Nous répondons à Monsieur le Député Joël Giraud.

A la suite de sa question n° 633  nous écrivons à Monsieur le Député , afin de lui faire part de nos interrogations et demandes. Et le remercier.

 

 

FIBROMYALGIES.FR

Maison des Arts et de la vie Associative

Parc des loisirs Roger-Menu

51200 EPERNAY

Mail :  fibromyalgies.fr@gmail.com

Tel :   06 80 10 82 85

Mr le député,
Au nom des malades, je vous remercie de votre question 633 posée à Madame la ministre de la santé, et de l’intérêt que vous leur portez.
Nous sommes inquiets.
Après plus de dix années à suivre les échanges et tergiversations gouvernementales, nous n’avons à ce jour obtenu qu’une meilleure , et  très relative, connaissance de l’opinion publique de cette maladie.
Ce qui est très insuffisant, et ne permet pas aux malades une véritable et une reconstruction dans la sérénité.
L’enquête parlementaire initiée par Patrice Carvalho risque de rester lettre morte si vous n’en saisissez pas les enjeux et ne la portez pas plus haut.
Aujourd’hui, on parle de traiter la douleur (ce qui serait une très bonne chose, et ce qui a réussi à être prévu dans la loi , mais à quel prix et luttes d’influence…), mais la fibromyalgie est largement autre que la douleur.
C’est pourtant la proposition d’une autre association…..qui a plus facilement l’écoute de certains peut être.
Quelques recherches sont en cours…..mais si peu….
L’enquête Inserm laisse un espoir…..lointain….
On a l’impression nette que le malade fibromyalgique est invisible.et que l’on ne veut surtout pas le voir. Que devons nous faire pour intéresser et être reconnus ?
La reconnaissance en maladie sera un plus (et sans doute sauf refus très net de l’Inserm à ce sujet acquis), mais ne réglera pas la souffrance des malades, leur parcours de soins erratiques, le déni thérapeutique, le refus de soins, les mauvais traitements, la méconnaissance de la maladie, la solitude ou la pauvreté, ou le handicap qui leur est refusé de par les MDA ou par le public, car pas visible.
Je pourrais en discourir bien sûr des heures….mais ce n’est pas le but de ce mail.
Je voulais vous remercier de votre intervention, simplement, et reste à votre disposition.
Veuillez croire, Monsieur le Député,  à l’expression de ma haute considération.
Le président

Voila son adresse si vous souhaitez le remercier à votre tour, ce qui serait sans doute profitable.

joel.giraud@assemblee-nationale.fr

 

Nous vous proposons d’ailleurs le texte suivant à recopier :

Monsieur le député,

Je voudrais, en tant que malade atteint par la fibromyalgie, pour votre question n° 633 posée à Madame la ministre des solidarités et de la santé, vous remercier de cette intervention, nécessaire pour nous aider à obtenir la reconnaissance dont nous avons besoin afin que les portes de la solidarité civique s’ouvrent enfin devant nous.

Veuillez croire, Monsieur le député, à ma reconnaissance pour la prise en compte de ma situation et de celle de tous les autres malades, qui souffrent comme moi.

 

 

Acte simple mais au combien efficace si 1500 mails arrivent sur sa boite !

 

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