Messieurs Viala et Paul Christophe rencontrent la ministre de la santé.

 

Monsieur le député et son collègue ont rencontré la ministre de la santé et des affaires sociales ce 18 avril 2018 à quelques jours de la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai 2018.

Nous attendions avec impatience cet entretien. La veille nous avions échangé avec son assistant parlementaire, Mr Viala étant retenu à l’assemblée.

Conversation cordiale et échanges de vues, nous étions sur la même longueur d’ondes.

Nous lui avons principalement énoncé notre collaboration avec cinq associations :

 

Des associations qui collaborent, c’est génial

 

 

 

 

 

http://fibromyalgies.fr/2018/04/02/des-associations-qui-collaborent-c-est-genial/

 

 

 

C’est une véritable force.

 

 

Il est certain que le député est très au courant (il s’est fortement impliqué dans la commission de Mrs Carvalho et Bulteau),  comprend votre souffrance et votre désespoir.

Nous avons mis l’accent sur votre ressenti de la douleur qui depuis quelques années devient insupportable et difficile à gérer faute de moyens pour vous soulager. Votre reconnaissance est au coeur de son combat.

Et nous avons aussi conclu sur le cannabis thérapeutique, qui est la question qui fâche….

Concernant l’entretien avec la ministre voici le compte rendu des députés Viala et Christophe. Désespérant, mais ce n’est pas étonnant au vu de la réponse proposée au député Giraud que nous avons évoqué ici même il y a quelques jours:

 

Une nouvelle réponse de la ministre de la santé à la question du député Giraud et une nouvelle question pour la ministre.

 

http://fibromyalgies.fr/2018/04/18/une-nouvelle-reponse-de-la-ministre-de-la-sante-a-la-question-du-depute-giraud-et-une-nouvelle-question-pour-la-ministre/

 

Nous allons devoir nous montrer le douze mai!

 

Rendez-vous au ministère des Solidarités et de la santé au sujet de la fibromyalgie le 18 Avril 2018, nous attendions avec impatience cet entretien.

J’ai participé avec mon collègue Paul Christophe, Député du Nord, à une réunion avec l’équipe de Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, afin d’évoquer les problèmes liés à la fibromyalgie notamment concernant sa reconnaissance et la prise en charge des personnes qui en souffrent.

Nous avons présenté les travaux de la Commission d’enquête sur la fibromyalgie qui s’est déroulée au cours de l’année 2016, ainsi que la proposition de loi que j’ai déposée au début de l’année 2017, avec Jean-Pierre , qui s’inspire du rapport de cette commission d’enquête à voir ICI.

Durant l’été 2017, avec Monsieur Paul Christophe, qui a succédé à Monsieur Jean-Pierre Decool, nous avons travaillé sur une nouvelle proposition de loi au sujet de la fibromyalgie qui a été déposée en octobre 2017 à voir ICI.

Ce texte porte sur trois axes :

* une reconnaissance plus générale des affections longue durée ;

* développe la notion de panier de soins pour adapter le traitement et la prise en charge à chaque patient ;

* l’amélioration de la reconnaissance et de la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie.

Ce texte n’a pas encore été mis à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale, mais nous espérons qu’il pourra être discuté au cours de la Législature du fait de son caractère transpartisan et que des députés de l’ensemble des groupes parlementaires le soutiennent.

Après la présentation de nos travaux et de nos attentes qui en découlent, notamment concernant la reconnaissance de la maladie, les équipes du Ministère expliquent qu’il faut une entité clairement définie avec une cause strictement liée pour qu’une pathologie passe de syndrome à maladie reconnue. L’Académie de Médecine se base sur cette définition stricte. La Sécurité Sociale donne des consignes aux médecins conseils pour une reconnaissance au cas par cas des personne atteinte de fibromyalgie.

Le ministère des Solidarités et de la Santé est en attente du rapport de l’Inserm qui – après de multiples retards – devrait être rendu public en mars 2019. Malgré les demandes du Ministère quant au délai, La publication de ce rapport exige un fond documentaire très important du fait de la multidisciplinarité et la création d’un groupe d’experts est difficile à mettre en œuvre à cause de certains conflits d’intérêts.

Nous répétons qu’il faut une notification et un parcours de soins adaptés pour des prises en charge plus ciblées. C’est ce qui est énoncé dans la proposition de loi évoquée précédemment avec le panier de soins. Le Ministère explique que fin 2018 suite à un rapport de la Haute Autorité de Santé, la reconnaissance des douleurs chroniques devrait être mieux prise en compte. C’est une avancée trop faible, les personnes qui souffrent de fibromyalgie attendent une bien meilleure prise en charge.

Voilà les éléments que nous vous communiquons. C’est récent puisque l’entrevue s’est passée le 18 avril 2018.

Au delà des mots et des écrits, ce qui compte aujourd’hui c’est bien d’avancer afin de faire comprendre et admettre que vous avez besoin d’un soutien, d’une aide et d’une prise en charge complète et correcte.

La question est politique mais surtout financière, ne nous leurrons pas. Cependant nous pouvons nous battre et être au côté de  ces députés qui nous comprennent et nous soutiennent.

Sans loi, sans règlements, nous ne pouvons avancer et resterons dans le statu quo.

Et en voici un, de la sécurité sociale :  » La Sécurité Sociale donne des consignes aux médecins conseils pour une reconnaissance au cas par cas des personne atteinte de fibromyalgie« 

Cela veut dire qu’il vous faut un dossier béton pour pouvoir être reconnu. C’est logique dans leur idée et dans leur comportement. A nous de démontrer que la fibromyalgie est une maladie suffisamment invalidante, pour chacun d’entre vous.

Concernant la mise en place du groupe d’experts de l’Inserm, nous sommes perplexes :

« Le ministère des Solidarités et de la Santé est en attente du rapport de l’Inserm qui – après de multiples retards – devrait être rendu public en mars 2019. Malgré les demandes du Ministère quant au délai. La publication de ce rapport exige un fond documentaire très important du fait de la multidisciplinarité et la création d’un groupe d’experts qui est difficile à mettre en œuvre à cause de certains conflits d’intérêts« 

 

A notre connaissance le groupe est constitué depuis un moment, en tout cas quelques mois. Il serait incompréhensible que nos interlocuteurs à l’Inserm ne soient plus les mêmes que la dernière fois et que nous n’en soyons pas informés.

La prise en charge des douleurs chroniques devrait avancer fin 2018.

 » Le Ministère explique que fin 2018 suite à un rapport de la Haute Autorité de Santé, la reconnaissance des douleurs chroniques devrait être mieux prise en compte. C’est une avancée trop faible, les personnes qui souffrent de fibromyalgie attendent une bien meilleure prise en charge« .

Comment ? Quand on voit la surcharge des centre anti douleurs et la baisse de leurs moyens….

Quant aux avancées décrites par le ministère, elles sont déjà caduques. Nous avons écrit à l’ensemble des SDC -structures de maladies chroniques-… Plusieurs messages d’erreurs nous sont revenus, l’adresse mail n’étant plus valables….

La prise en charge des douleurs chroniques intéresse la HAS? Il serait temps !

Quant au ministère qui soutient des programmes anti douleur (encore heureux) il déplorerait un manque de volontaires ??????????????????

On se moque de qui encore une fois ? De vous !

Une nouveauté : le ministère encourage les centres thermaux pour la prise en charge de la fibromyalgie !!!!!! N’hésitez plus si vous le pouvez et constituez des dossiers de prise  en charge !

Le député Viala ne laisse rien passer et ne  note ‘aucune avancée deux ans après le rapport de la commission d’enquête parlementaire. Ce en quoi il a tout à fait raison, vous le constatez pour vous même tous les jours. Le ministère répond avoir « les poings et mains liées » et qu’ils attendent comme nous ce fichu rapport pour mener des actions concrètes.

Encore une fois c’est à déplorer cet attentisme qui fait que vous souffrez sans rien pouvoir faire en attendant un rapport d’experts (si c’est vrai ce sont certainement des pointures dans leur catégorie).

 

C’est bien pourquoi nous devons nous faire entendre le douze mai

 

Demande pertinente du député : un état des lieux des travaux en cours, mais les aurons nous avant mars 2019 ????

Le député est sceptique et a bien compris comme nous que tout est lié à la publication du fameux rapport d’expertise de l’Inserm.

C’est d’ailleurs un paradoxe. L’Inserm rédige des travaux conséquents, reconnus et effectue des recherches de haut niveau. Mais la fibromyalgie est une patate chaude dont personne ne veut se saisir, en oubliant que vous êtes des hommes, des femmes et des enfants en souffrance. C’est tout à l’honneur de ces deux députés de vous défendre comme le firent Mrs Carvalho et Bulteau. Électoralement ce n’est pas porteur, et politiquement c’est un brûlot.

C’est pourquoi c’est courageux d’écrire cela :

« Je ne relâche pas mes efforts et je continue de travailler sur la fibromyalgie afin que toutes les personnes souffrant de cette maladie soient reconnues, prises en charge et accompagnées tout au long de leur vie. Les conséquences désastreuses de la fibromyalgie en terme de souffrance, de vie sociale, familiale et professionnel nous obligent à trouver des solutions au plus vite pour aider ces personnes et leur permettre de vivre le plus normalement possible« .

C’est courageux, humain et bienveillant.

Merci Messieurs.

Le site de Paul Christophe :

https://www.facebook.com/paul.christophe.deputedunord/

et https://twitter.com/christophe_p/status/986569752834445312/photo/1

 

Et celui d’Arnaud Viala :

http://www.arnaudviala.fr/

 

Bruno DELFERRIERE

 

 

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