Journée de la fibromyalgie de Saint André de la Roche du 7 décembre 2017

ulleo / Pixabay

L’une de nos adhérente a assisté à cette journée.
Merci à elle pour ce compte rendu.

Des réponses, pas encore; mais des pistes. Et de l’expérimentation véritable.

La journée de la fibromyalgie fut pour une première, une réussite relationnelle et informative.
Sans les lourdeurs d’un formalisme médical, elle permit aux auditeurs/acteurs d’appréhender certaines informations, aisément. L’échange questions-réponses a amorcé pour certains une prise de parole et une participation en tant qu’acteur de sa propre maladie.

L’assistance était composée d’une majorité de femmes et de quelques messieurs .

La journée fut animée par 3 intervenants :

  1. Dr Hege (généraliste)
  2. Dr Juhel-Voog, médecin spécialiste en médecine interne,
  3. Dr Alchaar Taieb Neurologue,algologue.

La fibromyalgie atteint de 2 à 6 % de la population mondiale,( 3 Millions de français).

Présente dans tous les pays, Maghreb  compris, (peu de données sur les populations africaines concernées), dans les villes et campagnes.

85% des femmes 40/50 ans, des enfants et adolescents 1 à 4 %, des hommes.

Ces douleurs diffuses et chroniques ne sont pas des rhumatismes, cependant la fibromyalgie est la seconde cause de consultation chez les rhumatologues.

Au début du XIX ème siècle le Dr Williams Balfour la décrit pour la première fois. En 1845 le Dr Valleix apporte la première description des points douloureux de la maladie.En 1904 Gowers utilise les termes de fibrosite et fibromyosite. En raison d’une explication musculaire puis psychologique à ce syndrome.

75 % d’anomalies sur les EEG (Electro Encephalogramme) pratiqués mettent en évidence une forte activité du cerveau et une architecture du sommeil perturbée.

En 1977, fut mis en évidence les points douloureux à la pression.

Considérée comme maladie en 1987 aux USA par l’OMS en 1992, par la GB en 1998.

En France en 1995 il y eu une prise en charge des douleurs rebelles et en 2007, il ne fallait pas en faire une maladie.

Les signes précurseurs :  une fatigabilité à l’effort, des fourmillements, des contractures, un sommeil fragmenté (léger) et non réparateur.

50 à 80 % souffrent d’un irritable, de dyspepsie (troubles digestifs fonctionnels), de dysphagie (difficulté à avaler).

Une intolérance au froid, à l’eau chaude, au bruit, à la lumière, aux odeurs, des migraines, des problèmes mandibulaires, de l’hypoglycémie, des yeux secs.

Egalement l’association de Gougerot-Sjogren (yeux secs), de maladies auto-immunes, de Lupus, de la maladie de Crohn, de la polyarthrite rhumatoïde, de la spondylarthrite  ankylosante.

C’est un diagnostic difficile à poser, un diagnostic d’élimination.

La résultante : des patients en détresse, démunis face aux médecins (cf:intervention de Gilles Lurton à l’assemblée nationale)

Intervention du Dr Alchaar : la fibromyalgie est elle :

*d’origine neurologique, psychogène, psychiatrique ?

* d’origine idiopathique(cause inconnue)

Il s’agit d’une dysfonction noci-plastique (récente appellation), un dysfonctionnement du système nerveux.

En premier lieu, le fibromyalgique doit se fixer un objectif, puis aller au-delà progressivement.

Il doit s’informer sur les effets secondaires des prescriptions fréquentes.

  • limitation de la prise de Tramadol en particulier

Les antalgiques sur le long terme baisse le seuil de tolérance vers une inefficacité donc une augmentation des doses.

  • Les psychotropes inhibiteurs mixtes de la recapture de la sérotonine et noradrénaline IRNS sont à surveiller.
  • Le cannabis et ses effets indésirables fréquents : somnolence, vertiges, sécheresse buccale, troubles mnésiques.

LA PRISE EN CHARGE DOIT ETRE PLURI DISCIPLUNAIRE

  • La stimulation transcrânienne -impulsions magnétiques- apporte une amélioration d’au moins 30 %  sur les dépressions,les migraines,les douleurs chroniques et neurologiques

Intervention du Dr Juhel-Voog (médecin interniste) :

L’hypothèse des gaz -ballonnements-

Des anomalies ont été relevées dans le Liquide Céphalo Rachidien dont une diminution de la sérotonine.

Des stimuli donnent une réponse différente chez les fibromyalgiques et mettent en évidence des anomalies des petites fibres nerveuses (aux extrémités ), des anomalies oculaires, une carence profonde en vitamine D.

Un test respiratoire avec du sucre met en évidence les gaz produits par les bactéries.

Des gaz en grande quantité donnent des ballonnements douloureux -hydrogène+lactulose =pullulation microbienne.

Les gaz perturbent les neurotransmetteurs(membranes des cellules nerveuses).

La toxicité du H25 sulfure d’hydrogène est avérée.

Hautement toxique, il paralyse la production de l’énergie au coeur des cellules (cycle de Krebs), il a des effets négatifs sur les vaisseaux, il agresse les muqueuses, les yeux, la sphère ORL.

Des pistes thérapeutiques sur l’incidence de la diminution de la quantité de ces bactéries et  de la quantité des aliments.

*Pour une partie de la population moins de lactase ,des gaz donc une fermentation

et également le constat d’une sensibilité non coeliaque au gluten (2012)

Symptômes digestifs — ballonnements

Symptômes extra digestifs–fatigue,maux de tête

Malabsorption des vitamines et donc une obligation de prendre de la vitamine D,

plus le taux est bas,plus le patient est douloureux.

Identification des FODMAP (sucres qui fermentent).

A la clinique du Mans un régime sans gluten strict est proposé + la prise de probiotiques.

La création d’un café hyssopus permet les échanges et le suivi de ce régime qui demande de la constance.

Sur le site Hyssopus, le téléchargement de ces préconisations alimentaires est accessible.

https://www.latabledhyssope.eu/

http://www.hyssopus.fr/

Nous ne sommes pas médecins. Même si ce compte rendu propose l’opinion de médecins, l’association ne peut être responsable des propos tenus et retranscrits. Nous vous invitons à vous rapprocher de vos soignants si vous songez en particulier à modifier ou arrêter vos traitements. Il n’est pas question de vous inciter à le faire seul.

2 thoughts on “Journée de la fibromyalgie de Saint André de la Roche du 7 décembre 2017

  1. « La toxicité du H25 sulfure d’hydrogène est avérée. »
    Ne serait-ce pas H2S ?….et non 25
    Les préconisations alimentaires (gluten) ont déjà étaient évoquées lors de l’interrogatoire au tout début par l’Assemblée d’une diététicienne d’une clinique il me semble, où elle expliquait son suivit et ses constats. Il est de toute façon pr multiples raisons, malade ou pas de se concentrer sur notre mode alimentaire.
    Merci de votre retour

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