Coup de gueule d’une adhérente.

 Sandrine a tenu a s’exprimer.

Elle est aussi l’auteur d’un que vous verrez ici, très prenant.

Je parle en connaissance de cause. Il y a 34 ans j’ai commencé à ressentir mes premières douleurs et pendant des années j’ai travaillé d’arrache pied , fait du sport intensif alors que j’étais très maigre , pendant 10 ans j’ai subi des coup de pieds et poings au niveau du dos, du ventre et de la tête. Les années ont passés et mes douleurs ont augmenté. Plus j’avançais dans l’âge et plus mes douleurs augmentaient en intensité. Durant toutes ces années je n’ai eu aucun suivi médical   mon cas n’a jamais été pris au sérieux, moi seule sentais des douleurs de plus en plus importantes , de l’épuisement douloureux après une marche , une qui s’installait de plus en plus etc….. il y a un an et demi que l’on m’a enfin diagnostiqué , en six mois de temps mon état général s’est aggravé jusqu’au fauteuil roulant.
À ce jour c’est la catastrophe, mes médecins sont catégoriques, mon corps est usé j’ai trop tiré dessus, la fibromyalgie s’est installée petit à petit me laissant aucune chance de m’en sortir, maintenant c’est trop tard  les dégâts sont là.
En septembre dernier je me suis fais opérée d’une Endométriose gravissime hystérectomie totale, une opération qui aurait dû être pratiquée depuis des années, mon ophtalmo m’avait prévenu que mon nerf optique était atteint, il y a quelques temps j’ai eu une série de vertiges récurrents. On évoque une potentielle maladie de Méniére, le spécialiste de l’audition à constaté une atteinte du nerf auditif et n’écarte pas que la fibromyalgie en soit la cause, depuis une semaine mon médecin m’a diagnostiqué un diabète de type 2 alors que dans ma famille il n’y a pas d’hérédité et jusqu’à maintenant tous mes bilans étaient normaux.
Depuis que j’ai été diagnostiquée fibro  j’ai absolument tout essayé, depuis la douce à la plus forte allant jusqu’à 14 médicaments par jour, j’ai également essayé les médecines parallèles et alternatives allant de la balnéothérapie, la sophrologie, l’hypnothérapie etc…. jusqu’à la RTMS des échecs à chaque fois . Conclusion je ne réponds à aucun . Je n’ai plus le droit de conduire ni de faire aucun sport cela m’est strictement interdit au risque d’endommager davantage mes fibres musculaires et nerveuses, sur ma peau le toucher est impossible, je paie le prix cher de mes excès et de l’irresponsabilité de la , pendant toutes ces années où j’aurais pu avoir la chance de ralentir le processus d’aggravation de la fibromyalgie.

Mon avenir ?? Ben je n’en ai plus , étant en arrêt longue maladie j’attends maintenant que l’on me signifie mon inaptitude afin de procéder à mon licenciement voilà ce qui m’attend, plus de boulot plus de ressources handicapée à 80% sans reconnaissance avec 3 pathologies importantes à gérer.
Si j’ai un message à passer aujourd’hui c’est de vous ménager le plus possible écouter votre corps mais sachez une chose la fibromyalgie est incurable on en guérit pas.

 

 

 

Qu’on arrête de nous prendre pour des c…., là s’en est trop . Où sont les vraies propositions !!!!

Avant de nous proposer un panier de soin trouvons déjà la cause de cette saloperie car soigner à tout va avec des traitements qui nous bousillent la santé je dis non !! Qu’on arrête de nous empoisonner à petit feu. Tout le monde sait que les médecines alternatives n’ ont aucune efficacité et que leur coût n’est pas abordable.

Certaines associations proposent des cas cliniques légers stop que faisons nous pour les 10% de fibro sévèrement atteints????
Que font réellement certaines associations à part proposer un ruban, un livret et un CD sans compter le coût de l’adhésion hors de prix pour nos portes monnaies!!!!
Rien est fait, aucunes actions ,  pas de campagne de sensibilisation, pas même un avocat pour défendre nos droits de non assistance à personne en danger, juste empocher de l’argent sur notre dos.

Où sont les équipes de recherches en France??? Pourquoi ne voit t’on pas la vérité en face ?? Ça fait des années que nous tournons en rond, que rien n’avance, même si

Noupload / Pixabay

certains médecins sont conscients de la problématique et l’impuissance à laquelle ils se retrouvent confrontés à l’augmentation de la charge de plus en plus importante de nouveaux patients fibromyalgiques.

Nous demandons d’avancer, d’en finir avec cette attente qui ne rime à rien à part foutre en l’air des vies.
La fibromyalgie est une maladie qui s’aggrave au fil des années elle est incurable que vous faut t’il de plus pour agir par respect pour nous les malades !!!! La santé n’a pas de prix et pourtant vous le gouvernement et toutes les institutions réfléchissez en chiffres, certes il y a un coùt mais se voiler la face au même titre que d’autres maladies rares et orphelines au détriment du fric c’est lamentable. Pour le moment nous ne rapportons rien aux firmes pharmaceutiques et aux labos, gros manque à gagner pour eux .
Le gouvernement a du mal  à lâcher du lest pour donner au handicap invisible de quoi vivre décemment. Bref , tout est question de fric et rien d’autre c’est tout simplement dégueulasse et méprisable.

 

  • Mirtazapine

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10 thoughts on “Coup de gueule d’une adhérente.

  1. Bonjour Sandrine. Compassion et Courage…
    Je comprends totalement cette intervention tonitruante, toutefois rien n’est jamais ni blanc, ni noir. Le disant ainsi, loin de moi toute idée de m’ériger en porte-paroles de qui que ce soit car c’est bien tout le contraire. Je suis une âme libre ! Loin de moi aussi toute volonté de sous-évaluer ce que vous vivez car je n’ignore point ce dont il s’agit – empilant moi-même plusieurs problématiques, Je ne souhaite pas entrer dans le débat de la responsabilité tant il y a à dire et tant il est difficile d’en échanger via un simple message.
    Je me permets de réagir afin de vous dire ‘Apaisez-vous de l’intérieur. Éloignez toute négativité quelle qu’elle soit et osez vous inscrire dans une demande d’intention vis-à-vis de l’Univers qui saura trouver la réponse la mieux appropriée à votre situation. Ayez confiance : tout est déjà résolu !’.
    Une âme devenue éclairée grâce à la maladie. Patricia Le Garf

  2. Bonjour Sandrine,
    je ne peux être d’accord avec tout votre coup de gueule.
    J’ai comme vous dégringolé très bas : cadre, hyperactive, 3 enfants à charge, j’ai dû quitter mon emploi il y a près de 10 ans. Je ne pouvais plus marcher sans me tenir à quelqu’un, mes jambes ne me portaient plus, mes vertiges incessants me défendaient toute conduite, je n’avais même plus la force de me nourrir, porter ma fourchette à ma bouche était trop épuisant (j’ai perdu tous mes muscles et 12 kilos) … je dormais au salon car monter les marches m’était impossible à part sur le dos de mon mari et je redescendais à quatre pattes … j’étais devenue une loque… incapable de tenir une conversation, incapable de nourrir ma famille…
    Et au bout de 2 ans 1/2, j’ai repris le travail à mi-temps, puis à temps complet. Je marche à nouveau sur 8 km, je fais du bénévolat, mon quotidien est moins précipité qu’avant mais je vis et je dirais même que je vis bien mieux qu’avant cette fibro.
    Rager contre le monde entier et se morfondre n’arrange en rien vos symptômes ; bien au contraire, c’est le deuil de votre vie d’avant et l’appropriation de votre nouvelle vie qui vous fera revivre ! La zen attitude, l’écoute de votre corps et l’harmonie avec vous et vous seule !! Il vous faut trouver le professionnel qui vous aidera à avancer dans ces étapes de « deuil » et faire ton nouveau projet de vie.

    D’accord avec vous sur les médoc qu’il faut oublier … il y a plein d’autre chose à faire.

    Vous êtes seule à pouvoir trouver la sérénité et donc trouver ce qui vous fait du bien. Tous ceux qui sont dans la plainte incessante, ne font que pourrir leur situation car ils agacent tout le monde ou alors les gens s’appittoient sur eux… mais dans les 2 cas ça ne vous profites pas.
    Ce n’est pas la bonne méthode.

    Non ça ne se guérit pas, mais on vit avec sans problème une fois qu’on l’a apprivoisée. Je suis tellement plus réceptive à la vie depuis, alors qu’avant je ne savais pas admirer et profiter de ce et ceux qui m’entourent.
    Alors je vous vois sourire et me prendre pour une nouvelle illuminée, je m’en fiche, ce que pensent les autres ne m’atteint plus. Je suis en paix avec moi-même et avec les autres.

    Le seul écueil c’est effectivement le remboursement des médecines parallèles que l’état devrait appuyer pour nous (ostéopathie, acupunture, naturopathie, massage chan dien, reiki, microkiné, relaxation, …) ; oui c’est une sacré budget, mais si vous êtes hyper à l’écoute de votre corps et votre esprit durant les séances, vous pouvez repratiquer chez vous. Mon kiné m’a tout appris et je suis maintenant autonome pour traiter toutes mes douleurs qui ne sont d’ailleurs pas pire que quelqu’un d’autre sauf que moi ça bouge d’endroit.
    Vous pouvez lire l’article : Epsylab-L’appropriation d’une maladie chronique qui est très bien fait.
    Pour moi c’est mon acupunteur qui m’a aidé à passer ces étapes.
    Allez, tout le monde peut y arriver !

    1. *Delusionnal*

      Bonjour madame, je suis content pour vous, néanmoins votre candeur n’est pas respectueuse du cas de cette femme, il y a plusieurs degrés de sévérité de la fibromyalgie, et que vous vous soyez si facilement relevée (y’a pas photo, 2 ans et demi perso je signe tout de suite) …

      De plus vous avez eu la possibilité d’accéder à toute ces techniques fort onéreuses, donc la fibromyalgie ne vous a pas atteinte si tôt qu’elle vous a empêché d’avoir une bonne situation professionnelle et financière.

      Encore une fois, content pour vous, mais balayez devant votre porte, nous ne faisons pas partie du même monde ni n’avons les mêmes valeurs madame la bien pensante!

      Vous avez bien raison d’avoir oublié ces années de douleurs, mais n’éclaboussez pas ceux qui souffrent de votre belle rémission (30% des fibro sont extrêmement invalidantes, cela n’a clairement pas été votre cas!)

      Courage à tous ceux qui souffrent. Peace

    2. C’EST BIEN DIT JE SUIS A CE CHEMIN QUE JE DOIS EMPRUNTER POUR ALLER MIEUX AIDEE DE CES MEDECINES NATURELLES CAR j’AI ENCORE DE L’ESPOIR = ESPOIR DE VOIR MES DOULEURS DIMINUER D’INTENSITE POUR PROFITER DE LA VIE A 68 ANS C’EST POSSIBLE J’AI FAIT UN BON BOUT DE CHEMIN POUR REUSSIR A M’ENFUIR D’UN PERVERS NARCISSIQUE ET TROUVER UN LOGEMENT JE PENSE QUE C’EST DEJA BIEN.
      MERCI MERCI POUR VOS ENCOURAGEMENTS.

  3. Bonjour, je suis fibromyalgique et j’ai suivie un traitement qui a changer ma vie. LE RTMS fait à l’hôpital de Sarcelles. Stimulation magnétique transcranienne répétitive. 80% de douleur en moins, recuperation d’un sommeil presque normale, moins de trouble cognitif et memoir, presque plus d’hyperhestésie, retour de libido… etc… plus de 60% des patients sont réceptif avec 50 à 100% de douleurs en moins… c pris en charge pas la secu, donc pas a financer… si vous voulez tenter…

    1. Effectivement, c’est l’une des meilleures possibilités quand cela fonctionne. Mais les résultats sont plus bas que ceux que vous annoncez, à hauteur de moins de 50 % . Espérons que dans les mois qui viennent cela augmentera et que de plus ne plus de malades pourront être soignés.Cordialement

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