Mais vous avez déjà pris position Madame Carole Robert. Et au moins quatre fois à notre connaissance.

ache-1297598_1280Cela suffit.

Fibromyalgie France par la voix de sa présidente Carole Robert refuse la commission d’enquête de l’ pourtant approuvée à l’unanimité par tous les groupes parlementaires.

Carole Robert refuse par avance ce rapport, émet des doutes sur ses auteurs, ainsi que sur sa teneur. Toutefois, elle n’évoque aucun élément précis, parle de “documents” et annonce  vouloir le lire avec la plus grande attention (pour mieux le démonter ?) Pourtant le rapport est voté à l’unanimité de ses membres

Le 6 mai 2016 elle adresse une lettre à tous les députés afin d’expliquer pourquoi elle ne veut pas de cette commission d’enquête. (courrier  non publié sur son site à ce jour).

Elle explique le jour de la conférence de presse, soit ce 12 octobre 2016, ne pas être inféodée aux institutions qu”elle fréquente pourtant si assidûment avec beaucoup de fierté (tous ses documents mentionnant sa reconnaissance).

Ci dessous son communiqué :

” Communiqué

Paris, le 12 octobre 2016

Rapport de la Commission d’enquête de l’Assemblée Nationale sur la fibromyalgie.

Un rapport neutre respectant les malades et le code de déontologie des députés ?

Nos interventions récentes auraient-elles été prises en compte ?

Fibromyalgie France n’a pas demandé la création d’une Commission d’enquête sur la fibromyalgie par l’Assemblée Nationale et conformément à sa Lettre ouverte envoyée aux députés le 9 mai 2016 aurait préféré qu’une telle commission d’enquête parlementaire puisse avoir lieu à terme des résultats officiels de l’expertise de l’INSERM et non préalablement. En effet, ce travail d’experts de cet institut indépendant devrait être considéré comme une étape initiale nécessaire pour aboutir, à terme, aux prises de décisions. Car « les conclusions apportées par les travaux d’expertise collective contribuent au débat des professionnels concernés ou au débat de société si les questions traitées sont particulièrement complexes et sensibles ».

Fibromyalgie France, par ailleurs,  ayant eu connaissance indirectement de propos écrits en lien avec la Commission d’enquête sur la fibromyalgie (sous forme de deux documents), s’est posée la question de la neutralité du rapport de la commission.

En effet, certains éléments troublants – auxquels nous ne souhaitons pas être associés nous sont parus suffisamment sérieux pour que nous ayons saisi la Présidente et tous les membres de la commission d’enquête, ainsi que le Directeur de Cabinet du Président de l’Assemblée Nationale, afin de faire part de notre étonnement et souligner que ces informations semblent ne pas respecter le Code de déontologie des députés, ni d’ailleurs les malades.

Nous en avons informé Mme la Ministre de la Santé et M. le Directeur de la CNAMts.

Pour Fibromyalgie France, les personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent pas représenter un enjeu politique et méritent respect et neutralité. Par ailleurs, le « dossier fibromyalgie » est sensible et le rapport de la Commission d’enquête ne saurait souffrir aucune contestation à quelque niveau que ce soit.

Nous serons vigilants sur le contenu du rapport au regard des éléments détaillés dont nous disposons et qui font l’objet de nos remarques et c’est précisément par souci d’indépendance dans nos relations avec les institutions, avec le corps médical et le monde politique, par souci et vigilance sur la justesse de l’information,  que nous prendrons position après lecture approfondie du contenu et des recommandations issus de ce rapport d’enquête sur la fibromyalgie.

D’ailleurs à la lecture de l’intervention du rapporteur, ce jour, devant la commission d’enquête,  nous pouvons penser que nos réactions récentes ne sont pas complètement étrangères à la modération des propos tenus dans ce cadre.

Carole Robert Présidente de Fibromyalgie France Association loi 1901, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis 2007 et reconnue d’intérêt général”

Quel pourrait être l’intérêt d’une association qui par la voix de sa présidente répète à l’envie être le maître d’oeuvre de la reconnaissance de la fibromyalgie en France, et qui vient récemment d’entrer au Ciss comme membre à part entière, de vouloir empêcher cette commission?

Nous ne comprenons pas vraiment. Pourtant madame Robert n’a pas arrêté au mois de mai de contester le bien fondé de cette commission.

frog-1701141_1920Comme nous n’avons jamais compris pourquoi cette association n’a pas voulu se joindre à nous le 12 mai depuis le début devant le ministère de la santé, incitant ses membres à ne pas participer…..au prétexte que les malades fibromyalgiques ne peuvent se déplacer facilement (c’est vrai mais assez curieux pour une dame qui ressort son vélo et va parcourir 650 kilomètres cet été malgré des soucis de santé nombreux et variés d’après elle; nous ne les nierons pas , mais nous nous interrogeons sur le bien fondé de sa démarche) ; mais ils peuvent sans difficulté assister aux conférences de l’association de Carole Robert.

Quel pourrait être l’intérêt de vouloir, le jour même de la conférence de presse de la commission, communiquer sur la partialité de ses membres et avertir la ministre de la santé, le directeur de la Cnamts ET le président de l’Assemblée Nationale  (par son directeur de cabinet), mais aussi les membres et la présidente de la commission d’enquête?

Mais quel jeu joue donc la présidente de Fibromyalgie France?

Les malades, (et nous aussi) veulent comprendre.

Oui Madame Robert, la fibromyalgie est un sujet sensible. Il est temps justement, six ans après votre relecture du rapport de la Has (avez vous regardé à l’époque nos interrogations à ce sujet, vous n’en avez jamais fait état….) que les malades soient entendus.

Et ils le sont aujourd’hui, et seront traités pour de bon demain.

Aujourd’hui nous n’acceptons pas et n’accepterons plus.

C’est bien dommage d’en arriver la. Mais celà suffit. Les députés de la commission ont permis des avancées qui ne seront pas retirées. Et si vous aviez relu les compte rendus de cette commission, vous auriez appris qu’aujourd’hui, au delà des paroles, il est temps d’agir.

Et pas seulement sur les plateaux des médias.

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Maintenant on va pouvoir travailler pour de bon.

Quant à la récupération des malades, et à la sérénité ou la neutralité…..ce serait de la calomnie si nous disions ce que nous avons pu entendre et savoir……donald-duck-973226_1920

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6 thoughts on “Mais vous avez déjà pris position Madame Carole Robert. Et au moins quatre fois à notre connaissance.

  1. Son comportement reste pour moi totalement incompréhensible….Cette dame n’a pas été élu par les fibromyalgiques, par les membres de sont association oui mais par l’ensemble de la communauté des fibro non donc cela devient extrêmement fatiguant de lire ou d’entendre ses déclarations dans les médias qui ne servent absolument pas notre cause….elle a certainement fait avancer les choses mais elle n’est pas la seul. Des députés s’intéressent enfin à nous et tentent de nous aider et non, cette dame n’est pas satisfaite…il y avait urgence d’attendre encore….d’attendre quoi? tout ne sera pas parfait après cette commission, c’est une certitude mais rien que le fait que cela donne de la visibilité sur notre pathologie est déjà une ou deux de marche en plus vers la lumière.Donc merci à l’ensemble des personnes qui ont oeuvré pour que cette enquête et que ce rapport soit publié et Madame Robert prenez donc du recul et réfléchissez car il me semble que vous vous trompez de route…le monde des associations ne doit pas faire de politique et surtout n’oubliez pas la fibromyalgie…Merci d’avance

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