Publication de la Cpam du 29 août 2017 sur la fibromyalgie. Explications.

Nous vous annoncions ce 3 septembre 2017  la publication par la de la reconnaissance du syndrome de la fibromyalgie en maladie. La reconnait la fibromyalgie et entend donner des indications et conseils aux médecins et aux malades pour un parcours de soins coordonné et une éducation thérapeutique correspondant aux besoins des malades.

Nous revenons aujourd’hui sur diverses incompréhensions, erreurs et difficultés d’interprétation.

 

 

 

 

 

Quelques rappels :

 

 

 

  • 29 août 2017 : la Cpam a inscrit la fibromyalgie sur son site comme une maladie véritable; nous en aurons connaissance le 3 septembre 2017.
  • Surprise : nous sommes référencés dans le document comme association de soutien aux malades : fibromyalgies.fr est une association reconnue en même temps que la fibromyalgie; et c’est la petite note en complément….

 

Mais tout cela c’est grâce à vous toutes et tous. Et beaucoup de travail…..de beaucoup d’associations ; ainsi que de vos démarches individuelles.

 

Pour rappel cette reconnaissance de la maladie offre simplement la reconnaissance et un parcours de soins effectif, calibré.

En aucun cas il n’apporte une ALD, un 100%.

Mais c’est une première étape.

En 2015 nous écrivions que l’enquête de l’Inserm était une première reconnaissance.

Aujourd’hui, ce document de la Cpam est une nouvelle étape importante.

Enfin petite explication de texte : certains veulent croire que la cpam ne considère pas la fibromyalgie comme une maladie mais comme un syndrome. Ou en tout cas essaie de porter ce message (dans quel but ?). Il est bien écrit en toutes lettres dans le texte  :

“La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Un suivi médical et des changements de mode de vie permettent de mieux vivre avec la maladie.”

Merci pour votre écoute.

Bruno DELFERRIERE président de fibromyalgies.fr

 

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35 thoughts on “Publication de la Cpam du 29 août 2017 sur la fibromyalgie. Explications.

  1. Bravo Bruno pour toutes ces explications très claires dans tes commentaires et ta vidéo. J’ espère que les gens vont mieux comprendre l’ article de la CPAM après tout çà…
    Merci pour tout ce que tu fais et les gens qui sont derrière toi, vous faîtes un boulot énorme au quotidien pour nous aider.
    Il faut continuer le combat et le faire à tes côtés pour t’ aider, tu peux compter sur moi si tu as besoin. Bonne nuit Bruno…

  2. Merci à vous tous
    On se sent moins seuls et surtout cette reconnaissance par la CPAM fait que nous ne sommes pas fou….on souffre réellement….merci de votre soutien….
    Bisous à toutes et tous les fibromyalgiques de cette planète….
    Alyss

  3. Un grand merci a vous pour toutes ces explications ,enfin on va nous ecouter et ne plus nous prendre pour des debiles ,je ne compte pas le nombre de docteurs que j ai consultee et qui m ont ecoutee d une oreille distraite j usqu au jour ou je suis hospitalisee et 4 jrs sous morphine.,Soit dit en passant je vis a Barhain et c est ce neurologue qui me suit depuis 3 ans ,j ai fais de nombreux trajets en 4 ans de Barhain en France pour des controles pour 2 operations du cancer de la peau ,et a chaque fois je parlais de ma maladie ,et j avais la nette impression de parler a un mur ,je ne demande pas un miracle ,non, seulement d etre enfin ecoutee j ai fais un gros travail sur moi meme et seule sans l aide de personne et ma maladie est devenue ,disons une copine et je m en accomode comme je peux un grand merci au dr Jaffar neurologue a Barhain ,et merci a vous tous de la recherche et des associations ,,ce que je souhaite seulement soulager les douleurs constantes qu on endure chaque jour ,MERCI MERCI MERCI

  4. Un tout grand merci pour tout ce que vous faites pour nous. J’ai une question: je suis actuellement à la MSA vu que j’ai travaillé en viticulture. La MSA dépend-elle de la CPAM? J’ai été licenciée récemment suite à ma dépression grave, si nécessaire je repasserai en CPAM. Encore un grand MERCI.

  5. Bonjour,

    Un excellent choix que cette photo souvenir qui illustre un travail acharné en vue de la reconnaissance de la fibromyalgie.
    Un combat pour les associations représentant les malades, mais également une lutte quotidienne de ceux ci pour faire face aux lourdes conséquences de cette pathologie, certes un peu moins invisible, mais toujours autant destructrice.
    Bonne lecture aux Médecins Conseils …
    La publication par la CNAMTS, sur le site ameli.fr met en ligne le questionnaire FIRST, outil de diagnostic à l’attention des médecins traitants, suite à la préconisation de la Commission d’enquête parlementaire de 2016, intervenue dans le cadre de l’audition du représentant de l’Assurance Maladie.

  6. Je me suis permise de relayer l’information avec votre vidéo sur ma page Facebook (http://www.facebook.com/Grandir-avec-lui-et-avec-la-fibromyalgie-1450199458542987/), associée à mon blog, Grandir avec lui et avec la fibromyalgie.
    Comme vous, je vois en la publication de la CPAM une nette évolution dans les mentalités : c’est un pas vers la reconnaissance de la “maladie” (même si, bien entendu, il y a encore des choses à revoir au niveau du texte). Comment, maintenant, des médecins-conseils et/ou médecins pourraient néantiser notre pathologie ? Les fibrosceptiques auront du mal à dire ouvertement et explicitement que la fibromyalgie est un leurre, une “maladie imaginaire”. Les choses sont posées sur l’instance officielle qu’est le site ameli.fr
    De fait, il faut rester mobilisé : il faut continuer à battre le fer tant qu’il est chaud !
    Rien est encore gagné. Il reste encore du travail à abattre pour une vraie reconnaissance avec tout ce que l’on attend d’elle.
    Encore merci pour cette mise au point.
    Etes-vous au courant de la date de la publication du rapport de l’Inserm ?

  7. J’ai répondu et complété mon commentaire.

    Toutefois, j’ai cliqué sur “répondre” pour envoyer et non sur “laisser un commentaire”

    Je n’ai pas de message en attente de modération. Texte perdu ?

    Peut il être récupéré ?

  8. Merci pour cette réponse.

    Un complément à mon commentaire précédent.

    Des troubles cognitifs dûs à la maladie, mais une écoute très attentive du représentant de la CNAM, après 6 années de combats, contestation de l’expertise médicale, recours gracieux, procédure devant le Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale, suite au rejet de ma demande d’ALD 31.

    J’interroge la greffière du Tribunal, qui est en relation constante avec la CPAM, afin de connaître l’incidence éventuelle de la récente publication sur la position des caisses d’assurance maladie en la matière.

    Je ne manquerai pas de te faire connaître le résultat de ma démarche.

    Par ailleurs, Patrice Carvalho, dans sa lettre du 12 mai 2017 au Président de la République, rappelait qu’il avait proposé à Marisol Touraine, en février dernier, la diffusion de ce test FIRST de diagnostic auprès des médecins traitants, sans obtenir de résultat. Voilà, une bonne chose de faite.

    En outre, il l’informait de la nécessité d’assurer une égalité de traitement des demandes d’ALD sur l’ensemble du territoire, notamment par la diffusion de recommandations de prise en charge formulées par la HAS aux Médecins Conseils. Celle ci interviendra sans doute après l’expertise collective de l’INSERM.

    Enfin, suite à l’amendement voté au PLFSS pour 2017, relatif à l’expérimentation de parcours de soins et de prise en charge des personnes souffrant de douleurs chroniques, la Ministre de la Santé précédente avait annoncé que le cahier des charges de ces projets serait prêt à l’été 2017.

    Des crédits inutilisés à ce jour, inscrits au budget du Fond d’Intervention Régional, d’un montant global de 3 380 millions d’euros …

    Afin que ce vote ne tombe pas dans l’oubli, ne conviendrait-il pas d’interroger la Ministre de la Santé actuelle sur l’application de cette mesure législative ?.

    Le descriptif récent de la CNAM évoque la prise en charge pluridisciplinaire de la fibromyalgie. Toutefois, la mise en oeuvre des traitements non médicamenteux est considérablement freinée par des obstacles financiers, peu propices au recours à des méthodes thérapeutiques efficaces mais onéreuses.

    Une suggestion, afin de relancer la machine, continuer sur la lancée, pour une nouvelle avancée?

    Je ne doute pas que tu as de très nombreuses idées pour continuer le combat, mais la mise en place d’un panier de soins semble indispensable, voire même prioritaire, pour les malades.

    Une réponse éventuelle, parmi tant d’autres, à la question : ” Bon, alors, nous faisons quoi maintenant?”.

    Cordialement.

    1. L’ensemble des caisses d’assurance maladie devra prendre en compte à terme ce texte. Nous devrons être vigilants comme d’habitude.

      Merci pour la continuité de l’information.

      First exact 😉

      Effectivement la Has aura son rôle ensuite.

      Les expérimentations sur les parcours de soins des douloureux chroniques sont prévues fin 2017 (si aucune reprise des crédits…) un article du site si je ne m’abuse en parle.

      Pour information un etp est en préparation pour les enfants dans un centre anti douleur.

      Un panier de soins devra à mon avis attendre l’Inserm, seule réponse affirmative de la direction générale de la santé en mai 2017, suite à notre réception au ministère.

      C’est cependant la première véritable proposition que nous recevons.

      Sincèrement.

  9. Bonjour Bruno,

    Merci pour toutes ces informations.

    Le document d’Ameli ne comporte pas de code de bonne conduite devant être désormais respecté par les caisses primaires d’assurance maladie, en l’occurrence par les Médecins Conseils, et sur lequel nous devrons exercer notre vigilance. Nous pouvons, toutefois, supposer que ces derniers ont été destinataires d’une note interne comportant les recommandations formulées par la HAS. (l’explication fournie par Carole Robert à ce sujet n’est pas très claire).

    Certes, les malades disposent maintenant d’un document reconnaissant l’existence d’une maladie jusqu’alors invisible, opposable aux praticiens fibrosceptiques.

    Les patients devront s’assurer que leur médecin traitant a pris le soin de prendre connaissance de l’outil FIRST et qu’il l’utilise.

    Une autre étape indispensable semble être la codification réclamée à la CNAM, qui permettrait de dénombrer les malades et ainsi de parfaire la connaissance des enjeux financiers de leur prise en charge.

    Ai- je bien compris ? Le panier de soins a t- il d’ores et déjà reçu un accord de principe, qui devra être confirmé après les résultats de l’expertise collective ?
    Si tel est le cas, c’est très satisfaisant !!!

    En outre, j’ai raté ton article et l’information relative aux expérimentations sur les parcours de soins.
    Est ce à dire que les appels à projets vont être bientôt lancés ?

    D’excellentes nouvelles relatives à des mesures concrètes qui s’adressent donc à des patients souffrant d’une maladie qui existe bien pour le Ministère de la Santé.

    En toute logique, la fibromyalgie ne peut être imaginaire puisque des chercheurs de l’INSERM ont répertorié 2000 publications sur le sujet, qu’ils lisent depuis des mois …

    Enfin, pourrait on penser que la CNAM a pris conscience :

    * du coût de l’errance médicale, d’où le questionnaire d’aide au diagnostic,
    * du coût de médicaments, souvent peu efficaces comme mentionné lors des auditions de la Commission d’enquête parlementaire, et aux effets secondaires induisant des dépenses supplémentaires, d’où la préconisation d’un recours aux thérapies douces,
    * du danger que peut représenter une consommation forte d’opiacés, à l’instar des USA, Canada, Québec qui ne cessent de publier à ce sujet, d’où le choix de prescriptions d’antalgiques en seconde intention.

    Pourquoi cette publication maintenant ?

    Elle pourrait être motivée par le souhait d’améliorer la vie quotidienne des patients, en insufflant un nouvel élan, une note d’espoir. La lecture de témoignages alarmants de malades se décrivant en proie à des douleurs ingérables et à des idées noires, ainsi que ton alerte ont pu susciter une prise de conscience relative à la nécessité de fournir un ensemble de préconisations intéressantes, encourageantes.

    Le document mis en ligne sera particulièrement utile aux malades nouvellement diagnostiqués, disposant ainsi d’une forme d’éducation thérapeutique pour apprendre à gérer la pathologie, dans ses différents aspects. Un document dont j’aurai bien aimé disposer !!!.

    Bon, j’arrête là car je vais te battre sur la longueur …. de tes vidéos.

    En tous cas, beaucoup de travail en perspective, le dossier est loin d’être clos.

    Bien cordialement.

    1. Bonsoir Cybèle.

      Effectivement il n’y a pas de texte actuellement et c’est tout à fait logique. (manque les cases Inserm, Has, et Ars).

      Mais il est évident que vu la connotation de la fibromyalgie et les conséquences de ce texte la direction de la cpam a du communiquer.

      Pour le panier de soins aurais je mal communiqué ? Veuillez me repréciser ce fait.

      Les appels à projet sur la douleur : décret d’application en décembre…..

      http://fibromyalgies.fr/2017/08/22/le-rapport-dinformation-de-la-loi-de-financement-de-la-securite-sociale-parle-des-maladies-chroniques/http://fibromyalgies.fr/2017/08/22/le-rapport-dinformation-de-la-loi-de-financement-de-la-securite-sociale-parle-des-maladies-chroniques/

      La Cnam se protège….et se prépare …..pour éviter le pire.

      Effectivement les préconisations, même si nous ne sommes pas forcément d’accord sur le tout, apportent une direction bienvenue sur une prise en charge correcte même si rien n’est neuf. Cela va avoir le mérite de codifier un peu le parcours de santé.

      C’était ce que j’avais pu entrevoir le 19 mai 2017 au ministère, mais qu’il ne m’était pas possible de communiquer.

      Oui c’est un support que certains auront déjà utilisé d’après mes échos.

      Effectivement tout reste à faire.

      Et nous ne pourrons nous relâcher.

      Cordialement, Bruno

  10. Bonsoir Bruno,

    Merci pour le lien concernant l’expérimentation sur les parcours de soins. Donc, une année pour l’élaboration du décret en Conseil d’Etat … Puis, les appels à projets … Ce projet suit son cours. Patience, donc.

    Ton information relative au panier de soins figure dans ta réponse du 5/9 à 22h42

    “seule réponse affirmative de la Direction Générale de la Santé en mai 2017, suite à notre réception au Ministère.
    C’est cependant la première proposition que nous recevons”.

    J’ai compris que cette mesure avait reçu un accord de principe et qu’elle pourrait être mise en place après les résultats de l’expertise collective de l’INSERM. Est ce inexact ?

    Donc, deux propositions très importantes, contenues dans le rapport de la Commission d’enquête parlementaire, sont en bonne voie.

    Bien cordialement.

  11. Merci Bruno pour cette précision, même si elle suscite une certaine déception.

    Bon, il nous reste les parcours de soins ….

    Si tu évoques la fiche d’Améli, c’est effectivement surprenant mais apaisant.

    Elle ne peut qu’apporter plus de confort aux malades et aux Médecins Conseils des CPAM.

    Pour ma part, face à un médecin fibrosceptique, comprenant très rapidement qu’un arrêt médicalement non justifié allait me faire perdre le bénéfice de prestations en espèces, donc de tous revenus, je n’ai pu que poser la question en 2014 “mais que vous faut il, que je saute par la fenêtre?”, sans toutefois susciter une quelconque réaction. Quatre mois sans revenus et deux avis contraires de 2 instances différentes, en l’occurrence un avis défavorable de la caisse primaire et un avis favorable avec une mise en disponibilité pour raisons de santé du Comité Médical Départemental, à gérer …

    J’ose espérer que de nombreux contrôles médicaux problématiques, des contestations de décisions défavorables ont influé sur la décision de rédaction de cette fiche et je souhaite qu’elle permettra rapidement aux contrôles médicaux de se dérouler dans de meilleures conditions.

    Reste une question essentielle qui devra être abordée et qui est mentionnée par Olivier, à savoir :
    * ce qui est fait pour les malades qui ne perçoivent pas d’indemnités journalières?
    * ce qu’on dit à ceux qui n’ont plus rien pour vivre et pensent à se faire sauter le caisson?.

    Des préconisations de recours à des méthodes naturelles, certes, mais des mises en oeuvre difficiles, dans ces conditions …

    Un texte novateur mais comportant des lacunes, dans la mesure où le descriptif n’évoque pas les conséquences financières de la maladie, lorsque la reprise de l’activité professionnelle conseillée n’est malheureusement pas réalisable.

    Une ébauche d’une prise en charge à parfaire, grâce au soutien des associations représentant les malades.

    Une cure de vitamines à préconiser pour Bruno ?

  12. Bonsoir 17 ans que je vis avec madame fibro chaque jour est un combat je ne me suis jamais mit en maladie même épuisé j ai avance car cette fichue maladie n était pas reconnue à oui il paraît que c était dans notre tête j ai fait un choix il y a très longtemps de l arrêt des médicaments car plus d effets indésirable j ai choisi les plantes pendant un temps mais traitement cher j ai kine chaque semaine piscine que je paye
    J avoue quand ce moment j aurai besoin de repos car les douleurs le manque de sommeil et le restes sans dire la non reconnaissance de madame fibro le tout cumulé me désespéré alors oui je suis contente qu elle soit reconnue maintenant j attends de voir ce qu on nous propose je ne crois pas aux miracle on m’a refuse il y a quelques années un 100 pour cent car je refuse de prendre tous ces soit disant médicaments qui nous detracte plus alors j espère que demain j aurai une aide autre pour pouvoir essayer de reprendre des traitements telle que fybr….e forte qui m aidait bien la balnéothérapie ou des aides pour l hypnose la réflexologie qui sont sans risque
    Merci pour votre aide

  13. Bonsoir,
    Je remercie toutes les personnes qui consacrent leur temps, à aider les personnes touchées par la fibromyalgie. Je suis tout le temps en souffrance. Courage pour tout le monde.
    Merci Merci
    Cordialement

  14. Bonsoir Bruno , merci Cybèle ,
    Je ne sais si c’est parce que je suis d’origine belge que je suis un rien lente , mais je me suis arrêtée au :CA Y EST !Ceci et la suite ne m’ont même pas poussé à réfléchir plus loin , pire ….à vous remercier .Depuis toutes ces années, Bruno vous avez effectué un travail de Titan. Et je suppose que Cybèle est notre fée qui a découvert une “fibro – maladie” ! Mais il ne faut pas lâcher , en aucun cas.
    Maintenant qu’on a la maladie il faut que le reste suive. Comme j’ai eu deux cancers (cerveau et lymphôme),j’ai essayé de retrouver où et quand j’ai découvert les premiers symptômes. Voilà qui est fait . Je suis toute à vous pour vous aider .A partir de mon vécu .Je vous souhaite une très belle soirée …et merci encore .

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