Le douze mai arrive, la ministre de la santé réagit.

Avant hier, nous partagions la question du député Jean-Carles Grelier.

 

Nouvelle question du député Jean-Carles Grelier sur la fibromyalgie

Et aujourd’hui nous avons la réponse de la ministre. Avec quelques nouveautés. Quelles sont les raisons pour lesquelles la ministre répond aussi rapidement (enfin son équipe….)? La journée mondiale du 12 mai qui arrive à grands pas bien sur et très certainement. Mais encore ? Cette rapidité dans la réponse n’est pertinente que par l’approche de la journée. Ce n’est pas suffisant. Y aurait-il des buts cachés ? Nous le saurons sans doute un jour…..(peut être).

 

En attendant reprenons cette réponse en détail.

  • les associations ont été auditionnées ainsi que des experts.
    • Oui pour les associations (trois heures sur la base de questions qui ont été envoyées aux association choisies….moins de quinze jours avant la réunion. Difficile de préparer en aussi peu de temps (une association a réussi à interroger ses adhérents dans cet espace de temps….mais elle aurait du connaitre les réponses à l’avance, vu sa communication intense et intensive sur son ancienneté et son agrément ministériel….). Pour nous un rendez-vous un peu raté.
    • Pour les experts, nous n’en savons rien. heureusement que l’ devait justement communiquer avec nous……Donc nous verrons à la lecture du dit rapport.
  • La ministre reprend à son compte les avancées dues au rapport remis au président de l’assemblée nationale par son rapporteur et sa présidente (Carvalho et Bulteau). Merci aux membres de cette commission d’enquête (même s’il aura fallu plus de dix huit mois et que tout n’est pas pris en compte).
    • Mise en ligne par la caisse nationale d’assurance maladie, le 29 août 2017, d’un dossier sur la fibromyalgie abordant en 4 fiches la définition et les causes, la symptomatologie et le diagnostic, le traitement et vivre avec une fibromyalgie (nous sommes alors cités dans ce dossier comme association de soutien aux malades sans l’avoir seulement demandé).
    • Le questionnaire de diagnostic de la fibromyalgie est en ligne (celui ci existait mais était peu connu).
    • Mise en place d’une formation spécialisée Médecine de la depuis avril 2017 (il faut vraiment aller à la pêche aux informations – il en est fait état seulement un an après sa mise en place…..).
    • La carte interactive des structures spécialisées de la douleur (dommage qu’elle ne soit pas mise à jour régulièrement).
    • Une expérimentation coupe fil  dans les centre de la douleur pour les patients déjà reconnus (nous avions demandé un retour le 19 mai 2017, mais la Direction générale de la santé ne pouvait nous donner d’informations (expérimentation pourtant débutée en 2016…). Or cette expérimentation est déjà caduque dans certains centres….
    • La Has est chargée de structurer le parcours des douloureux chroniques (il serait vraiment temps et cela concerne tellement de personnes souffrantes, au delà des fibromyalgiques).
  • Enfin la (stimulation magnétique transcrânienne) est en expérimentation (enfin) en France…..On expérimente alors même qu’on a déjà les données. Cependant nous sommes en accord avec les chiffres timides annoncé par la ministre. Entre 30 à 40% des malades pourraient être soulagés. La recherche doit effectivement continuer pour améliorer cette possibilité.

 

Pour une fois nous avons quelques informations pertinentes…que nous aurions pu avoir plus tôt.

Et c’est peu. Très peu.

Constituer des cohortes pour la rtms c’est très insuffisant. Editer une carte des structures de la douleur c’est bien, à condition que ces structures aient les moyens de fonctionner.C’est très loin d’être le cas. L’expertise collective, c’est bien aussi. On se demande juste pourquoi la cpam n’a pas elle, été capable d’attendre, quand à la direction générale de la santé, on nous affirme qu’on doit attendre les résultats, ce qui a été confirmé aux députés Viala et Christophe?

 

Mais il n’en reste pas moins vrai que la fibromyalgie est toujours considérée comme un diagnostic d’exclusion.

Mais par rapport à quelques années, ça frémit quelques peu…..

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-7510QE.htm

 

15ème législature

Question N° 7510
de M. Jean-Carles Grelier (Les Républicains – Sarthe )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance de la fibromyalgie

Question publiée au JO le : 17/04/2018 page : 3176
Réponse publiée au JO le : 24/04/2018 page : 3593

Texte de la question

attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. Celle-ci est une maladie caractérisée par un état douloureux, musculaire, diffus, évoluant de façon , associée à une fatigue, un dérouillage matinal, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs, des troubles de l’humeur, des troubles visuels. Les symptômes sont chez certains patients, très sévères, handicapants, invalidants et difficiles à supporter au quotidien. La cause est inconnue, mais une anomalie de fonctionnement du système nerveux central est supposée. Il y aurait une sensibilisation excessive des récepteurs impliqués dans la perception de la douleur. Elle touche principalement les femmes, mais également de plus en plus les enfants. Ces symptômes ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne, l’éloignement des proches à cause de la non-compréhension de la fibromyalgie et de la souffrance qu’éprouvent les malades. L’Organisation mondiale de la santé la reconnaît comme maladie à part entière depuis 2006 sous le code « M79.7 ». Une demande à la Commission et au Conseil de l’Union européenne en 2008-2009 a été faite afin de reconnaître la fibromyalgie comme maladie à part entière. Cette demande est restée sans réponse. La Haute autorité de santé, à la demande du ministère de la santé, a rédigé en 2010 un rapport sur la fibromyalgie. En 2015, le ministère de la santé a annoncé annonce la mise en place d’une enquête par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Un rapport de la commission d’enquête sur la fibromyalgie a été présenté et adopté à l’unanimité par l’Assemblée nationale le 12 octobre 2016. Enfin, la caisse primaire d’assurance maladie a inscrit la fibromyalgie sur son site Internet comme une maladie véritable le 29 août 2017. Il lui demande ses intentions sur cette question.

Texte de la réponse

Devant les problématiques rencontrées par les patients, le ministère chargé de la santé a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise permettra une saisine de la Haute autorité de santé (HAS) pour actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010. Les associations de patients et des experts ont été auditionnées par les membres du groupe de travail piloté par l’INSERM. La publication du rapport définitif est prévue fin mars 2019. Par ailleurs, les principales avancées réalisées dans le cadre des propositions faites en 2016 dans le rapport sur la fibromyalgie remis au président de l’Assemblée nationale sont les suivantes : – Mise en ligne par la caisse nationale d’assurance maladie, le 29 août 2017, d’un dossier sur la fibromyalgie abordant en 4 fiches la définition et les causes, la symptomatologie et le diagnostic, le traitement et vivre avec une fibromyalgie. Ce document est un outil d’aide pour les professionnels de santé dont les médecins généralistes, les médecins-conseil et les médecins des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ce dossier porte aussi à la connaissance des professionnels et patients un auto-questionnaire « FiRST » de diagnostic de fibromyalgie. La fibromyalgie reste toutefois un diagnostic d’exclusion en l’absence d’anomalies cliniques, biologiques et radiologiques objectives qui permettraient d’en confirmer le diagnostic. De plus, les tests de dépistage (Fibromyalgia Impact Questionnaire) et révisé sont deux tests qui ont déjà été inscrits dans le rapport d’orientation de recommandations de bonnes pratiques « Syndrome fibromyalgique de l’adulte » de la HAS en 2010. – Mise en place, en avril 2017, d’une formation spécialisée transversale (FST) « Médecine de la Douleur » qui s’inscrit en complémentarité d’un diplôme d’études spécialisées (DES). – Mise en ligne sur le site du ministère des solidarités et de la santé et de la société française d’évaluation et de traitement de la douleur (SFETD), d’une carte interactive des structures douleur chronique, accessible aux professionnels de santé et au public. Une expérimentation « coupe file » pour un accès facilité à ces structures est en cours. – Inscription dans le programme de travail de la HAS de « recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours » afin d’aider les professionnels de santé à structurer le parcours des patients concernés. La publication de ces recommandations est prévue au 4ème trimestre 2018. Pour le traitement par stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS), il est nécessaire de constituer des données à long terme sur des cohortes conséquentes en France. A ce titre, des programmes de recherche français sont actuellement en cours dans différents centres d’évaluation et de traitement de la douleur (30 à 40 % des patients y sont sensibles dans des études réalisées dans d’autres pays).

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2 thoughts on “Le douze mai arrive, la ministre de la santé réagit.

  1. Moi ce que je demande c’est d’avoir une aide ménagère au moins une fois/semaine pour m’aider car je suis épuisée. je n’ai pas les moyens d’en payer une.
    à peine avoir commencé de balayer je suis déjà essoufflée, douleurs dans le bassin, reins etc. pour la vaisselle j’ai du mal pour rester debout tellement cela tire dans les jambes, pieds. si je pouvais avoir une personne qui essuie pendant que je lave je serai moins fatiguée, moins de douleurs. c’est surtout de ça qu’on a besoin: d’une aide

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