Structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques

figure-1691868_1920structurer le parcours de des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients“.

Et bien c’est en cours.

Une information qui ne nous concerne pas directement nous avait interpellé.

L’algodystrophie, maladie rare mais cependant aujourd’hui fréquenteest dans la même problématique que la fibromyalgie.

Un manque de reconnaissance et de traitement adapté. (bon ok toutes les maladies émergentes en fait….et encore d’autres plus anciennes et fortement documentées (n’oubliez pas d’écraser vos tiques ! Ah Lyme quand tu nous tiens !).

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Mais ce qui est écrit et commenté (dommage c’est l’ancienne ministre…) ce sont des mesures élaborées par la Haute Autorité de Santé cette année pour la !

En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail de l’année 2017.

C’est effectivement dans le programme d’action révisé de la Haute Autorité de Santé pour 2017 (révisée le 17 mai 2017!)

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2017-05/dir77/programme_de_travail_has_2017.pdf

Recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours DGOS Fiche points clés En cours de programmation T4 2017 SA3P

Bon avec les vacances d’été et les ponts…..et une nouvelle ministre (qui vient de la non?), on aura peut être çà en même temps que le rapport de l’Inserm sur la fibromyalgie ?

Ces maladies aux contours si mal définis et aux nombres de malades aléatoire faute de statistiques effectives, s’exposent aux mêmes problématiques :

Manque de reconnaissance,

pas de traitements véritables,

lenteur des diagnostics,

errance,

difficulté d’une prise en charge totalement au bon vouloir des médecins, impliqués ou moins informés.

Pour l’anecdote la question de la députée Marie Récalde du 18 avril 2017 voit une réponse le 16 mai 2017, un jour franc avant l’adoption de la révision du programme de la Has !

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http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-103899QE.htm

14ème législature

Question N° 103899
de Mme Marie Récalde (Socialiste, écologiste et républicain – Gironde )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé
Ministère attributaire > Affaires sociales et santé

Rubrique > santé

Tête d’analyse > maladies rares

Analyse > algodystrophie. prise en charge.

Question publiée au JO le : 18/04/2017 page : 3016
Réponse publiée au JO le : 16/05/2017 page : 3472

Texte de la question

Mme Marie Récalde attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des personnes atteintes d’algodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe. Cette pathologie encore difficile à diagnostiquer sur le plan médical se révèle particulièrement invalidante pour les personnes atteintes, en fonction de l’intensité des symptômes qui peut varier quotidiennement. Or les caisses d’assurance n’acceptent pas à ce jour de reconnaître une invalidité, qui est pourtant bien réelle : un tiers des patients atteints de ce syndrome complexe et douloureux développent des séquelles, des douleurs chroniques ou des raideurs articulaires permanentes, sources de handicap sévère, que seule une prise en charge thérapeutique précoce et pluridisciplinaire peut limiter. La Haute Autorité de santé devait inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail de l’année 2017, aussi, elle souhaiterait savoir si cette pathologie a fait l’objet d’un rapport visant à améliorer sa reconnaissance et sa prise en charge.

Texte de la réponse

L’algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d’un patient à l’autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d’algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou . Une expérimentation d’un outil “coupe file” réalisée par la Société française d’études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d’améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur . Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d’outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail de l’année 2017. Toutes ces mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’algodystrophie.

 

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Aujourd’hui nous en sommes là je dirais pour l’avancement de la reconnaissance de la maladie. Un véritable combat en luttant pieds et poings pour chaque petite  avancée.

Nous avons besoin de nous unir. Tous, malades et associations.

Mais nous avançons. Car les recommandations de la Has sont importantes pour la suite.

 

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