Compte rendu du débat sur la fibromyalgie à l’Assemblée Nationale du 11 janvier 2017

A la suite du qui s’est tenu le 11 janvier 2017 à l’, consécutif à l’adoption du rapport sur la fibromyalgie de la commission d’enquête parlementaire présenté par Mr Patrice Carvalho, rapporteur, vous trouverez ci dessous le texte intégral de la discussion.

http://www.assemblee-nationale.fr/14/cri/2016-2017/20170093.asp#P952800

 

 

Débat sur la fibromyalgie

Mme la présidente. L’ordre du jour appelle le débat sur le rapport de la commission d’enquête sur la fibromyalgie.

La Conférence des présidents a décidé d’organiser ce débat en deux parties. Dans un premier temps, nous entendrons les orateurs des groupes, puis le Gouvernement. Nous procéderons ensuite à une séquence de questions-réponses. Je vous rappelle que la durée des questions, ainsi que celle des réponses, est limitée à deux minutes.

La parole est à M. Patrice Carvalho.

M. Patrice Carvalho. Sans vouloir remettre en cause vos qualités et vos compétences, madame la secrétaire d’État chargée des personnes âgées et de l’autonomie, je voudrais tout d’abord regretter que la ministre des affaires sociales et de la santé n’assiste pas à ce débat ; je l’ai vue toute la journée à l’Assemblée, et voilà qu’elle disparaît au moment où l’on parle d’un sujet qui la concerne directement et qui touche 2 millions de personnes !

M. Michel Issindou. Elle est partie pour des raisons d’actualité.

M. Patrice Carvalho. Il y a en effet des sujets d’actualité – mais si ce sont les élections, elle serait mieux avec nous !

M. Renaud Gauquelin. Non : c’est l’épidémie de grippe !

M. Patrice Carvalho. Ce débat, que nous avons souhaité, mon groupe parlementaire et moi-même, s’inscrit dans le prolongement des travaux de la commission d’enquête dont j’ai été l’initiateur et le rapporteur. Cette commission d’enquête avait été constituée le 24 mai 2016 et son rapport a été adopté, à l’unanimité de ses membres, le 12 octobre dernier. À l’issue de ses travaux, je crois pouvoir dire que la fibromyalgie est devenue une question de santé publique majeure, exigeant des mesures de reconnaissance et de prise en charge des patients qui ne peuvent plus être différées.

La commission d’enquête avait pour vocation non pas de se substituer aux médecins et aux chercheurs – que nous avons auditionnés – mais de mettre en évidence les insuffisances de notre système de santé dans le traitement de cette souffrance et de formuler des propositions susceptibles de répondre au calvaire vécu par un grand nombre de patients.

Le Pr Serge Perrot nous a donné une définition de la fibromyalgie : « une perturbation de la modulation des voies de la douleur, système complexe : le cerveau, hypersensible à toutes les stimulations, ne parvient pas à inhiber la douleur, qui se diffuse ». Les causes de ces dérèglements restent l’objet de débats et d’études mais la réalité est là : entre 1,5 et 2 millions de nos concitoyens sont atteints et, de ce fait, confrontés à un état douloureux musculaire chronique, une fatigue continue et une souffrance psychologique, avec des nuits noires. Les formes et les degrés de la pathologie sont variables, allant de la simple gêne à un handicap invalidant, avec des impacts lourds sur la vie quotidienne, sociale, professionnelle et personnelle.

Dans le cadre de la commission d’enquête, j’avais mis en ligne un questionnaire destiné à recueillir les témoignages des patients – nous ne pouvions pas auditionner tout le monde – et 570 réponses me sont parvenues. Ces témoignages sont souvent terribles : ils attestent de l’intensité de la douleur endurée, de la non-reconnaissance du mal, de l’errance médicale, de l’absence de traitement adapté, de l’insuffisance de la prise en charge.

Madame la secrétaire d’État, je vous le dis comme je le pense et sans esprit polémique : sur ce sujet, la France n’est pas à la hauteur de ce que l’on attend d’elle en matière de santé publique et de protection sociale. L’Organisation mondiale de la santé, l’OMS, a reconnu, en 1992, la fibromyalgie comme maladie rhumatismale, puis elle l’a considérée, en 2006, comme une maladie indépendante et lui a accordé un code spécifique, M79.7, dans la classification internationale des maladies. À la suite de l’OMS, plusieurs pays ont reconnu cette pathologie : par exemple la Belgique, qui l’a classée en 2011 parmi les maladies handicapantes, ou encore le Portugal ; ce n’est toujours pas le cas de la France.

Cette situation a des conséquences pour les malades, qui ne savent pas vers quel médecin se tourner : rhumatologue, psychologue, neurologue ? Le temps qui s’écoule entre la manifestation des premiers symptômes et le diagnostic final est en moyenne de six ans, six longues années sans que le patient sache de quoi il est atteint et sans qu’il ait aucune perspective. Dès lors, la solitude s’installe et les maux du corps envahissent l’esprit, ajoutant aux douleurs physiques des symptômes dépressifs ; certains malades se suicident.

En ce qui concerne les traitements, les prescriptions tendent à essayer d’endiguer les symptômes par le recours à des antidouleurs, des antidépresseurs, des antiépileptiques, accompagnés souvent d’effets secondaires qui complètent les douleurs initiales sans les supprimer. D’autres thérapies, non médicamenteuses, sont pratiquées : la kinésithérapie, la balnéothérapie, la psychothérapie, la relaxation, l’acupuncture, etc.

Le corps médical est, par ailleurs, peu formé à ce type de maladie chronique. Certains praticiens sont encore sceptiques sur la nature de la fibromyalgie ; ils la considèrent comme une maladie psychologique ou psychosomatique.

À cela s’ajoutent des rapports conflictuels avec les administrations – caisses primaires d’assurance maladie, maisons départementales des personnes handicapées, médecins du travail –, dès lors que les diagnostics sont établis par défaut de reconnaissance d’autres pathologies et que la Sécurité sociale ne reconnaît pas la fibromyalgie comme maladie. Il en résulte la non-reconnaissance de l’invalidité provoquée par cette maladie, la non-prise en charge des patients au titre d’une affection de longue durée – en l’espèce, l’ALD 31, pour les fibromyalgies non accompagnées d’autres maladies – et la rupture du versement des indemnités journalières en cas d’arrêt maladie prolongé.

La France n’est pourtant pas démunie dans la réflexion sur le sujet. L’Académie nationale de médecine, en janvier 2007, a rendu un rapport dans les conclusions duquel on pouvait lire : « Un large consensus existe cependant aujourd’hui pour considérer que […] le syndrome fibromyalgique est une réalité clinique qu’il faut admettre comme autonome ». Dans le prolongement de ces travaux, la Haute autorité de santé, saisie par le ministère de la santé, a rendu, en janvier 2010, un rapport d’orientation qui concluait : « Même si des controverses subsistent au sein même du monde médical […], une prise en charge doit être accessible aux patients. » À présent, l’INSERM – l’Institut national de la santé et de la recherche médicale – est chargé de réaliser une vaste étude sur le sujet. Nous avons auditionné son président-directeur général et ses responsables de l’expertise collective : il nous a été indiqué que l’INSERM produira une analyse exhaustive de la situation et formulera des recommandations mais que celles-ci ne seront publiées qu’au début de l’année 2018.

Les patients ne peuvent plus attendre. Notre commission d’enquête a formulé vingt préconisations, dont quelques-unes pourraient être mises en œuvre immédiatement. J’appelle donc votre attention sur quatre d’entre elles.

La proposition n5 suggère de diffuser les tests de diagnostic existants – le Pr Perrot les a évoqués – auprès des médecins généralistes, via le site ameli de la Caisse nationale d’assurance maladie, la CNAM, et les logiciels d’aide à la prescription. Cela permettrait d’effectuer des diagnostics plus rapides, sur la base d’une meilleure connaissance par les praticiens généralistes, et ainsi d’éviter l’errance médicale – il faut savoir, madame la secrétaire d’État, que certains médecins ne savent même pas ce qu’est la fibromyalgie.

La proposition n° 6, qui complète la précédente, invite à diffuser l’annuaire national qui recense les structures d’étude et de traitement de la douleur chronique – SDC – sur le territoire et de faire connaître aux médecins les expériences conduites avec succès dans un certain nombre de centres dédiés.

La proposition n° 13 a pour objet la mise en place d’un parcours de soins et de prise en charge de la douleur, notamment pour les patients atteints de fibromyalgie, sur la base d’un référentiel élaboré par la Haute autorité de santé. De ce point de vue, madame la secrétaire d’État, je rappelle que nous avons voté un amendement au PLFSS pour 2017 afin d’autoriser l’État à financer, via le fonds d’intervention régional, des parcours de soins adaptés aux patients concernés et un forfait de coordination pour leur médecin traitant. Vous nous direz où nous en sommes dans la mise en œuvre de cette disposition.

Enfin, la proposition n17 vise à assurer l’égalité de traitement des patients fibromyalgiques sur l’ensemble du territoire et à leur permettre d’accéder, sur la base d’un diagnostic clairement établi, au régime de l’ALD, par la diffusion de recommandations de prise en charge de la Haute autorité de santé auprès des médecins-conseils de la CNAM.

Voilà, madame la secrétaire d’État, ce que je souhaitais dire en introduction à notre discussion. De premières mesures rapides et concrètes peuvent être prises. Les patients en souffrance les attendent. La France et ce gouvernement s’honoreraient de leur apporter les premières réponses d’urgence qui s’imposent. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe socialiste, écologiste et républicain.)

Mme la présidente. La parole est à M. Renaud Gauquelin.

M. Renaud Gauquelin. Madame la secrétaire d’État, merci de votre présence sur nos bancs, cette après-midi, pour ce débat consacré à un sujet que vous connaissez bien.

Mes chers collègues, la commission d’enquête sur la fibromyalgie a été créée par la Conférence des présidents de l’Assemblée nationale, le 10 mai 2016, après un avis unanime de la commission des affaires sociales, réunie le 4 mai de la même année. Elle a travaillé sous la présidence de notre collègue Sylviane Bulteau et sous l’autorité du rapporteur Patrice Carvalho, qui est à l’origine de nos travaux. Tous deux se sont beaucoup investis, pendant de nombreux mois, sur ce sujet.

M. Gilles Lurton. Tout à fait !

M. Renaud Gauquelin. Les vingt auditions de la commission d’enquête ont permis d’entendre des soignants – médecins et professionnels paramédicaux –, des associations et des institutions. Plusieurs rencontres décentralisées, en particulier à l’hôpital Cochin, ont également été très précieuses : les tables rondes qui s’y sont tenues ont été fécondes en informations.

Cela dit, les conclusions de la commission d’enquête sont strictement l’œuvre de parlementaires et non des médecins ou des professionnels paramédicaux que sont certains d’entre eux hors de notre enceinte.

M. Gérard Bapt. Hélas ! (Sourires.)

M. Renaud Gauquelin. Parallèlement, notre collègue Patrice Carvalho a mis en ligne un questionnaire, auquel ont répondu 570 personnes fibromyalgiques, qu’il convient de remercier hautement pour leur contribution très précieuse.

Il est apparu indispensable, aux yeux de tous, de changer le regard sur cette pathologie et de pallier les insuffisances significatives et regrettables de notre système de santé – M. Carvalho vient de le rappeler – dans le traitement de cette affection douloureuse à plus d’un titre.

En effet, le syndrome fibromyalgique reste encore sujet à de nombreux débats et à des errances de diagnostic. Sa prévalence reste imprécise puisqu’il frappe de 1,6 à 5 % de la population adulte selon les sources, mais avec une dominante toujours féminine. Il peut aussi toucher des enfants. Aux termes du rapport du 16 janvier 2007 de l’Académie nationale de médecine, il s’agit d’« une réalité clinique […] autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent révéler un syndrome douloureux chronique ».

Cela me permet d’affirmer à cette tribune, modestement, que la fibromyalgie est bien une pathologie au sens médical du terme, et pas seulement un faisceau de symptômes. Le diagnostic de cette pathologie, bien que tardif, est maintenant établi beaucoup plus vite qu’auparavant, ce qui permet de diminuer le risque de syndrome dépressif réactionnel, secondaire, comme le soulignait le Pr Daniel Bontoux lors de son audition.

Voici pourquoi, mes chers collègues, la première des vingt propositions que nous avons formulées est fondamentale : substituer le mot « maladie » au mot « syndrome » dans la terminologie officielle.

Les propositions suivantes, au nombre de dix-neuf, visent toutes à beaucoup mieux répondre à la grande détresse affective, psychologique, sociale ou financière générée par cette maladie fréquente, à travers les grands axes suivants : accentuer l’effort de recherche ; améliorer la formation des praticiens dans le domaine de la douleur en général et de la fibromyalgie en particulier, grâce à la diffusion, par exemple, des tests diagnostiques aux praticiens – notamment aux généralistes – et à la réactivation du quatrième programme national de lutte contre la douleur ; placer le médecin généraliste au cœur du dispositif de soins coordonnés, sur la base d’un référentiel de bonnes pratiques ; revoir la tarification des actes dispensés pour tenir compte de la difficulté et de la durée des consultations complexes ; assurer un égal accès des patients aux traitements dès lors, réalité choquante, que la reconnaissance des ALD varie aujourd’hui de 20 à 70 % selon les départements et les années.

La même attitude guide la proposition n° 18, qui assurera l’égalité des patients fibromyalgiques dans leurs demandes auprès des maisons départementales des personnes handicapées.

Enfin, les deux dernières propositions permettent de définir concrètement l’application des mesures que nous préconisons relativement à la prise en charge de la maladie fibromyalgique, mesures attendues par des millions de Françaises et de Français. (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, écologiste et républicain et du groupe de la Gauche démocrate et républicaine.)

Mme la présidente. La parole est à M. Vincent Ledoux.

M. Vincent Ledoux. Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, l’essayiste Amos Oz affirme : « La souffrance est une île de certitude dans un océan d’incertitude. » Cette proposition, me semble-t-il, situe bien le débat qui nous retient aujourd’hui car elle décrit avec des mots justes ce que ressentent et portent en eux nos compatriotes atteints de fibromyalgie : la certitude des souffrances endurées, avec leurs lots d’invalidités et de handicaps ; l’île, ce sentiment cruel d’être isolé ; l’incertitude, celle de la science, de l’administration, du soignant, des proches et du lendemain dont on ne sait que trop bien de quoi il sera fait, celle liée à la non-reconnaissance d’un mal pourtant douloureusement exprimé dans la chair et qui empêche ceux qui en souffrent de vivre une vie comme tout le monde ; l’absence de reconnaissance, donc de prise en charge.

Or « il suffit d’une rage de dents pour voir à quel point la souffrance est inutile, insupportable, destructrice ». Ce que souffrent les personnes atteintes de fibromyalgie ne s’apparente bien entendu pas à une rage de dents : leur souffrance est bien insupportable et terriblement destructrice. Insupportable et destructrice : ces qualificatifs ont accompagné tous les témoignages recueillis au cours des auditions de la commission d’enquête ou lors de nos rencontres sur le terrain ; car aussitôt qu’il est porté à la connaissance de l’opinion qu’un parlementaire s’intéresse à une question, les témoignages affluent en nombre vers lui.

Ce soir, après trente-six auditions conduites par la commission d’enquête, dont je veux saluer ici le travail, il nous appartient de prendre des mesures susceptibles de satisfaire les attentes des patients mais aussi des professionnels de santé. Pour les premiers, il s’agira d’une reconnaissance au plan médical et, à travers elle, du déclenchement d’un nouveau regard et d’une attention renouvelée de la société, mais aussi d’une prise en charge effective. Pour les seconds, il s’agira de la mise en place d’un cadre légal et institutionnel propice à la recherche scientifique, aux actions d’information et de formation.

Malgré la reconnaissance par l’OMS de la fibromyalgie, depuis 1992, comme une maladie, celle-ci demeure, chez nous, un syndrome. Maladie ou syndrome : le débat sémantique révèle notre difficulté à appréhender ce mal et, partant, à accompagner ceux qui en souffrent. Or si, comme certains le prétendent, « toute conviction est une maladie », l’absence de qualification crée, quant à elle, une indétermination qui empêche d’emporter une conviction totale et absolue.

Cette indétermination a fini par créer, au fur et à mesure de nos auditions, une sorte de malaise chez les parlementaires, confrontés à des personnes souffrant d’un mal qui n’est pas une maladie et qui touche tout de même près 2 millions de Français, 14 millions d’Européens et 2,2 % de la population mondiale. D’ailleurs, tant le terme « syndrome » nous semblait en dessous de la réalité vécue par nos interlocuteurs, nous avons eu tendance à ne plus qualifier le mal du tout, tout en continuant à marquer une certaine prudence au regard de la science. L’exercice, dès lors qu’il est difficile de nommer l’objet ou le sujet propre de l’enquête, devient particulièrement singulier. Si « la maladie est une réponse, une pauvre réponse que l’on invente à une souffrance », le syndrome, lui, n’apporte aucune réponse et laisse le patient à sa souffrance.

La fibromyalgie est une maladie à évolution chronique. Elle doit donc être traitée de manière globale et systémique, d’autant que certains des maux qu’elle provoque – notamment la douleur, la raideur et la fatigue – limitent parfois considérablement les capacités fonctionnelles dans les activités quotidiennes.

Outre le vote d’une proposition de loi, il conviendrait, à mon sens, de solliciter auprès de l’INRS – l’Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles – une expertise collective afin de faire le point sur les connaissances scientifiques relatives à la fibromyalgie, en y incluant le plus largement possible les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge.

Ce soir, il nous est possible de prendre en charge de manière adaptée la fibromyalgie en la classant parmi les affections de longue durée exonératoires. Cette classification permettra en outre d’éviter les inégalités de traitement observées sur le territoire national.

Mes chers collègues, « chaque douleur est une mémoire ». Les fibromyalgiques portent la mémoire de leurs souffrances, doublée de la mémoire d’une non-reconnaissance engendrant injustice et sentiment d’abandon. Cette double mémoire constitue en fait une double peine que les patients subissent sur cette terrible « île de certitude » abandonnée au milieu d’un « océand’incertitude ».

C’est ce que vit Virginie, une assistante maternelle dont je veux ici rapporter le témoignage : « La fibromyalgie m’épuise un peu plus chaque jour. La douleur me tient éveillée une grande partie de la nuit et je dois travailler en étant douloureuse et très fatiguée. Il n’y a aucune reconnaissance, ni de nos entourages, qui nous prennent pour des fous et des fainéants, ni de la Sécurité sociale. Depuis septembre, j’ai été contrainte de diviser par deux mon temps de travail et donc mon salaire. Je suis cependant dans l’obligation d’avancer tous mes frais médicaux et de jongler avec mes dépenses de tous les jours. »

Ce soir, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, nous ne demandons pas des oranges aux pommiers. Nous devons donner foi aux certitudes et lever les incertitudes. C’est en tout cas ce que je souhaite avant tout, en ce début d’année nouvelle, à toutes celles et à tous ceux qui attendent que justice leur soit enfin rendue. (Applaudissements sur les bancs du groupe Les Républicains, du groupe socialiste, écologiste et républicain et du groupe de la Gauche démocrate et républicaine.)

Mme la présidente. La parole est à M. Francis Vercamer.

M. Francis Vercamer. Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, chers collègues, il était important que l’Assemblée nationale dresse un état des lieux aussi précis que possible des connaissances dont nous disposons sur la fibromyalgie. Cette pathologie est en effet mal connue et mal prise en charge, et les personnes qui en souffrent doivent non seulement en affronter les symptômes, mais aussi se battre pour être reconnues en tant que malades. Les chiffres des personnes atteintes sont eux-mêmes flous : on évoque 600 000, 680 000, voire 2 millions de personnes concernées. D’où l’importance, disais-je, d’un tel état des lieux. Aussi le groupe de l’Union des démocrates et indépendants a-t-il approuvé la création de la commission d’enquête sur la fibromyalgie. Mon collègue François Rochebloine, lui aussi particulièrement sensibilisé au sujet, s’associe à moi, cette après-midi, pour souligner la qualité du travail qui a pu être mené pendant plusieurs mois au sein de cette commission d’enquête.

Le groupe UDI soutient notamment la proposition n1 du rapport issu de ses travaux, laquelle vise à substituer le mot « maladie » au mot « syndrome », afin de mettre enfin la France en harmonie avec l’Organisation mondiale de la santé, qui considère la fibromyalgie comme une maladie indépendante depuis 2006.

Je l’ai souligné en introduction, la maladie reste encore largement méconnue. Il apparaît donc indispensable, au regard de la prévalence de cette pathologie et des connaissances insuffisantes à son sujet, que tous les efforts soient déployés en matière de recherche et de prise en charge.

Par ailleurs, la prise en charge de la fibromyalgie devrait pouvoir s’inscrire dans le cadre d’un parcours de soins. En effet, trop de médecins, qui ne sont toujours pas persuadés de l’existence de ce syndrome pourtant réel, restent « fibrosceptiques ». La fibromyalgie est une maladie qui ne se voit pas, et beaucoup de malades se sont malheureusement entendu dire que le mal était peut-être dans leur tête.

La nouvelle organisation des soins, consécutive à la loi de modernisation de notre système de santé, devrait comporter un volet consacré à la fibromyalgie. Cette réorganisation implique également une nécessaire prise de conscience des médecins, en particulier des généralistes, ainsi qu’un investissement des associations agréées qui représentent les patients fibromyalgiques au sein des structures de concertation de santé, dans leur déclinaison territoriale et locale. J’aimerais d’ailleurs souligner et saluer le rôle central des associations de malades, aux niveaux national, régional et départemental.

Toujours dans le sens d’une meilleure prise en charge de la maladie, nous soutenons la proposition qui vise à encourager les initiatives en faveur d’une meilleure coordination entre la médecine de ville et les structures spécialisées dans la lutte contre la douleur. De façon plus générale, ces coordinations doivent permettre d’éviter les problèmes d’errance médicale des patients – certains évoquent même leur « nomadisme médical » avant d’avoir su de quoi ils souffraient.

Par ailleurs, les auditions et divers échanges avec des personnes malades ou des associations ont mis en lumière les inégalités de prise en charge par la Caisse nationale d’assurance maladie ou la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Actuellement, la prise en charge de cette pathologie se fait au cas par cas, de manière très inégale entre les départements. C’est pourtant une maladie chronique, invalidante et pénalisante pour la vie quotidienne des personnes atteintes. S’agissant de la prise en charge sociale et institutionnelle, les malades, connaissant souvent mal leurs droits, notamment concernant le handicap, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et de l’invalidité, attendent un état très avancé de la maladie pour les faire valoir. S’agissant de la prise en charge médicale, plusieurs dispositifs permettent d’aider les patients à faire face aux conséquences financières les plus sévères de la fibromyalgie. Toutefois, le reste à charge demeure très important et l’égalité de traitement sur l’ensemble du territoire n’est pas assurée.

C’est pour ces raisons que j’ai accepté de cosigner la proposition de loi de mes collègues Jean-Pierre Decool et Arnaud Viala, faisant suite aux travaux de la commission d’enquête et visant à améliorer la prise en charge de la fibromyalgie au titre d’affection de longue durée. Nous espérons que le Gouvernement soutiendra cette proposition de loi, laquelle devrait permettre une intervention de la Haute autorité de santé, afin de garantir que les cas sévères et coûteux en soins soient pris en charge de manière homogène sur tout le territoire national.

La commission d’enquête sur la fibromyalgie a permis de définir le dispositif qui permettrait de mieux accompagner les personnes atteintes par cette maladie. Ses propositions, à mon sens, peuvent constituer la base d’un véritable plan fibromyalgie, grâce auquel notre pays pourrait progresser de façon significative dans la connaissance de la maladie et l’accompagnement des personnes qui en sont atteintes.

Le groupe UDI souhaite donc que ces préconisations et propositions puissent être mises en œuvre afin d’améliorer la qualité de vie au quotidien des personnes concernées. (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, écologiste et républicain et du groupe Les Républicains.)

Mme la présidente. La parole est à Mme Dominique Orliac.

Mme Dominique Orliac. Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, le débat qui nous occupe cette après-midi porte sur le rapport de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie. La commission des affaires sociales a en effet approuvé à l’unanimité la création de cette commission d’enquête en mai 2016, puis approuvé son rapport le 12 octobre dernier.

La fibromyalgie, bien que reconnue par l’OMS depuis 1992, est effectivement mal connue. Ce syndrome, caractérisé par des douleurs diffuses, associées notamment à une grande fatigue et à des troubles du sommeil, n’a pas d’étiologie connue et n’est pas considéré comme une maladie. La fibromyalgie touche entre 1,5 et 2 millions de personnes dans notre pays, essentiellement des femmes, qui représentent 75 à 90 % des cas. Enfin, il est à noter que, ne figurant pas dans la liste des trente affections de longue durée, elle n’est pas prise en compte par les caisses d’assurance maladie de manière homogène sur notre territoire.

Alors que le syndrome fibromyalgique n’est pas enseigné au cours des études de médecine, on peut aujourd’hui affirmer que c’est fort probablement l’une des affections qui a suscité le plus de controverses et de polémiques. Certains scientifiques ont même pu estimer que les troubles évoqués par les patients n’étaient que l’expression d’un mal-être psychologique et social. Heureusement, un nombre croissant d’experts tente de comprendre ce syndrome encore mystérieux, puisque les patients présentent des douleurs sans aucune organicité.

À ce titre, s’il est essentiel de poser un diagnostic et de prendre spécifiquement en charge cette algie, qui s’exprime de manière très différente suivant les personnes atteintes, il importe également de prendre en compte l’appréhension de la douleur vécue par les patients et leur errance diagnostique, durant de nombreuses années. En tant que présidente du groupe d’études de l’Assemblée nationale sur les maladies orphelines, je mesure vraiment l’importance de ce facteur pour les patients. En effet, trop souvent, des maladies ou des syndromes génèrent des douleurs pour les patients, qui attendent du corps médical des explications quant à leurs origines. C’est le diagnostic posé qui permet enfin aux patients de se sentir non seulement écoutés et compris mais également pris en charge.

La commission d’enquête a donc rendu son rapport en octobre. Alors que j’invoquais, en mai, la nécessité de reconnaître et de prendre en charge les patients qui souffrent de ces algies, les propositions émanant du rapport de la commission d’enquête vont dans ce sens.

Ainsi, les propositions de renforcer l’effort de recherche sur la fibromyalgie nous semblent tout à fait pertinentes. Les progrès que nous pourrons faire dans ce domaine représenteront une avancée pour énormément de Français – 1,5 à 2 millions de personnes, je le rappelle.

Les propositions de formation des personnels de santé sont évidemment complémentaires avec les propositions portant sur l’effort de recherche. Le groupe des radicaux de gauche et apparentés les soutient, puisque ces recherches nous permettront justement d’aboutir à une explication médicale plus claire et mieux définie.

Quant aux propositions instituant un parcours de soins, elles pourront pleinement prendre sens et être effectives, en reconnaissant la fibromyalgie comme une maladie, non comme un syndrome.

La proposition n20 était attendue : elle vise à saisir la Haute autorité de santé de la définition d’un panier de soins complémentaires, adaptés aux patients fibromyalgiques et faisant l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie, éventuellement de manière forfaitaire.

Le groupe des radicaux de gauche et apparentés remercie M. Carvalho d’avoir mis à l’ordre du jour de nos débats ce problème de santé publique, qui, bien que mal connu, touche un nombre important de nos concitoyennes et concitoyens. La commission d’enquête a eu le mérite de mener une réflexion beaucoup plus large sur le sujet.

Il reviendra aux scientifiques d’approfondir les recherches sur cette maladie, en menant leurs investigations sur les causes, les origines et les possibilités thérapeutiques adéquates.

Enfin, il faudra apporter aux patients souffrant de fibromyalgie l’espoir de recevoir des réponses qui leur permettent de mieux appréhender leur avenir, tout en reconnaissant la fibromyalgie comme une maladie, non comme un syndrome, et en l’inscrivant sur la liste des affections de longue durée. (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, écologiste et républicain et du groupe de la Gauche démocrate et républicaine.)

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée des personnes âgées et de l’autonomie.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des personnes âgées et de l’autonomie. Madame la présidente, mesdames et messieurs les députés, permettez-moi tout d’abord d’excuser Marisol Touraine, dont M. Carvalho a souligné l’absence : la ministre se trouve actuellement aux urgences de l’hôpital Ambroise-Paré de Boulogne, pour faire le point sur l’accueil et la prise en charge des patients durant l’épidémie de grippe, et pour apporter le soutien du gouvernement aux personnels, très sollicités en ce moment.

Je voudrais commencer par remercier les membres de la commission d’enquête, particulièrement sa présidente, Sylviane Bulteau, et son rapporteur, Patrice Carvalho, pour la qualité de leur travail, des auditions menées et des propositions formulées pour mieux accompagner et mieux traiter les personnes souffrant de fibromyalgie dans notre pays.

Avant toute chose, j’aimerais faire le point sur l’état de nos connaissances sur ce syndrome au diagnostic complexe et aux causes encore inconnues, pour donner un cadre à notre débat.

Si leur nombre n’est pas connu avec précision, ni en France ni dans le reste du monde, nous savons que de nombreuses personnes souffrent de fibromyalgie. Les seules données disponibles estimaient à environ 600 000 et 680 000 le nombre de personnes touchées, respectivement en 1998 et 2006, ce chiffre étant plutôt stable sur presque dix ans, en France. Néanmoins, on estime que 2 à 5 % de la population pourrait être touchée par ce syndrome.

J’en viens à la question principale : que recouvre le syndrome fibromyalgique ? À ce jour, nous savons uniquement qu’il s’agit d’un ensemble de symptômes, dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Au-delà de cette définition, nous ne connaissons par les causes du syndrome. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. À ce jour, il n’existe ni traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni prise en charge bien établie.

De nombreuses questions persistent : quelle définition précise donner à la fibromyalgie ? quels en sont les critères diagnostiques ? Face à ces questions sans réponse, mesdames et messieurs les députés, vous comprendrez que l’enjeu, aujourd’hui, est avant tout de mieux comprendre et de mieux préciser les causes et les conséquences de la maladie.

C’est pour répondre à ces questions que l’INSERM travaille actuellement à une expertise collective, financée par la direction générale de la santé, dont les résultats sont prévus pour le second semestre 2017. Ces travaux permettront de faire le point sur les données de prévalence, de compléter l’état des lieux des connaissances cliniques – portant tant sur le diagnostic que sur la prise en charge – et épidémiologiques. Cette expertise sera réalisée autour de cinq axes principaux : les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger ; les connaissances médicales actuelles ; la prise en charge médicale de la douleur chronique ; la physiopathologie de la douleur chronique ; la problématique spécifique en pédiatrie.

Cette grande expertise, menée par un institut renommé et des chercheurs de qualité, permettra d’améliorer les réponses apportées aux personnes qui souffrent de fibromyalgie, nous pouvons collectivement nous en réjouir. Autrement dit, à partir de nouvelles connaissances cliniques du syndrome fibromyalgique, il sera possible d’identifier les stratégies permettant de proposer un parcours de soins pour ces patients et une prise en charge adaptée, en tenant compte des retentissements de la fibromyalgie sur la vie sociale et professionnelle.

De plus, je veux vous annoncer aujourd’hui que la ministre des affaires sociales et de la santé a demandé l’inscription au programme de travail de la Haute autorité de santé de l’élaboration de recommandations relatives non seulement à la prise en charge des patients douloureux chroniques, pour une collaboration optimale entre la médecine de ville et les structures de prise en charge de la douleur, mais aussi au diagnostic et à la prise en charge médicale du syndrome fibromyalgique. Ces travaux devront prendre appui sur l’expertise conduite par l’INSERM.

L’errance des patients fibromyalgiques n’est cependant pas acceptable. C’est pourquoi le Gouvernement veut d’ores et déjà agir et apporter des réponses concrètes aux patients concernés. Le délai moyen entre le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie diminue au fil du temps – il est actuellement d’environ trois ans. Pour continuer de réduire ce délai, la sensibilisation des professionnels reste un élément majeur.

La journée mondiale de la fibromyalgie, manifestation annuelle qui a lieu le 12 mai, permet de sensibiliser les patients et les professionnels. Cette date a été choisie en hommage à Florence Nightingale : cette infirmière britannique née le 12 mai 1820, atteinte d’une forme grave de fatigue chronique, traduisant très probablement une fibromyalgie, fut à l’origine de la fondation du Comité international de la Croix-Rouge et de la première école d’infirmière.

En outre, nous savons que la relation étroite et la confiance réciproque entre le malade et le médecin sont la clé de la réussite de la prise en charge de ce syndrome. Le suivi de l’évolution des symptômes, notamment de la douleur, du retentissement sur la vie quotidienne et du maintien d’un programme personnalisé, doit être mis en place par le médecin traitant. À cet effet, celui-ci peut s’appuyer, en recours, sur les structures de prise en charge de la douleur chronique labellisées, et y recommander le patient douloureux.

C’est dans ce sens que le Gouvernement a soutenu un amendement parlementaire, lors de l’examen du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017 : l’article 94 de ce texte prévoit ainsi la mise en place, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, de parcours de soins et de prise en charge des personnes souffrant de douleurs chroniques, financés par le fonds d’intervention régional. L’enjeu de cette expérimentation est d’élaborer un appel à projets à destination des médecins généralistes volontaires, pour coordonner le parcours de leurs patients douloureux, en relation avec les 219 SDC labellisées existantes.

Mesdames et messieurs les députés, vous le savez – les auditions menées par votre commission d’enquête l’ont montré –, une meilleure coordination des soins permettra d’améliorer la situation de nombreux malades souffrant de douleurs chroniques, dont ceux souffrant de fibromyalgie. Précisément, le cahier des charges de cette expérimentation définira les modalités du dépistage par les médecins généralistes, les modalités d’orientation vers les centres experts pour confirmation du diagnostic et la mise en place d’une prise en charge globale et multidisciplinaire. Ces projets devraient également comprendre un temps de formation des médecins généralistes ainsi qu’une rémunération spécifique des médecins pour le dépistage et la coordination du suivi.

Les résultats de cette expérimentation, qui devront être mis en perspective avec le travail de la Haute autorité de santé sur la prise en charge de la douleur chronique, feront l’objet d’un rapport, que le Gouvernement transmettra bien évidemment au Parlement.

Par ailleurs, le Gouvernement étudiera avec la plus grande attention les propositions du rapport de votre commission d’enquête. Il décidera notamment si certaines d’entre elles peuvent d’ores et déjà être mises en œuvre, sans attendre les résultats définitifs de l’étude de l’INSERM.

Je pense notamment à la recommandation tendant à renforcer l’éducation thérapeutique du patient, ou ETP. En effet, celle-ci vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique, en les rendant les plus autonomes possible. Le développement de programmes d’éducation thérapeutique est encouragé à travers les financements de projets en région. Des modules spécifiques, animés par des équipes pluriprofessionnelles, sont autorisés par les agences régionales de santé. Le centre d’étude et de traitement de la douleur de l’hôpital Cochin a ainsi développé un programme ETP, baptisé Fibroschool, et plusieurs établissements thermaux proposent aussi des modules concernant la fibromyalgie. Les résultats de l’expertise collective de l’INSERM permettront de clarifier la prise en charge de ce syndrome et ainsi de préciser la place de l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins des personnes atteintes.

Mesdames et messieurs les députés, lever les zones d’ombres qui persistent sur le syndrome fibromyalgique est une priorité.

M. Gérard Bapt. Très bien !

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État. Votre commission d’enquête insistait sur la nécessité d’approfondir nos connaissances et d’accentuer notre effort de recherche. C’est précisément en ce sens que l’INSERM a été mobilisé par la ministre des affaires sociales et de la santé. Il est aujourd’hui essentiel pour nous de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques, de coordonner leur prise en charge et de mieux orienter les patients.

C’est tout l’objet des saisines de la Haute autorité de santé, que je vous ai annoncées aujourd’hui : elle travaillera précisément à nous permettre d’améliorer la prise en charge et la coordination des soins des patients douloureux chroniques, puis, dans un second temps, le diagnostic et la prise en charge médicale de la fibromyalgie dans notre pays.

Même si M. Vincent Ledoux est parti, je souhaite apporter un éclairage sur la situation concrète qu’il a décrite : celle d’une femme atteinte de cette pathologie qui est obligée, par exemple, d’avancer des frais médicaux malgré de faibles revenus. C’est aussi pour cela que le Gouvernement s’est engagé, dans le cadre de la loi santé, en faveur de la généralisation du tiers payant. Le syndrome dont nous parlons montre également combien il est utile, dans les textes de loi, de faire avancer les droits des patients, et aussi de préserver, bien entendu, notre système de santé et de solidarité.

Les questions qui vont suivre nous permettront, j’en suis sûre, de prolonger cette discussion et d’aborder plus précisément certaines recommandations du rapport de la commission d’enquête. Place au débat ! (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, écologiste et républicain.)

Mme la présidente. Nous en venons effectivement aux questions.

La parole est à M. Patrice Carvalho, pour le groupe de la Gauche démocrate et républicaine.

M. Patrice Carvalho. Madame la secrétaire d’État, vous venez de répondre en partie à la question que j’allais poser mais vous n’avez pas été jusqu’au bout. Comme j’ai un peu l’habitude des grandes déclarations d’intention qui ne sont pas suivies d’effets, je souhaite tout de même que vous soyez plus précise.

J’ai rappelé tout à l’heure que l’Assemblée nationale avait adopté un amendement au PLFSS concernant les patients atteints de fibromyalgie. Son application constituerait un début de réponse à la détresse de ces malades, c’est un fait. Il dispose que l’État peut autoriser, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, le financement, par le fonds d’intervention régional, des parcours de soins adaptés aux patients concernés ainsi que d’un forfait de coordinations par leur médecin traitant. Un décret en Conseil d’État doit préciser les modalités de mise en œuvre de ces expérimentations, notamment les caractéristiques de l’appel à projets national et les conditions d’évaluation de l’expérimentation en vue d’une éventuelle généralisation. Le contenu de chaque projet doit être défini par un cahier des charges arrêté par le ministre chargée de la santé et de la Sécurité sociale. Il lui revient également d’arrêter la liste des établissements retenus pour participer à l’expérimentation.

Tout cela, vous l’avez dit, madame la secrétaire d’État. Mais où en est vraiment la mise en œuvre de ce dispositif, voté il y a déjà un certain temps ? Quel calendrier suivra-t-elle ? Voilà ce que les malades attendent vraiment.

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d’État.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État. Monsieur Carvalho, je tiens à nouveau à saluer votre travail comme rapporteur de la commission d’enquête mais aussi votre engagement en faveur des personnes atteintes de fibromyalgie dans notre pays.

Nous l’avons déjà rappelé à plusieurs reprises pendant le débat de cette après-midi, ce syndrome n’a pas de causes connues, le diagnostic étant posé face à la persistance des symptômes et en l’absence d’autres maladies identifiées et d’anomalies biologiques ou radiologiques. La souffrance des personnes pour lesquelles un diagnostic de fibromyalgie est suspecté constitue une réelle problématique, sur laquelle le Gouvernement est conscient qu’il est nécessaire d’avancer.

Ce n’est pas là une simple déclaration, puisque je viens à l’instant de détailler de nombreux engagements en cours de réalisation. La prise en charge de ce syndrome a d’ailleurs fait l’objet, en 2010, d’un rapport d’orientation de la Haute autorité de santé, proposant une prise en charge coordonnée entre professionnels de santé : médecins traitants, rhumatologues, structures de prise en charge de la douleur chronique.

La prise en charge de la douleur induite par la fibromyalgie doit s’appuyer sur les structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur chronique, au même titre que tous les syndromes induisant une douleur chronique. Le dispositif national de ces structures spécialisées sera, à cet égard, renouvelé en 2017, selon un cahier des charges rénové.

L’amendement que vous avez proposé lors de l’examen du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017 visait à financer, à titre expérimental, un panier de soins forfaitaire qui pourrait couvrir des formes de traitements actuellement non remboursées par l’assurance maladie.

Nous sommes encore face à de nombreuses questions s’agissant de la définition de la fibromyalgie, des critères diagnostiques et de la compréhension de l’évolution de la maladie. C’est pourquoi il reste nécessaire d’attendre les résultats des travaux de l’INSERM et de ceux qui seront conduits par la Haute autorité de santé, afin de mettre en place des mesures spécifiques pour venir en aide à ces patients.

Compte tenu de ces incertitudes, le Gouvernement a préféré soutenir un autre amendement, que vous avez aussi déposé, prévoyant l’expérimentation d’un financement via le fonds d’investissement régional, pour la coordination assurée par le médecin traitant dans le cadre de la prise en charge des patients douloureux chroniques, dont ceux souffrant de fibromyalgie.

Je peux vous dire que nous mettons évidemment tout en œuvre pour que le cahier des charges soit élaboré avant l’été, afin que nous puissions progresser dans l’étude de ces pathologies et ainsi encore mieux venir en aide aux patients qui en sont atteints, encore mieux les accompagner.

M. Michel Issindou. Très bien !

Mme la présidente. Nous en arrivons maintenant aux questions du groupe socialiste, écologiste et républicain.

La parole est à M. Alain Ballay.

M. Alain Ballay. Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, ce débat concerne un véritable problème de santé qui constitue aussi un véritable enfer pour les personnes qui en souffrent. Sujet de débats et source de divisions au sein de la communauté médicale, la fibromyalgie est le syndrome douloureux chronique diffus le plus fréquent de tous. Il touche principalement les femmes et concerne tout de même 2 à 3 millions de Français.

On constate que ce syndrome est encore aujourd’hui insuffisamment pris au sérieux et en compte. Les patients sont parfois stigmatisés et leur état n’est pas reconnu. Pourtant, nous savons détecter les symptômes les plus fréquents. Le problème n’est donc pas dans la connaissance de ce syndrome mais dans sa perception et son diagnostic. La fibromyalgie demeure méconnue. Le corps médical reste insuffisamment formé en la matière. C’est donc sur ce point que nous devons travailler.

Je souhaite par conséquent appeler votre attention, madame la secrétaire d’État, sur la proposition n3 de la commission d’enquête, qui préconise : « reconnaître la médecine de la douleur comme spécialité universitaire ou instituer la médecine de la douleur comme formation transverse, commune à plusieurs diplômes d’études spécialisées (DES) ». La question de la formation des professionnels de santé sur la problématique de la fibromyalgie au cours de leurs études se pose donc, les personnes que nous avons auditionnées étaient d’accord sur ce point. L’un des enjeux de notre débat est bien de mieux former ces professionnels. Il est possible d’informer davantage les structures, d’accompagner les communautés professionnelles territoriales de santé et les groupements hospitaliers de territoires. Il ne s’agit pas de spécialiser des structures mais de les informer davantage car, malgré les progrès, les médecins sont encore peu au fait de cette maladie.

M. François Rochebloine. C’est vrai !

M. Alain Ballay. Il s’agit donc de coordonner les professionnels car un seul spécialiste ne suffit pas. Généralement, les patients ne se font dépister qu’après avoir été orientés par leur médecin généraliste. D’où l’intérêt de former les professionnels de santé et de mettre le médecin généraliste au cœur du dispositif.

Voici donc ma question, madame la secrétaire d’État : comment pourrions-nous parfaire la formation sur le plan de l’identification et de la prise en charge du diagnostic ?

M. Patrice Carvalho. Très bien !

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d’État.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État. Monsieur le député, vous avez raison de souligner l’importance de la formation et de la sensibilisation des médecins, d’une part, aux outils de repérage de la fibromyalgie afin de permettre un diagnostic précoce et, d’autre part, aux modalités de prise en charge les plus efficaces pour soulager les patients.

Il est vrai que cette pathologie, de manière générale, est encore mal connue des professionnels de santé. De surcroît, avant l’installation de la forme complète de la fibromyalgie, il existe souvent une période de signes précurseurs très peu spécifiques : fatigue anormale, inconfort musculaire, station debout pénible, intolérance au froid, etc. La complexité de ce diagnostic explique donc en grande partie l’errance médicale des patients ainsi que les retards de prise en charge.

S’agissant de la formation initiale des médecins, je tiens à rappeler que la médecine de la douleur fait l’objet – au-delà d’une unité d’enseignement du deuxième cycle portant en partie sur cette thématique – d’un diplôme d’études spécialisées complémentaires et d’une capacité correspondant à une spécialisation en douleur et médecine palliative. Il ne s’agit pas d’un diplôme d’études spécialisées complémentaires qualifiant – à ce jour, la médecine de la douleur ne correspond pas à une spécialité inscrite au tableau de l’Ordre des médecins. Toutefois, des évolutions en faveur de la médecine de la douleur sont envisagées dans le cadre de la réforme du troisième cycle des études de médecine, qui fait l’objet de concertations avec les professionnels : l’inscription de cette spécialisation dans un cursus spécifique est notamment envisagée.

La médecine de la douleur deviendrait ainsi une formation spécialisée transversale, accessible aux étudiants inscrits dans différentes spécialités et aux médecins en exercice autorisés à poursuivre une formation de troisième cycle. Cette formation transversale leur ouvrirait droit à l’exercice complémentaire de cette spécialisation au sein de leur spécialité. La médecine de la douleur bénéficierait ainsi d’une reconnaissance par l’Ordre des médecins.

M. Michel Issindou. Très bien !

Mme la présidente. La parole est à M. Gérard Bapt, pour poser la seconde question du groupe socialiste, écologiste et républicain.

M. Gérard Bapt. Madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, il est bien clair que ma question résulte grandement de la préoccupation principale du rapport de la commission d’enquête que présida avec brio notre collègue Sylviane Bulteau et dont M. Carvalho fut le rapporteur.

Dans cet énorme travail, prévaut la symptomatologie algique ou même hyperalgique que présente ce syndrome. Cet environnement douloureux chronique peut entraîner des états anxio-dépressifs chez des patients désespérant de prescriptions antalgiques efficaces.

Le consensus, sur ce point, est général : tous nos collègues, comme le permet l’approche scientifique réduite que nous avons, ont défini la fibromyalgie comme une perturbation de la modulation des voies de la douleur, particulièrement complexes. Il faut espérer que l’expertise collective de l’INSERM, dont la publication est attendue pour cette année, fera un point actuel et exhaustif des connaissances scientifiques.

Il reste que ce syndrome, ou plutôt cette maladie est particulièrement invalidante ; sur tous les bancs, nous sommes sensibles à cet aspect. L’enjeu majeur, à l’heure actuelle, est donc la prise en charge, avant tout la prise en charge de la douleur, dont la résistance chronique altère profondément la vie des patients.

Le rapport prend la douleur en considération puisque quatre des recommandations qu’il formule sont consacrées à cet enjeu : réduction des délais d’attente pour la prise en charge ; définition d’un parcours de santé structuré ; reprise du quatrième programme national de lutte contre la douleur, qui semble s’être un peu essoufflé ; élaboration de référentiels de bonne pratique élaborés par la HAS, la Haute autorité de santé.

Vous nous avez déjà largement répondu sur ces points, madame la secrétaire d’État, en indiquant notamment que l’article 94 de la loi de financement de la Sécurité sociale offrira le cadre d’une meilleure prise en charge des patients souffrant de fibromyalgie. Pourriez-vous néanmoins nous donner des précisions sur les intentions du Gouvernement au sujet de ces quatre recommandations ?

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d’État.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État. Monsieur le député, vous avez raison d’évoquer, d’une manière générale, la question de la prise en charge de la douleur, car la souffrance physique ne doit pas être une préoccupation secondaire dans la prise en charge des malades chroniques. C’est pourquoi 259 SDC ont été créées ; elles prennent actuellement en charge 210 000 patients en file active. Leur mission principale est d’appréhender la douleur chronique, avec une prise en charge reposant d’abord sur une démarche évaluative puis sur un traitement.

Ces structures ont une organisation sur deux niveaux, avec des consultations, qui ont un rôle de proximité, mais aussi des fonctions d’expertise. L’organisation pluriprofessionnelle des SDC repose sur un trinôme composé d’un médecin, d’un infirmier et d’un psychologue. Ces professionnels de santé possèdent, outre leur qualification initiale, une formation universitaire spécifique à la prise en charge de la douleur. Par ailleurs, l’équipe reste en contact étroit avec le médecin traitant du patient, qui reste le pilier de la prise en charge, mais aussi avec des médecins spécialistes, selon les pathologies associées à la douleur.

La commission d’enquête a proposé de diffuser l’annuaire national recensant les structures de prise en charge de la douleur chronique sur le territoire. Le Gouvernement est favorable à cette diffusion auprès des médecins généralistes et des médecins spécialistes de second recours.

Enfin, vous l’avez rappelé et je l’ai déjà évoqué tout à l’heure, l’article 94 de la LFSS pour 2017 prévoit la mise en place, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, de parcours de soins et de prise en charge des personnes souffrant de douleurs chroniques, financés par le fonds d’intervention régional. J’ai également déjà indiqué que le cahier des charges de cette expérimentation est en cours de finalisation. Nous avons vraiment à cœur de prendre en charge la dimension de la douleur, qui, je le répète, n’est pas secondaire.

Mme la présidente. Nous passons aux questions du groupe Les Républicains.

La parole est à M. Jean-Pierre Decool.

M. Jean-Pierre Decool. Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, douleurs diffuses et chroniques, paresthésies des membres, perturbations psychiques, épuisement constant, les personnes atteintes de fibromyalgie évoquent de nombreux symptômes pour décrire le mal qui les ronge. Pourtant, les examens physiques, biologiques et radiologiques ne décèlent aucune anomalie, dans l’état actuel de nos connaissances. Malgré une apparente intégrité physique, les patients atteints de fibromyalgie souffrent réellement et décrivent un mal-être constant, qui impacte négativement leur vie personnelle et professionnelle. Beaucoup perdent en effet leur emploi et ne parviennent plus à se maintenir dans une vie sociale.

Le corps médical reste encore peu formé et informé sur la fibromyalgie, qui demeure difficile à diagnostiquer. Certains professionnels de santé la perçoivent comme une construction de l’esprit, une maladie psychosomatique. Le syndrome fibromyalgique pâtit d’un déficit évident de considération.

Les avancées que nous avons connues ces dernières années demeurent encore trop minimes à mon sens. Notre marge de progression est immense, notamment dans le cadre de la prise en charge de la fibromyalgie au titre d’affection de longue durée. En effet, comme l’a mis en évidence le rapport d’enquête parlementaire rendu le 12 octobre dernier, faute de doctrine précise élaborée par la Haute autorité de santé, « la prise en charge de la fibromyalgie au titre de l’ALD n’est pas satisfaisante car il existe de fortes présomptions d’un traitement différencié d’un point du territoire à l’autre ».

Il est anormal que la prise en charge du syndrome fibromyalgique diffère selon les départements. Dans un pays qui prône constamment l’égalité entre ses citoyens, cette situation ne peut perdurer. Y mettre fin est l’objet essentiel de la proposition de loi qu’Arnaud Viala et moi-même avons élaborée, et qui a déjà recueilli plus de quatre-vingts signatures.

Comment les autorités sanitaires peuvent-elles encore ignorer un syndrome touchant près de 2 millions de nos concitoyens ? Madame la secrétaire d’État, quelles mesures concrètes prendrez-vous d’ici la fin du quinquennat – vous en avez déjà évoqué certaines – afin d’améliorer et d’uniformiser, sur le territoire français, la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie ?

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d’État.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État. Monsieur le député, je veux tout d’abord rappeler que, dans son rapport de 2007, l’Académie nationale de médecine avait considéré que la fibromyalgie ne correspondait pas aux critères de la définition médicale d’une maladie, et qu’elle l’avait qualifiée de syndrome.

Actuellement, des patients identifiés comme atteints du syndrome fibromyalgique peuvent être pris en charge dans le cadre de l’ALD 31, dite « hors liste ». Cette catégorie d’affections de longue durée a vocation à couvrir les patients atteints « d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30 ». En effet, conformément à l’article L. 322-3 du code de la Sécurité sociale, l’admission en ALD 31 est appréciée par le médecin-conseil, sur la base des critères de gravité, d’évolutivité ou de caractère invalidant de la maladie, d’une part, et sur celle de la durée prévisible du traitement et de son caractère particulièrement coûteux, d’autre part. Ainsi, les formes sévères et invalidantes de fibromyalgie peuvent d’ores et déjà être exonérées du ticket modérateur au titre de l’ALD 31.

Environ 1 000 demandes sont examinées chaque année par les médecins-conseils de l’assurance maladie, dont 50 % recueillent un avis favorable. Votre commission d’enquête a mis l’accent sur les disparités observées, selon les territoires, en matière de taux de rejet de ces demandes. C’est pour cette raison que l’assurance maladie sensibilise régulièrement et outille son réseau médical en vue d’harmoniser les pratiques de prise en charge dans le cadre des ALD.

Les travaux de la Haute autorité de santé sur le diagnostic et la prise en charge médicale de la fibromyalgie, que j’ai évoqués dans ma première intervention, devraient permettre à l’assurance maladie de définir des outils pour harmoniser les avis rendus par les médecins-conseils sur les demandes de reconnaissance au titre de l’ALD 31 formulées par les patients.

Monsieur le député, ce sont les résultats de ces travaux qui nous permettront, de manière objective, d’aller plus loin, peut-être jusqu’à la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée.

Mme la présidente. La parole est à M. Gilles Lurton, pour poser la seconde question du groupe les Républicains.

M. Gilles Lurton. Madame la secrétaire d’État, nous venons de participer à une commission d’enquête sur la fibromyalgie, dont vous avez, à juste titre, salué la qualité du travail. Son objectif était d’apporter des solutions de prise en charge pour les personnes atteintes de ce syndrome.

Si nous en ignorons toujours les causes – vous l’avez également dit –, ses conséquences, elles, sont maintenant parfaitement identifiées. Nous connaissons aussi le nombre de patients fibromyalgiques : 2 millions de personnes seraient atteintes par cette pathologie. Toutes les catégories d’individus sont touchées : les femmes, très majoritairement, mais aussi les hommes ; les plus jeunes, également, parfois même des enfants en bas âge.

Ces patients sont en situation de détresse. Une détresse affective et psychologique d’abord, car l’absence de réponse à leur questionnement sur leur maladie accentue leur solitude et leur dépression. Une détresse professionnelle ensuite, car ils sont souvent contraints d’arrêter leur travail à cause d’un manque de sommeil ou du handicap provoqué par les douleurs qu’ils ressentent. Une détresse quotidienne également, car leur vie est lourdement affectée, s’agissant aussi bien des déplacements que des tâches ménagères ou des loirs. Une détresse financière enfin, car, faute d’un parcours de soins identifié, les patients s’engagent dans des thérapies qui, bien que leur efficacité soit parfois douteuse, sont coûteuses et non prises en charge par l’assurance maladie et les assurances complémentaires.

Et que dire des médecins, qui, eux aussi, se trouvent trop souvent désorientés face à ces patients ! Ils jouent un rôle fondamental dans l’accompagnement de la souffrance mais sont, la plupart du temps, démunis de solutions. Ils consacrent en tout cas beaucoup de temps à ces patients, et notre devoir est aussi de les aider.

Alors, madame la secrétaire d’État, sur la base des conclusions du rapport de Mme Bulteau et de M. Carvalho, quelles mesures comptez-vous prendre pour mieux accompagner ces patients et leurs médecins, dont les attentes sont grandes ? Comment comptez-vous soutenir l’effort de recherche scientifique sur cette maladie ? Et surtout, comment comptez-vous concrétiser la prise en charge de la douleur de ces patients, sur la base des recommandations de la Haute autorité de santé ? Enfin, envisagez-vous d’inclure cette maladie parmi les affections de longue durée ? Je voulais vous poser toutes ces questions, auxquelles vous avez déjà partiellement répondu.

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d’État.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État. Monsieur Lurton, je l’ai dit en introduction, le Gouvernement s’est engagé à examiner avec la plus grande attention les recommandations qui ont été formulées par votre commission d’enquête, dans un climat de consensus qu’il convient également de saluer.

Concernant la prise en charge des patients, en plus des éléments de réponse que j’ai déjà donnés à vos collègues, je souhaite revenir sur une recommandation précise du rapport. Votre commission d’enquête avait souhaité que soient publiés les résultats de l’expérimentation « coupe-file de la douleur », menée dans certains centres de traitement de la douleur, et que soit évalué l’intérêt de sa généralisation. L’outil « coupe-file » a été réalisé et expérimenté par la Société française d’étude et de traitement de la douleur, avec l’implication de quinze centres et consultations antidouleur, répartis sur l’ensemble du territoire. Il constitue une aide à la priorisation des prises en charge et à la réduction des délais d’attente. Environ 900 patients ont été recrutés et suivis pendant six mois. L’évaluation est en train d’être finalisée et je veux vous indiquer aujourd’hui qu’elle sera rendue publique avant l’été.

Vous m’interrogez également à propos de l’effort de recherche sur cette maladie. Il importe en effet d’accentuer notre effort en la matière. En plus de l’expertise collective de l’INSERM, d’autres programmes de recherche ministériels sont en cours, à l’instar du programme de recherche médico-économique, du programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale ou du programme de recherche sur la performance du système des soins, qui vise l’innovation organisationnelle. Ces programmes pourraient en effet répondre à des questions spécifiques à la fibromyalgie, spécialement s’agissant du parcours de soins optimal ou de la réduction de l’errance diagnostique.

Mme la présidente. La parole est à M. Francis Vercamer, pour le groupe de l’Union des démocrates et indépendants.

M. Francis Vercamer. Madame la secrétaire d’État, ma question porte également sur la formation des médecins au sujet de la fibromyalgie.

Cette maladie reste mal reconnue par le monde médical, d’abord parce qu’elle peut se trouver masquée par d’autres pathologies, ensuite parce que les praticiens ne la rencontrent qu’assez rarement. Le malade, quant à lui, est confronté à une multiplicité de symptômes ; il s’adresse donc d’abord à son médecin généraliste, puis à des médecins spécialisés dans la prise en charge de la douleur, comme les rhumatologues, les neurologues ou encore les psychiatres. Cette errance médicale peut parfois durer des années, vous l’avez dit. On observe alors une double souffrance des malades : non seulement ils ne trouvent pas de solutions thérapeutiques satisfaisantes mais, en plus, ils ont le sentiment que l’existence même de leur maladie est mise en doute par les professionnels de santé.

Pour pallier cette situation, la commission d’enquête suggère notamment que la maladie soit abordée dans le cadre de la formation initiale ou continue des médecins. Il s’agit donc d’intégrer son étude dans le cursus universitaire des études de médecine, pour qu’elle ne soit pas réservée aux étudiants choisissant de se spécialiser dans la prise en charge de la douleur. Il s’agit également de s’assurer que la fibromyalgie soit incluse dans le plan national de formation du développement professionnel continu – DPC – pour les médecins installés, notamment les généralistes.

Je souhaiterais donc connaître les mesures que prendra rapidement le Gouvernement afin de répondre à cet enjeu de santé publique et de mettre fin à l’errance médicale dont sont victimes les personnes atteintes de fibromyalgie.

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d’État.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État. Monsieur Vercamer, puisque vous m’interrogez à votre tour sur l’amélioration de la formation des professionnels de santé à la fibromyalgie, je vais compléter les éléments de réponse que j’ai précédemment apportés à votre collègue Alain Ballay.

Votre question concernant les professionnels de santé au sens large du terme, je souhaite insister sur l’importance de la formation des professions paramédicales, amenées à intervenir dans le parcours de soins des patients atteints de fibromyalgie. En effet, pour les professions paramédicales, la problématique de la douleur est prise en compte dans les programmes de formation, et les réingénieries visant à inscrire les formations dans le schéma licence-master-doctorat permettent d’approfondir ce domaine. S’agissant, par exemple, de la formation initiale des masseurs kinésithérapeutes, la fibromyalgie est abordée dans les unités d’enseignement relatives à la sémiologie, à la physiopathologie et à la pathologie dans le champ musculo-squelettique, à travers l’étude des pathologies et syndromes en rhumatologie.

J’en viens maintenant à la question essentielle de la formation professionnelle continue. L’arrêté du 8 décembre 2015 fixe la liste des orientations nationales du développement professionnel continu des professionnels de santé pour les années 2016 à 2018. L’on n’y trouve pas d’orientation spécifique sur la fibromyalgie en tant que telle ; cependant, dans le cadre de la politique nationale de santé, l’orientation n17 sur la prise en charge de la douleur concerne la fibromyalgie. Actuellement, on recense cinq programmes de formation consacrés à la fibromyalgie sur le site de l’agence nationale du DPC. Toutefois, une fois encore, c’est sur la base des résultats de l’expertise collective menée par l’INSERM et des stratégies identifiées pour le diagnostic et la prise en charge qu’il nous sera possible de les décliner en modules au sein des formations initiales ou continues des médecins et des professionnels paramédicaux concernés par ce syndrome.

Mme la présidente. La dernière question sera posée par M. Stéphane Claireaux, pour le groupe radical, républicain, démocrate et progressiste.

M. Stéphane Claireaux. Madame la secrétaire d’État, avec l’ensemble de mes collègues du groupe RRDP, je souhaite vous interroger sur la prise en charge de la fibromyalgie dans les départements et collectivités d’outre-mer.

En France métropolitaine, un réel problème de disparité de traitement selon les départements et des difficultés de parcours de soins sont constatés ; cette situation a légitimement motivé tant le présent débat que la commission d’enquête l’ayant précédé, ainsi que les propositions de loi déposées par différents parlementaires. Si ce problème est important en France métropolitaine, vous comprendrez qu’il le soit encore davantage en outre-mer, compte tenu de l’éloignement de ces parties du territoire national et des contraintes liées à des systèmes de santé particuliers.

Par exemple, la petitesse et l’isolement de l’archipel de Saint-Pierre-et-Miquelon imposent un parcours de soins comprenant des missions périodiques de spécialistes et un grand nombre d’évacuations sanitaires vers le Canada voisin ou la France métropolitaine. Dès lors que la fibromyalgie n’est pas reconnue en tant qu’affection de longue durée, les habitants de notre archipel touchés par cette maladie sont confrontés à des obstacles d’ordre administratif pour leur prise en charge, auxquels viennent s’ajouter des contraintes pratiques et financières découlant de leur éloignement, sans parler des souffrances qu’elles doivent endurer au quotidien.

Dès lors, comment des mesures d’accompagnement de la fibromyalgie, et plus largement des affections hors ALD, pourraient-elles être déclinées pour tenir compte des contraintes spécifiques des collectivités d’outre-mer isolées ?

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d’État.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d’État. Monsieur Claireaux, je comprends tout à fait le sens de votre question, tant il est vrai que les territoires ultramarins connaissent des problèmes spécifiques en matière de santé, compte tenu de l’insularité ou de l’éloignement du territoire métropolitain. C’est la raison pour laquelle, je veux le rappeler ici, la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a lancé, en mai 2016, avec la ministre des outre-mer, une stratégie de santé spécifique à ces territoires, comme le prévoyait la loi de modernisation de notre système de santé. L’objectif est d’apporter des réponses spécifiques et de construire une action publique adaptée à chaque territoire.

Concernant spécifiquement la fibromyalgie, nous ne disposons pas, à ce jour, d’éléments épidémiologiques nous permettant de répertorier le nombre de personnes atteintes dans les territoires ultramarins, et plus précisément dans l’archipel de Saint-Pierre-et-Miquelon. Compte tenu des éléments de diagnostic de la maladie que nous connaissons, que j’ai précédemment rappelés, les patients peuvent consulter aussi bien chez leur médecin traitant qu’en gastro-entérologie, en rhumatologie ou en médecine interne. Les structures d’étude et de traitement de la douleur chronique ont également un rôle important à jouer ; on recense actuellement sept SDC dans les territoires ultramarins, et la labellisation des structures par les agences régionales de santé est en cours de renouvellement pour la période 2017-2021.

Vous évoquez également les enjeux financiers de prise en charge de ce syndrome. Comme je l’ai dit tout à l’heure, l’admission en ALD 31 est appréciée par le médecin-conseil de l’assurance maladie, en tenant compte des critères de gravité, d’évolutivité ou de caractère invalidant de la maladie, mais aussi d’une durée prévisible supérieure à six mois et d’une thérapeutique particulièrement coûteuse en raison du prix ou de la fréquence des actes, prestations et traitements.

Enfin, s’agissant des évacuations sanitaires, fréquentes pour les habitants de Saint-Pierre-et-Miquelon, je veux rappeler que leur prise en charge n’est évidemment pas liée à la reconnaissance de la pathologie comme affection de longue durée.

Mme la présidente. Le débat sur le rapport de la commission d’enquête sur la fibromyalgie est clos.

 

8 thoughts on “Compte rendu du débat sur la fibromyalgie à l’Assemblée Nationale du 11 janvier 2017

  1. Bonjour, je ne sais combien de temps a pu se dérouler e débat qui râbache toujours la même chose…ok reconnaissance de la sécu bien … Mais qui a parlé concrètement des traitements des patients à base de drogues dures légales alors que la plupart les pays européens commencent à comprendre eux que les études menées sur les dérivés du THC est concluante pour beaucoup d’entre nous et n’entraîne certainement pas tous les dégâts causés par la médecine imposée en France s’en connaître exactement les déclencheurs de cette maladie. Je suis écoeurée de voir que cette France demeure un pays archaïque où les lobbies sont bien plus important que la santé des citoyens.

    1. Bonjour,

      Pour le temps du débat vous voudrez bien vous reporter au débat en vidéo : http://www.arnaudviala.fr/2017/01/11/fibromyalgie-seance-publique-du-11-janvier-2017/

      http://videos.assemblee-nationale.fr/video.4566927_58763843291eb.1ere-seance–questions-au-gouvernement–debat-sur-les-negociations-internationales-relatives-au-ch-11-janvier-2017?timecode=4051030

      Pour le temps de la réflexion je vous propose de lire ou regarder les débats sur la question suite à la mise en place de la commission sur le sujet du député Carvalho.

      http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie

      Pour les médicaments, nous sommes d’accord. Aucun à ce jour ne donne satisfaction.

      Il est probable que nous serons amenés à nous interroger sur l’usage abusif des substances chimiques.

      Merci pour ce commentaire.

      Cependant nous essayons justement de faire que les choses avancent.

  2. Je suis fibromialgie depuis 10 ans
    C’est une vie de douleurs quotidienne
    Je suis fonctionnaire je suis souvent en arrêt au moins 5 mois par an et ai pas une vie de vivre avec la non compréhension des gents des collègues et de mon hiérarchie….. je vous demande de l’aide avant que je fasse une bêtise non réparable
    Merci

  3. je ne comprend pas vous ne connaisse pas autour de vous des personnes atteinte de fibromyalgie vous savez pas comme ça nous rend la vie difficille meme la vie familiale et de ceux que l,on cotoie on nous prends pour des malades imaginaires oui quand au lever on ne peut plus marcher en plus de douleur quotidienne meme les enfants ne comprennes pas et c,est de votre fautes je vous souhaite de n,etre jamais atteint par cette maladie en ce moment je cherche un moyen d,en finir avec la vie si c,est la seule solution je n,,en peut plus

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