Aclisomé, nous avançons. Compte rendu en novembre !

Nous vous avions parlé de l’étude Aclisomé.

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Présentation de l’étude ACliSoMÉ

 

L’étude ACliSoME

 

Aclisomé : nouvelles données.

 

Nous soutenons cette étude

 

Vous avez répondu présent et nous vous en remercions.

 

Pour rappel l’objectif de l’étude était :

L’étude dont j’assure la coordination technique est centrée sur l’expérience des personnes fibromyalgiques. Son objectif est de caractériser ce qu’elles vivent, de documenter précisément les conséquences de leur maladie sur les principales dimensions de leur existence (somatique, cognitive et identitaire, pratique et matérielle, relationnelle, émotionnelle, etc.). Ce sont sûrement des choses qui vous paraissent évidentes, mais elles sont rarement décrites dans la littérature scientifique, et par conséquent peu prises en compte. Y remédier me semble un préalable nécessaire au développement, à terme, de prises en charge adéquates pour les personnes fibromyalgiques.

Aujourd’hui le coordonnateur de l’étude Maël Dieudonné  (Ingénieur d’études, CNRS / Centre Max Webe, Coordinateur de l’étude ACliSoMÉnous apporte les informations suivantes, que nous sommes ravis de  vous faire partager.

 

 

Bonsoir Monsieur,
Je reviens vers vous à propos de l’étude que je coordonne sur la fibromyalgie et l’électro-hypersensibilité.
Nous avons terminé il y a peu le travail de terrain. Les participants hypersensibles n’ont pas été faciles à recruter, et nous avons été retardés par l’épidémie de grippe, mais nous avons finalement atteint notre quota. Nous avons rencontré 32 personnes en tout, dont 16 fibromyalgiques. Tout s’est bien passé à ma connaissance, et elles étaient très contentes de participer.
Il nous reste maintenant à analyser toutes les données que nous avons collectées, à les partager entre médecins et sociologues, puis à rédiger un compte-rendu. Ce ne sera pas un mince travail ! Il nous occupera je pense jusqu’à novembre. Je vous tiendrai informé et vous adresserai le compte-rendu lorsqu’il sera prêt.
Je vous remercie encore une fois pour votre aide.

 

( Plusieurs associations sont partenaires de l’étude : Fibromyalgie France et Fibromyalgie SOS, ainsi qu’avec Prévention Ondes Électromagnétiques 26 et Santé Environnement Rhône-Alpes) .

L’étude est censée s’achever en novembre 2017 par la remise d’un rapport (public) à l’Anses.

Maël Dieudonné est un homme charmant, qui nous a tenu informé à notre demande, tout au long de l’étude.

Pour une fois (c’est si rare) nous devrions pouvoir bénéficier des résultats de celle-ci.

Ce sera très instructif, n’en doutons pas.

 

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2 thoughts on “Aclisomé, nous avançons. Compte rendu en novembre !

  1. merci de me tenir informé ,car cette maladie ces ma fille qui la ,elle est suivie part le centre anti douleur a pellegrin a bordeaux ,il lui dise qu’il faut qu,elle travaille 50 % oui qui vas lui payé les autre 50% elle a une famille a nourire et salaire ne suffit pas a l’époque de maintenant que fait madame Touraine elle attend qu’il y est beaucoup de suicide pour faire passée cette maladie en invalidité

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