L’inserm reçoit trois associations en novembre pour participer à la phase finale de l’expertise collective sur la fibromyalgie.

Cette représentation de neuro-imagerie est un exemple de la technique dite de recalage interindividuel guidé par les sillons (DIffeomorphic Sulcal-based COrtical ou DISCO).
Cette représentation de neuro-imagerie est un exemple de la technique dite de recalage interindividuel guidé par les sillons (DIffeomorphic Sulcal-based COrtical ou DISCO).

 

Nous avons reçu un mail de l’ nous annonçant une rencontre en novembre avec trois associations de patients.

Deux seront désignés dans un premier groupe de neuf, déjà connu de l’Inserm (Institut National de la santé et de la recherche médicale).

Une autre sera à choisir parmi les autres associations, non encore connus de l’Inserm. (même si nous avons déjà échangé).

L’Inserm proposant un vote démocratique, nous allons prochainement nous concerter entre associations concernées afin d’élire un représentant.

Vous serez informé, dès que l’Inserm en aura décidé, des associations désignées.

 

 

Pour ceux ou celles ayant des difficultés à lire, lecture du mail complet dans cette vidéo.

 La pétition : http://www.mesopinions.com/petition/sante/reconnaissance-fibromyalgie/29188

 Et voici le texte du mail :

Mesdames, Messieurs,

Une audition de quelques représentants d’associations par le groupe d’experts menant le travail sur les syndromes de est planifiée, comme nous vous l’avions indiqué lors de notre rencontre et dans notre courriel d’information précédent.

Les dates du mercredi 08 novembre (préférentiellement) ou du lundi 04 décembre sont avancées pour cette audition. Comme il ne serait pas raisonnable d’imaginer que le comité d’experts puisse auditionner une quinzaine d’associations, seuls 3 représentants de l’ensemble des associations seront auditionnés. L’Inserm (Mission Associations Recherche & Société et Pôles expertises collectives) n’a pas vocation à faire ce choix, qui vous revient.

Nous proposons un processus démocratique et transparent via lequel vous désignerez vos représentants. La Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm  a contacté les 9 associations concernées par la fibromyalgie référencées dans leur base de données pour qu’elles désignent 2 associations/fédérations/collectifs qui pourraient le mieux représenter la diversité des problèmes rencontrés. Je vous contacte en parallèle afin que vous puissiez désigner un représentant parmi vos associations, actuellement non référencées par cette même mission.

Pour cela, il vous suffit de répondre à cet mail avant le 21 juillet 2017 en citant 1 à 2 des associations de la liste en fin de mail qui selon vous serait à même de vous représenter (en évitant l’auto-citation bien sûr). Nous vous suggérons de ne pas répondre à tous, par souci de discrétion.

Nous vous indiquerons les 3 associations que vous aurez désignées majoritairement comme porte-parole avant l’audition. L’intervention des 3 représentants des associations sera simultanée et durera environ 1h30. Nous souhaitons que les représentants d’association présentent le vécu des personnes souffrant d’un syndrome fibromyalgique sur les grands points suivants :

 

le parcours de soin avant et après le diagnostic, la qualité de vie, et l’impact qu’a la pathologie sur la vie professionnelle et familiale.

 

Quelques semaines avant l’intervention, j’adresserai une liste de questions plus précises aux porte-paroles désignés afin de la préparer au mieux. L’intervention sera transcrite, et cette transcription devrait être intégrée dans le rapport final écrit.

Liste des associations concernées à notre connaissance par la fibromyalgie et non référencées dans la base des associations de l’Inserm (si vous souhaitez l’être, vous pouvez contacter cette dernière à l’adresse suivante : mission.associations@inserm.fr) :

 

Fibromyalgies.fr

Collectif Fibro’Action
Association Chrysalide
Fibromyalgie -Osez en parler
Fibro’Avenir
AFVD – Association francophone pour vaincre les douleurs
CISS – collectif interassociatif sur la santé

Bien cordialement,

Dr Sophie NICOLE

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8 thoughts on “L’inserm reçoit trois associations en novembre pour participer à la phase finale de l’expertise collective sur la fibromyalgie.

  1. bonjour je m appelle ghislaine nicolas je suis fibromyalgie depuis 11 ans mais a été reconnu en 2013 par le docteur lé…r.je vais avoir 49 ans divorcé d’un mariage de 28 ans 3 enfants et 4 petits enfants que je ne peu m occuper bien sur suite a cette maladie mal comprise .je suis suivie par un centre anti douleur depuis le 4 avril 2013 j ai eu des traitement loure kéta morphine ,accu…ect qui ne me font plus effet,je suis actuellement a la lidocaîne.anti dépresseur suivie dans un centre camille claudel spacatre ,et spycologue traitement que je ne supporte plus trop non plus cause d effet secondaires et tous ses traitements qui sont mauvais pour la santé et qui ne soigne pas bien sur.j en suis arrivé aux opérations depuis 2009,2010,2011,2012,2013,2014,2015,2016,et 6 jiun 2017.oui tous ses date sont des interventions opératoires et bientôt une autre qui arrive. et bien sur du kiné a vie.le problèmes cher moi s est que je suis atteinte d’une fibromyalgie invalidante qui touche toute mes articulations !! ligaments,tendons,fibre nerveuse.tous lâche problèmes sérieux de cervical ect,douleurs partout,sommeil non réparateur cronique,enfin 100 symptômes ont les connait tous. le procureur et le médecin du procureur mon reconnu a 65%mais restriction et durable a l emploie,m’a incité a voir un spycatre se que j ai fait, qui ma pas fait grand choses a part empiré mes problèmes avec les médicament,la spycologue elle ,elle me fait du bien je peu vider mon sac en sachant que j ai perdu ma soeur le 3 avril 50 ans en 2016,mon gendre le 11 cotobre 24 ans 2016 il s est pendu me laissant une petite fille et ma fille dépressif ;et mon papa décédé le 7 mars 72 ans 2017 plus deux amies 51 ans et une l autre .les les deux chien qu’il me restais une et partit le 13 mars le jour de l enterrement de mon papa et me restais plus que mon huski que j adorais en rentrant le 28 mars ils a fait un avc en pleine nuit la vétérinaire ma dit qu’il avais plus rien a faire il et mord dans mes bras la j ai tout lâcher s étais de trop.moi se que j attend maintenant s est que la fibromyalgie sois reconnu a 100/100% ,et que les médecins sois informé de cette maladie réelle qu’il arrêtent de nous prendre pour des tarées,car la douleurs et réelle et pas dans notre tête qu’ils y ais des chercheurs et des examens aux niveaux du cerveaux…!! car ont ne ma jamais fait d’examen a se niveaux,j ai aussi été piqué par une tique y a une 15 ans un peu près ? j ai fait une prise de sang bien sur rien.? mais comme je viens d apprendre qu ils y a quelques semaines que les teste était faut donc a revoir? et aussi quelle sois reconnu a la aah.moi j y suis grasse aux procureur de troyes et médecin du procureur.merci a eux ,d ailleur j ai relancer un nouveaux dossier a la ndph y a une semaine car deux opérations en 9 mois quant même.pour être enfin a 80% après bientôt 10 opérations je pense qu’il faut pas pousser le bouchon trop loin.je pense aussi a toutes ses femmes qui souffre et qu ont n écoute pas ils faut que tout ça s arrête et que le ministère de la santé ,le président,et le premier ministre s intéresse serieusement a cette maladie qui et un enfer pour nous tous fibro.merci de prendre le temps de me lire.(et je me bâterai jusqu’a se que la fibro sois reconnu et qu ont ouvre tes centre spécial fibro.merci de prendre le temps de me lire.

  2. C’ est déjà un grand pas de l’ IRSEM de convoquer les Associations et de respecter le calendrier… En espérant, que notre Association soit retenue en commun accord avec les autres et que tu sois Bruno, un des représentant ce qui serait un atout pour nous malades… Merci à Patrice Carvalho et autres députés pour le travail qu’ ils ont fourni l’ année dernière. On croise les doigts et on y croit…
    Florence

  3. Je m’appelle Éléonore. J’ai 24 ans. Ça fait plus de 10 ans que je souffre, et un an et demi que ça m’handicape pour vivre. Je suis de formation préparatrice en pharmacie. J’étais brillante à l’école et j’ai tout laissé tomber pour ça, parce que c’était ma voie. Un métier qu’aujourd’hui je ne peux plus pratiquer, puisqu’il implique de rester debout pendant des heures, de piétiner, de porter des charges lourdes, de se baisser et se lever pour attraper des boites en permanence, etc. Aujourd’hui avec mon mari nous vivons désormais en logement social. Parce que nous n’avons plus les moyens de faire autrement. Certains jours en me réveillant, j’ai besoin de marcher avec ma canne pour traverser le couloir qui sépare ma chambre des toilettes. Je ne peux plus faire les courses au supermarché sans m’asseoir la ou je peux, je ne peux plus attendre debout en caisse 10mn pour mon tour sans trouver de quoi m’asseoir ou avoir les larmes aux yeux de douleurs. Je ne peux plus conduire. Je ne peux plus tourner la tête pour mes contrôles, ni tendre la jambe pour appuyer sur les pédales, ou tourner le volant lors d’un virage un peu raide. Je ne peux pas rester debout en agitant les bras plus de 5mn pour faire ma vaisselle, ni tenir un aspirateur ou une serpillière pour faire le ménage chez moi. Je ne peux pas marcher sans talonnettes pour mes tendons d’Achille, je ne peux pas sortir de chez moi sans ma canne de marche (même si bien souvent avec l’optimisme qui me caractérise je la laisse pliée dans mon sac dans l’espoir de ne pas en avoir besoin). Je ne peux pas certains jours me baisser pour attraper mon chat : et encore, je ne suis pas mère. J’attends la réponse de la MDPH pour la reconnaissance de mon handicap. Mais je suis jeune, alors, je fais semblant et je n’ai pas le droit d’avoir de maladie handicapante.

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