Réponse de la ministre de la Santé à la question de monsieur le député Joël Giraud

Nous avions écrit au député : http://fibromyalgies.fr/2017/08/09/nous-repondons-a-monsieur-le-depute-joel-giraud/

 

Son attachée parlementaire vient de nous transmettre la réponse de la ministre ( qui vaut aussi pour la question de Madame la député du 29 août 2017).

Une réponse rapide (moins de deux mois !) sans aucune surprise.

Il faut accélérer dès aujourd’hui  la recherche pour que la soit demain une maladie connue, et des molécules fabriquées pour la soigner.

 

Reconnaissance de la fibromyalgie

633. − 8 août 2017. − M. * alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des patients souffrant de fibromyalgie. 2 à 3 millions de Français souffriraient de fibromyalgie, chiffre en-deçà de la réalité puisque la fibromyalgie n’est à ce jour toujours pas reconnue en France. Malgré tous les travaux concernant l’enquête parlementaire réalisée en 2016 le dossier a peu avancé depuis. Pour rappel, l’Organisation mondiale de la
santé (OMS) reconnaît la fibromyalgie depuis 1992 comme maladie rhumatismale (M 79.0). Depuis janvier 2006, elle est désormais reconnue comme maladie à part entière : M 79.7. Ce code ne fonctionne pas pour la sécurité sociale française, or le Portugal non loin de la France reconnaît la fibromyalgie depuis début 2017 et la Belgique en tant que maladie handicapante depuis 2011. À ce jour, les malades sont tous en attente de mesures concrètes, de reconnaissance de leur maladie. Il s’agit d’une maladie chronique, destructrice, invalidante et malheureusement
invisible, méconnue et non reconnue de beaucoup de médecins, de praticiens et du personnel soignant. Les centres antidouleur sont désarmés face à toutes les difficultés quotidiennes des patients, ne peuvent proposer des soins, des solutions aux difficultés par manque de moyens, par manque de connaissances. Les délais de rendez-vous
atteignent souvent un an pour consulter un spécialiste dans un centre antidouleur, sans parler de l’errance des personnes non diagnostiquées et qui ne savent plus à qui s’adresser. Malgré la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé concernant le droit au soulagement de la douleur inscrite dans le code de la santé publique (alinéa 4 de l’article L. 1110-5) : « Toute personne a le droit de recevoir des soins
visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. ». Les malades souffrent. Une reconnaissance de la pathologie en maladie et en affection de longue durée est nécessaire et indispensable pour tous. Trop peu nombreux sont encore les malades à être pris en charge et de cefait avoir accès aux soins. La plupart sont soignés avec des antidépresseurs, des antiépileptiques, des dérivés de la morphine (contre indiquée pour la fibromyalgie) qui ont tous peu d’efficacité et provoquent des effets secondaires destructeurs. Les malades demandent rapidement des avancées quant au passage de syndrome en maladie, à la reconnaissance de la maladie pour tous et par tous, à l’ALD 31 pour tous les malades souffrant de fibromyalgie, à la formation des médecins, spécialistes et personnels médicaux, à la recherche sur l’origine et sur ce qui déclenche
la fibromyalgie. Aussi, il demande de bien vouloir lui faire connaître ses intentions en vue d’une réelle évolution et d’une réelle avancée quant à une reconnaissance de la fibromyalgie.
Maladies

 

Reconnaissance fibromyalgie

811. − 29 août 2017. − Mme Annie Genevard* attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la fibromyalgie, maladie non reconnue en France. Cette absence de reconnaissance entretient une situation dans laquelle les causes de la maladie sont encore incertaines, les symptômes sont mal diagnostiqués du fait de leur méconnaissance par les professionnels de santé et les patients ont souvent le sentiment d’être abandonnés par le
système de soins français. La fibromyalgie peut être à l’origine de symptômes lourds qui mènent parfois à une perte d’autonomie et à l’impossibilité partielle ou totale d’exercer une activité professionnelle. Les patients sollicitent la pleine légitimation de la fibromyalgie comme maladie à part entière afin d’instaurer une prise en charge par la sécurité sociale, la mise en place d’un protocole adapté et pluridisciplinaire pour détecter, évaluer et soigner les symptômes, ainsi que l’intégration à la liste des affections de longue durée. Elle lui demande de bien vouloir
examiner les mesures à mettre en œuvre pour reconnaître cette pathologie, faire avancer la recherche scientifique et apporter une aide nécessaire aux patients.

 

Réponse. − Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La Haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016. Ces travaux doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrôme fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d’avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques, de la recherche et d’identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients, pour permettre une meilleure prise en compte du retentissement du syndrôme fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.

 

Reconnaissance de la fibromyalgie et réponse

 

 

  • Le député Yves Bur frappe encore.

    Le rapporteur UMP du projet de loi sur les finances de la sécurité sociale frappe encore. Il a le mérité […]

  • Fibromyalgie : enfin ! Des paroles et des actes !

    Extraordinaire! La volonté forte des membres de la commission d’enquête concernant la fibromyalgie d’agir est appréciable et découle directement de […]

  • Merci Lady Gaga.

      Merci Lady Gaga : la fibromyalgie mondialement connue.   Lady Gaga, star mondialement connue, souffrirait de  la fibromyalgie.   […]

  • Il faudrait savoir

    Nous vous avions parlé  http://mabruetorka.net/2010/01/30/aucun-medicament-nouveau-pour-les-patients-en-2009-et-en-2008/ de l’association Precrire qui avait refusé de donner des récompenses pour de nouveaux médicaments, estimant […]

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