Le centre d’étude et de traitement de la douleur chronique de l’enfant de Montpellier.

Suite à l’article sur la confirmation par l’Agence Régionale de Santé de la labellisation du Centre Evaluation et Traitement de la de l’ () de , nous avons souhaité rencontrer les médecins de ce centre.

L’activité de l’équipe constituée d’infirmières, d’une secrétaire, d’une psychologue et de médecins algologues permet une approche de la compréhension de la douleur chronique de l’enfant et de son traitement. L’équipe participe également au développement régional des soins palliatifs pédiatriques dans le cadre d’une Equipe Régionale Ressource en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP). En effet la particularité de ce centre est d’associer les activités d’algologie (CETD) et de soins palliatifs (ERRSPP) au sein d’une même équipe. Même si les thématiques sont différentes les sensibilités et les valeurs portées sont communes.

L’équipe est complémentaire, souple, rapide, et mobile. Deux médecins participent à l’activité de cette structure (le Dr Alice Ribrault et le Dr Frédéric Bernard). En l’absence du Dr Ribrault, le Docteur Frédéric Bernard  nous accueille. Le centre est situé au sein de l’Hôpital Lapeyronie. Il s’agit d’une petite structure qui ne dispose pas de lits en propre mais bénéficie de l’accès à l’ensemble du plateau technique du CHU de Montpellier et de ses intervenants, anesthésistes, chirurgiens, kinésithérapeutes et laboratoires entre autres.

L’activité essentielle est réalisée sous forme de consultations. Elles se  réalisent soit sur place, soit auprès du patient hospitalisé dans l’hôpital (« au lit du malade »), soit parfois dans une structure hospitalière ou institutionnelle régionale (ex. IME…), soit enfin au domicile du patient. Une collaboration est établie notamment avec le CTED pédiatrique de Toulouse (« Enfant Do »), et l’Institut Saint Pierre (établissement de soins de suite et réadaptation pédiatrique) localisé à Palavas Les Flots.

La douleur chronique est bien sûr au cœur de leur activité. Les presque 1000 enfants et adolescents reçus chaque année (dont trois cent nouveaux) reçoivent un accueil exceptionnel. L’effort est porté sur la reconnaissance de la douleur chronique (croire sans jugement de valeur, sans a priori), les moyens de l’évaluer et  sur la mise en place de techniques (médicamenteuses et non médicamenteuses) pour la soulager.

Psychologie, hypnose, apprentissage à l’auto hypnose, mise en place de TENS … ont toutes leur place. Le temps de consultation (une heure en moyenne) est pris pour écouter, accepter, comprendre la douleur et partager les expériences de vie. Une autre grande partie de l’activité est la sensibilisation, la formation et le soutien des équipes et des professionnels de santé.

Environ cinq enfants suivis dans le centre sont déclarés comme « fibromyalgiques » et un comme souffrant d’un « syndrome de fatigue chronique ». Si le nombre de jeunes concernés par la fibromyalgie apparaît comme « peu important », celui de ceux atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est en progression constante et rapide. Ce qui nous a surpris mais pas étonnés. Nous voyons tant de SED diagnostiqués à tort comme fibromyalgiques…

Au-delà du diagnostic, l’accompagnement a pour but d’instaurer une relation de confiance avec l’enfant et sa famille. Celle ci permet, malgré les difficultés rencontrées, de belles avancées dans le cadre d’un « contrat » verbal . Les médicaments ne sont « que des médicaments » même si leur utilisation, à certains moments, peut aider. L’approche relationnelle est privilégiée incluant la pratique de l’autohypnose et de la psychologie. Lors des consultations nous essayons moins de parler douleur que de parler  confort de vie et sérénité retrouvée.

Nous avons apprécié le franc parlé du docteur Bernard, et nous avons obtenu quelques informations supplémentaires précises. En particulier, la prochaine mise en place d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), après validation par l’Agence Régionale de Santé (ARS), sur la thématique de la douleur chronique de l’enfant. Cette première en France, sur ce thème à destination des enfants et de leurs parents, permettra d’apporter des informations et des solutions dans le cadre de  plusieurs ateliers, en privilégiant le jeu et les discussions en groupe.

Les thèmes abordés concernent la douleur mais aussi ses impacts dans le quotidien, la vie scolaire, relationnelle et, bien entendu, les aspects sociaux. Un atelier est plus particulièrement destiné aux parents. Le docteur est très enthousiaste, nous avons vu ses yeux briller. C’est un ETP promis à un bel avenir que l’équipe devra porter sur les autres centres labellisés de France pour la douleur.

Il y a néanmoins un bémol que notre médecin déplore avec un sourire contrit : la difficulté du centre à se faire connaître. Le centre est reconnu et labellisé à nouveau par l’ARS…mais finalement peu connu, en particulier par les médecins de la région. De nombreux patients et leurs familles arrivent encore au centre après un parcours « douloureux » de plusieurs mois voire de plusieurs années. Pourtant, l’équipe ne ménage pas ses efforts pour se faire connaître  notamment de leurs collègues médecins et professionnels para médicaux. N’hésitez donc pas si vous êtes dans la région à faire appel à eux et à diffuser cette information, si vous en avez la possibilité.

C’est une équipe compétente et à l’écoute. Les enfants et adolescents qui passent par ce centre reçoivent un accueil et une aide efficaces, mais surtout apprennent à pouvoir vivre avec leurs douleurs, au-delà de l’établissement d’un diagnostic. Son rôle pour accompagner la fin de vie est également extraordinaire et particulièrement attachante.

Nous ne pouvons que nous féliciter de cette entrevue, qui nous rassure quant à la prise en charge efficace et « à la carte » de chacun des petits ou grands patients du centre, ainsi que de leurs familles.

 

CAP-Sud Enfant

Centre Algologie et Soins Palliatifs Pédiatriques

CHU Lapeyronie

371 Avenue du Doyen gaston Giraud

34295 Montpellier Cedex 5

 

http://www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-du-chu/offre-de-soins/consultation/fiche/Consultation%20d%27analg%C3%A9sie%20p%C3%A9diatrique%20%3A%20douleur%20de%20l%27enfant%20et%20de%20l%27adolescent/

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