hc_ref=ARTQAc2Jiz_8lwYiaJCQEtYZ-_ALsVCq0G29Ukq7ct02awi5GHYBuBERHlII5rSO1lA&fref=nf

 

 

Nous avons accédé à la demande d’Elodie car nous partageons sa vison.

« J’ai deux buts et c’est pour cela que je vous ai contacté!

Mon premier est de continuer à faire connaitre la pathologie

 

Mon deuxième est un message d’espoir aux gens atteints par cette pathologie, un message pour leur dire que quelque part si on ressent toutes ses douleurs si on les sent c’est que l’on est vivant! Et qu’il est possible d’avoir des passions et de faire des choses même s’il faut s’adapter.

 

Il faut se dire que ce que l’on était avant c’était avant, il faut se réapprivoiser et accepter ce que l’on est mais malgré cela on peut faire des choses que l’on aime! »

 

« Cette pathologie est encore plus violente si on reste inactif et si on ne vit plus!

Et quelle triste vie sans passion!

 

Je comprends que ce ne soit pas simple pour tout le monde. je l’ai vu au sein de groupe de discussion sur facebook. J’ai mal mais je ne le dis pas car je pense que le dire et l’écrire tout le temps c’est lui donner encore plus de place que l’énorme place que la fibromyalgie prend!

 

Et puis ça doit être du à mon mauvais caractère..lol… je n’ai pas envie que ma vie ne soit que fibromyalgie!!

C’est rigolo pour le rallye en effet, il va falloir suivre maintenant…lol… »

 

Elodie pourtant est fibromyalgique déclarée. Mais :

 

« C‘est ce que j’essaie de dire sur les groupes de discussions. d’ailleurs il m’arrive de couper et de ne pas y retourner pendant un moment car finalement tout le monde se plaint mais ne parle jamais de petite bataille du quotidien gagnée.

Plus on est dans le négatif et plus c’est négatif, je sais que cela n’est pas évident pour tout le monde…mais nous ne pouvons changer les gens et surtout nous ne pouvons aider les gens qui ne veulent pas être aider!
Il faut qu’ils réalisent que la fibromyalgie c’est une pathologie et non une identité!! NE PAS PERDRE SON IDENTITE ET SES PASSIONS c’est ça le maître mot!!
 
 
J‘ai toujours eu des passions très simples comme l’équitation, la rallye automobile, l’avion etc …lol… mais j’aime aussi la couture et des choses plus cool.
Mon psychiatre tout au début m’a fait faire du coloriage en faisant un dessin d’un album par jour et bien une vraie bouffée d’air car quand on colorie on ne pense à rien et c’est ça une des solutions pour survivre à cette invasion qu’est la fibromyalgie.
J’ai emmené ma petite belle fille de 9 ans à un stage de couture cela a duré 3 h et je n’ai pas vu le temps passé, quel bonheur rien dans la tête d’autre que la couture!!
D’ailleurs j’y pense je n’ai pas parlé de mon quotidien à la maison. Je me repose souvent, je fais les choses entre de grande pause, mon frère qui habite aussi avec nous m’aide, tout le monde à la maison participe et m’aide, tout le monde connait ma pathologie et fait avec ou sans lol…Si je suis fatiguée personne ne va rouspéter, maintenant je ne les empêche pas de faire si moi je ne peux pas mais en général ils veulent rester avec moi. Pendant les vacances, par exemple nous alternons plusieurs jours de plage et visites, ça permet de faire mais cela me permet de récupérer entre! Nous faisons beaucoup d’arrêts en terrasse pour que je m’assois et cela nous permet d’être bien hydratés relol…
Si je ne peux pas faire je ne fais pas soit cela attend soit je sollicite quelqu’un de la maison pour me venir en aide, je ne culpabilise pas ou plus, je suis malade c’est tout…Maintenant c’est terrible une fibromyalgie mais il faut relativiser, je n’ai pas un cancer, je ne suis pas tétraplégique…Alors par respect pour ceux-ci, je fais ce que je peux et n’abuse pas de ce pseudo statut. »

 

Quel beau témoignage. Oui, ce témoignage est celui d’Elodie. Oui, vous n’êtes pas toutes pareilles. Oui, ce qu’elle fait, vous ne pouvez peut être pas, vous le faire. Mais au delà de ce témoignage, de cette volonté extrême (mais d’autres déjà ont démontré cette même volonté et nous l’ont prouvé), focalisez vous sur vous même, vos passions, vos envies, vos désirs.

 

La fibromyalgie est une maladie, c’est certain. Mais tant que vous vivrez, la fibromyalgie n’est qu’un détail. Vous même, votre personnalité, votre âme, votre corps physique et votre corps mental constituent un tout autrement plus important et plus essentiel que cette maladie.

 

Vous avez le choix. Vous laisser empoissonner à petit feu par la douleur, la fatigue et toutes les autres et nombreuses dégénérescences de votre corps. Ou bien vous pouvez lever la tête, lever votre corps. Pour vivre. Avant de revivre.

 

Nous espérons justement que ce témoignage va vous réveiller. Tout le monde n’a pas besoin de ce genre d’activités trépidantes. Mais tout le monde a besoin d’être actif, acteur de sa vie, de soi.

Pour fibromyalgies.fr et Elodie.

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