Patrick Lemasle a questionné la ministre de la santé


Comme sa collègue madame , le député a lui aussi reçu réponse (copie conforme….) à sa question concernant la fibromyalgie.

Une réponse qui ne nous satisfait pas, madame la ministre.

Mais nous en parlerons peut être avec la prochaine équipe de ce ministère que nous voyons depuis maintenant cinq années de la petite place Laroque  devant vos fenêtres,  Madame….C’est vrai que vous êtes toujours terriblement occupée quand il s’agit de parler de fibromyalgie….Nous n’avons jamais  pu échanger de vive voix avec vous.

Cette réponse copie identique de celle proposée à la députée Brigitte Allain ne peut nous satisfaire.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-102503QE.htm

 

14ème législature

Question N° 102503
de M. Patrick Lemasle (Socialiste, écologiste et républicain – Haute-Garonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé
Ministère attributaire > Affaires sociales et santé

Rubrique > santé

Tête d’analyse > maladies rares

Analyse > prise en charge. fibromyalgie.

Question publiée au JO le : 07/02/2017 page : 868
Réponse publiée au JO le : 02/05/2017 page : 3164

Texte de la question

M. Patrick Lemasle interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie et sa prise en charge. Alors que cette maladie est reconnue comme telle par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992, elle est définie comme syndrome, en France. Après une errance médicale, les malades développent un sentiment d’abandon, d’incompréhension face à leurs maux. La fibromyalgie est une pathologie qui induit, en effet, des symptômes lourds pouvant mener à une perte d’autonomie et à l’impossibilité d’exercer toute activité professionnelle. Face à ce constat, une commission d’enquête sur la fibromyalgie de l’Assemblée nationale a remis, le 12 octobre 2016, un rapport (n° 4110) établissant une liste de propositions relatives à la reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie, l’augmentation de l’effort de recherche, la formation des personnels de santé, le développement de traitement non médicamenteux, l’instauration d’un protocole de soins et l’harmonisation et le développement de la prise en charge. Ainsi, il souhaite connaître les mesures qui sont à court et moyen termes envisagées par le Gouvernement pour permettre un accompagnement médico-social opérant.

Texte de la réponse

Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La haute autorité de santé () a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales et de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale () pour une expertise collective en 2016. Ces travaux sur 18 mois doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrome fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d’avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques et d’identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients dès fin 2017 en lien avec les 20 recommandations de la commission d’enquête du 12 octobre 2016 et au débat sur la fibromyalgie de l’assemblée nationale du 11 janvier 2017.
Madame la ministre……

Permettez nous de détrompez nos adhérents et sympathisants. Nous ne pouvons vous laisser énoncer de tels propos sans réagir.

1) La Haute Autorité de Santé a dressé un état des lieux en 2010.
Il n’existe à ce jour aucune prise en charge spécifique bien établie ou traitement spécifique.
Et oui six années avant de commencer à s’y coller…..Pendant ce temps les malades souffraient et nous vous prévenions en agitant nos banderoles devant chez vous….Mais vous ne nous voyiez pas.
2) Une prise en charge bien établie n’existe pas.
Nous avions pourtant demandé un document en ce sens afin de faciliter le travail des médecins……
Nous pouvons vous dire ce qui ne marche pas, et faire ainsi gagner du temps aux malades et soignants, en particulier les médecins traitants.
Nous avions tenté de répondre au rapport de la Has et avions formulé un ensemble de suggestions…..qui ont été transmises à vos services, sans réaction de votre part…
En voici à nouveau le lien :
3) Une adaptation à chaque patient. Et une prise en charge multi disciplinaire
Rien de plus vrai…….possible en centre anti douleurs, mais pas six mois ou un an après le diagnostic s(il vous plait. A ce propos quelle raison à la fermeture programmée de services de la douleur qui elle est en pleine expansion?
Les médecins traitants ne sont pas formés et impuissant devant cette maladie. Les réactions individuelles devant chaque traitement les laisse totalement seuls et dans le doute. Totalement à la merci de leurs patients, qui demandent à dormir et ne plus souffrir. Et frustrés de ne pouvoir apporter une solution médicamenteuse fiable.
4) L’enquête diligentée par la Direction générale de la Santé et demandée à l’Inserm nous a été annoncée le 12 mai 2015 comme déjà commencée…..Nous aurions été trompés alors même que les malades ont ce jour reçu un espoir d’une prise en considération?
Nous sommes reçus dans votre ministère, avec courtoisie. Mais si c’est pour que nous soyons en définitive de simples visiteurs, sans aucun pouvoir alors même que nos adhérents, sympathisants, malades attendent de l’espoir, de l’implication, et surtout de la recherche….
5) Des  travaux sur 18 mois.
Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé.
Et fin 2017 remise de l’état des lieux par l’Inserm.
Et ensuite peut être que la Has va prendre encore plusieurs mois ?
Nous n’acceptons plus cette attente Madame la ministre.

Mais pourquoi attendre ?

Nous faisons des propositions, nous avons des revendications simplement légitimes.

Elles sont ici.  en lien avec les propositions de la commission d’enquête du député Patrice Caevalho

Elles serons développées le 12 mai 2017.

Nous avons suggéré des économies, vu le gâchis financier de l’errance médicale et du défaut de soins par la méconnaissance de la fibromyalgie. Nous avons été entendus mais point écoutés.
Tous les jours nous accueillons de nouveaux nombreux malades. Désemparés et souvent meurtris par un système de santé qui est dans l’incapacité faute de recherche suffisantes, de comprendre et gérer la maladie.
  • Nous réclamons une prise en compte de la fibromyalgie (c’est une maladie), des douleurs et fatigues qu’elle entraîne.
  • Nous réclamons une recherche financée par des fonds publics.
  • Nous réclamons une cohorte importante afin de tenter de comprendre, l’Inserm ne donnera pas de clefs suffisantes.
  • Nous réclamons que les rares chercheurs sur le sujet puissent proposer leurs travaux et que l’argent leur soit budgété (nous savons que des échantillons de sang sont conservés en frigo en attendant un hypothétique budget de recherche, alors que leur analyse est importante dans le cadre de certaines recherches….
  • Nous réclamons un traitement humain et non dégradant pour les malades. Une réelle considération. Simplement des femmes et des hommes qui souffrent. Ils ne sont pas contagieux, mais sont aujourd’hui pestiférés.
Nous serons devant votre ministère pour le rappeler ce 12 mai 2017. La place vous est ouverte Madame la ministre. Nous vous y attendons, puisque ce jour la vous pourrez venir en tant qu’individu lambda.

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2 thoughts on “Patrick Lemasle a questionné la ministre de la santé

  1. ma fille à cette maladi reconnue depuis 2 ans elle souffre enormement dans ce drame la chance qu’elle a c’est quelle habite en espagne e tla cette maladie est reconnue elle ne travaille pas et touche une pension, elle ne prends pas d’antidepressif on lui a conseiller des medicaments naturels (2 sortes) elle en prend 4 par jour et cela la maintient les autres detruisent la personne

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