Merci Lady Gaga.

 

Merci : la fibromyalgie mondialement connue.

 

Lady Gaga, star mondialement connue, souffrirait de  la fibromyalgie.

 

La nouvelle est tombée et, en quelques jours, la terre entière en est informée.

Comme vous toutes et tous, nous avons reçu cette nouvelle médiatique.

 

Au delà du buzz dont se sont emparés certains, au risque même pour une  certaine association nationale  d’y perdre sa crédibilité, vue son insistance à ce sujet, il faut aborder les implications de cette nouvelle.

Celles-ci, nombreuses, pourraient bouleverser notre vision de la maladie ainsi que sa prise en compte par la société.

 

Au delà de cette diffusion par de très nombreux organes de presse et de télévision, le courage de la chanteuse et actrice, au faîte de sa célébrité et de son engagement mondial, est à saluer, même s’il a du être calculé compte tenu des conséquences qui risquent d’être catastrophiques.

 

Nous ne pouvons que saluer sa détermination à utiliser son image, au mépris de sa vie privée. Tandis que les malades cachent une maladie honteuse, Lady Gaga affiche son optimisme et sa combativité.

 

Elle incitera d’autres à prendre ce chemin : finie la honte de souffrir d’une maladie invisible.

 

En parallèle, au même moment, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie publie sur son site Ameli.fr une fiche descriptive de la maladie accompagnée de recommandations destinées aux médecins.

 

Nous avions quant à nous, prévu l’annonce de la de la maladie le 12 mai prochain, après les résultats de l’expertise collective de l’INSERM. Confortés par notre entrevue au ministère de la Santé  le 19 mai dernier, nous sommes satisfaits de la tournure des événements.

 

Mais tout n’est pas gagné.

 

La reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie, c’est très bien.

 

Toutefois c’est aussi très insuffisant.

 

En effet, compte tenu :

 

  • des 20 propositions du rapport de la commission d’enquête parlementaire du député M Patrice Carvalho et de sa présidente Mme Sylviane Bulteau, non concrétisées,
  • de l’annonce de la prise en compte de la maladie par l”ancienne ministre de la santé lors du débat du 11 janvier 2017 à l’Assemblée Nationale sur la fibromyalgie,
  • de la manifestation du 12 mai dernier devant le Ministère de la Santé (la cinquième organisée par Fibromyalgies.fr, sans le concours des associations nationales avec seule la Vendée présente),
  • de l’éternelle réponse identique apportée durant des années aux questions écrites des députés

 

Nous ne pouvons relâcher la pression.

 

La vaste diffusion de l’annonce de la maladie de Lady Gaga va permettre d’apporter une force nouvelle à notre action.

 

Déjà la publication par la CNAM venait d’offrir cette médiatisation et cette reconnaissance. Même le Canada a relayé l’information.

 

Vous allez pouvoir échanger avec vos médecins grâce à un support fiable. Ce qui ne veut pas dire que tout est aplani et que vos difficultés sont terminées.

 

Des fibro sceptiques subsisteront, et mettront toujours en doute ce texte. Cependant, vous serez armés pour contester une décision de rejet auprès de la .

 

La meilleure connaissance de la maladie, qui avait commencé il y a plus d’un an avec le rapport de la commission d’enquête parlementaire va sans doute prendre un véritable essor.

 

Au delà de la notoriété mondiale de Lady Gaga, de ses engagements caritatifs, de ses possibilités médiatiques, c’est d’abord sa maladie, sa personne en tant que malade, qui vont apporter au monde de la fibromyalgie une reconnaissance et une force combative extraordinaire.

 

Il nous fallait une personne de premier plan pour nous soutenir. Et nous porter. Nous en avons aujourd’hui plusieurs. Espérons qu’elles travailleront ensemble, alliées.

 

Merci Lady Gaga. Good luck …

 

La pétion FIBROMYALGIES.FR :

https://www.mesopinions.com/petition/sante/reconnaissance-fibromyalgie/29188

 

Un article de presse qui cite l’association

 

https://www.ouest-france.fr/leditiondusoir/data/8962/reader/reader.html#!preferred/1/package/8962/pub/12486/page/4https://www.ouest-france.fr/leditiondusoir/data/8962/reader/reader.html#!preferred/1/package/8962/pub/12486/page/4

 

 

EUROPE  : http://www.europe1.fr/emissions/questions-de-sante/question-de-sante-souffrant-de-fibromyalgie-lady-gaga-reporte-sa-tournee-de-quoi-parle-t-on-3441779

7 thoughts on “Merci Lady Gaga.

  1. Bonjour,

    Effectivement, un très grand merci pour Lady Gaga. La révélation médiatique de sa fibromyalgie aura permis la publication de très nombreux articles décrivant cette maladie.

    Cela va permettre un diagnostic précoce , la fin de l’errance médicale pour certains qui auront reconnu leurs troubles dans le descriptif ainsi très largement diffusé.
    Lady Gaga a osé écorner, une fois de plus, son image de star planétaire, montrer l’incidence de la cette pathologie handicapante.
    Cela mérite non pas des critiques mais le respect et l’envoi de nombreux messages de soutien afin de lui souhaiter de faire face de nouveau et de poursuivre sa carrière.
    Par ailleurs, notre mobilisation, nourrie par sa détermination, doit se poursuivre sur le territoire national pour l’obtention d’une reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie.
    Les 20 propositions de la Commission d’enquête parlementaire de 2016, contenues dans un rapport voté à l’unanimité des groupes politiques, ne doivent pas rester lettre morte ….

    1. Rivière, je suis fibromyalgique depuis 10 ans dont 2 de 2007 à 2009, car mon corps ma fait passer par le « burn ount » pour que je comprenne que  » non c pas parce que tu travaille , tu t’occupes de tes 2
      deux super me gaz géniaux garçons » (ils l »étaient à 5àns et le sont encore plus à 14!) que tu souffre?…..
      Quand à mon époux si merveilleux et attentif, je culpabilise de l’avoir foutu la dedans….
      Mais il y a quelques chose qui vas grandement t’ aider: prend internet , cherche centre anti-douleur de chaque ta région note toute les coordonnées envoie une lettre urgence avec A ou tu ne dénigre surtout pas tes médecins mes que tu a besoin d’un diagnostic urgent au vu te tes souffrances. Tu fait pareil à chaque anti-douleur départementaux. Si tu peux présente toi pour avoir un RDV au centre le plus proche et insiste. Courage.

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