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L’étude ACliSoME


Que toutes les personnes fibromyalgiques habitant en Rhône Alpes lisent ce qui suit ; c’est vraiment important.

 

L’association se porte garante pour cette étude et engage sa notoriété et son nom.

 

 

Logo ACliSoME

Madame, Monsieur,

Vous êtes fibromyalgique. Vous connaissez les souffrances et les difficultés quotidiennes que cela implique. Vous savez aussi comme il est parfois dur de les communiquer aux autres.

J’assure l’organisation d’une étude scientifique visant à objectiver cette expérience à décrire les effets concrets de la fibromyalgie d’une manière que les médecins et les experts puissent entendre. Cela contribuera à la prise en compte de votre situation et au développement de prises en charge adaptées.

Mais pour cela, j’ai besoin que vous m’aidiez en vous portant volontaire pour cette étude. Les participants bénéficieront d’une consultation médicale et d’un entretien sociologique à leur domicile, afin d’étudier tous les aspects de leur expérience.

Vous trouverez davantage de détails ainsi que mes coordonnées dans la brochure ci-jointe.

Je vous remercie d’avance pour votre aide.

Maël Dieudonné
Ingénieur d’études, CNRS / Centre Max Weber
Coordinateur de l’étude AcliSoMÉ

http://fibromyalgies.fr/wp-content/uploads/2016/09/Pr%C3%A9sentation-de-l%C3%A9tude-ACliSoM%C3%89-2.pdf 

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20 Réponses “L’étude ACliSoME”

  1. jeudi, 15 septembre, 2016 à 15 h 26 min

    Bonjour,

    J’habite en Franche-Comté et je peux me déplacer. Ainsi, si vous le souhaitez, je peux faire partie de ce groupe d’étude.
    Vous pouvez en apprendre un peu plus sur moi en consultant mon site : http://www.maladie-fibromyalgie.com

    J’ai réussi à prendre le dessus sur certains symptômes et poursuit mes recherches pour atténuer mon niveau de douleur physique. Je suis de nature combattante et ai réussi à reprendre une activité professionnelle jugée “stressante” (personnel de direction au sein de l’Education Nationale).

    Je reste à votre disposition. Cordialement. Patricia Le Garf 06.89.56.93.70

    • Fibromyalgies.fr jeudi, 15 septembre, 2016 à 16 h 13 min

      Tiens Patricia. Ça faisait un moment .

      Amitiés.

      Le directeur de l’étude aura votre commentaire.

      Cordialement

      Bruno

    • Fibromyalgies.fr samedi, 17 septembre, 2016 à 10 h 54 min

      Patricia vous les avez appelé ? Amitiés, bruno

  2. samedi, 17 septembre, 2016 à 8 h 15 min

    Je partage sur mon blog.
    Bon week-end.
    Biz

  3. Sylvie Lavanant
    samedi, 17 septembre, 2016 à 11 h 46 min

    Bonjour,

    Je suis d’accord pour participer à l’étude. J’habite à Villeurbanne (Rhône). Je suis reconnue fibro depuis une quinzaine d’années même si mon médecin et moi pensons que je l’ai depuis beaucoup plus longtemps mais moins forte…
    Je ne travaille plus (AAH).
    Je trouve que cette maladie a un impact terrible sur absolument tout et est très difficile à gérer même si je suis d’un naturel plutôt joyeux et combatif.

    Je reste à votre disposition.

    Sylvie

    • Fibromyalgies.fr samedi, 17 septembre, 2016 à 11 h 51 min

      Chère Sylvie, il vous faut téléphoner au coordinateur de l’étude. Vous nous tenez au courant ? Amitiés, Bruno

  4. Sylvie Lavanant
    samedi, 17 septembre, 2016 à 12 h 11 min

    Bonjour Bruno,

    J’imagine que le numéro de téléphone du coordinateur est indiqué sur la brochure “ci-jointe” dont il parle, mais je ne trouve absolument pas le lien …

    Bonne journée !

  5. Sylvie Lavanant
    samedi, 17 septembre, 2016 à 12 h 13 min

    Trouvé !!!! 🙂

    Autant pour moi….

    • Fibromyalgies.fr samedi, 17 septembre, 2016 à 15 h 51 min

      Vous avez cependant raison, j’ai remis le lien en gros et apparent. 🙂

  6. Begon Catherine
    lundi, 19 septembre, 2016 à 21 h 12 min

    Bonjour j’habite l’isle D’Abeau dans le 38 et oui j’aimerais bien faire partie de cette étude je l’ai aussi partagé sur un groupe de fibromyalgie et c’est vrai on ne trouve pas facilement les coordonnées 🙁
    Je suis en invalidité’ et enfin reconnue fibromyalgique depuis 2012
    J’ai fais pas mal de démarches pour m’aider et peut-être je pourrai aider une autres personnes à avancer

  7. DE CASTRO
    mercredi, 28 septembre, 2016 à 20 h 16 min

    Bonjour, j’ai la fibromyalgie depuis longtemps mais diagnostiquer que depuis 2 ans. Combien de fois on m’a dit que c’était une dépression, moi avec mon caractère bref tout sa pour dire qu’aujourd’hui c’est l’enfer, je suis obligée de travailler étant seul avec ma fille et en plus je fais le ménage dans une MJC et je suis à bout car chez moi je passe ma vie allongé en pleine souffrance alors merci de vous battre pour des personnes comme nous, je suis du lot

    • Fibromyalgies.fr dimanche, 2 octobre, 2016 à 21 h 12 min

      Bonsoir Fatima. Si vous en êtes là, il faudrait peut être envisager une autre solution? Nous savons que le monde des mjc n’est pas tendre, mais à un moment donné il faudra trouver une solution, donc mieux vaudrait peut être l’envisager avant ? Amitiés, courage.

    • Labbé
      lundi, 5 décembre, 2016 à 19 h 23 min

      Bonjour Madame,
      comme je vous comprends…. moi aussi c’est depuis 10 ans que j’ai cette maladie… il a fallu longtemps pour poser le diagnostic… et encore plus longtemps pour que mon entourage me croit…et encore pas tous … j’ai été gavée de médicaments et aucun n’a pû fonctionner car j’ai fait des rejets de tout. (j’avais perdue 14 KG)..
      on se doit de se dire bon courage ! mais je suis assaillie de beaucoup de doutes.
      très cordialement

  8. jean-louis plombier
    vendredi, 28 octobre, 2016 à 18 h 33 min

    Beaucoup de personnes en souffres et c’est terrible .
    Merci de vous battre pour ces personnes !
    bonne soirée

  9. Giorgino
    dimanche, 13 novembre, 2016 à 17 h 37 min

    Nous sommes deux fibromyalgiques en ah ,deux jeunes femmes habitant aux alentours de caluire on s est rencontrer on a parler de nos douleurs de cette difficulte a faire admettre o autre que nos douleur sont bien reel si vs avez besoin de gens pour votre. Etude….
    Merci de votre bataille pour la reconnaissance de cette maladie et pour nous soutenir

    • Fibromyalgies.fr dimanche, 13 novembre, 2016 à 21 h 14 min

      Bonsoir, la partie fibromyalgie de l’étude est terminée pour sa phase de recrutement et d’interviews des fibromylgiques recrutés.

      Je ferais un article à ce sujet au vu des éléments que j’ai reçu dans quelques temps.

      Amitiés.

  10. CHADUTAUD
    lundi, 28 novembre, 2016 à 9 h 57 min

    Bonjour,
    Je viens de découvrir cette initiative et hélas en même temps que la phase de recrutement est terminée.
    N’y a t il vraiment plus de moyen de vous aider dans cette recherche ?
    Je me pose beaucoup de questions sur cette “classification” dans laquelle nous nous retrouvons et ce, depuis la création d’un groupe de 30 personnes sur Facebook et des témoignages que j’ai depuis un peu plus d’un an.
    Merci pour votre réponse.
    Cordialement.
    Jacqueline CHADUTAUD

    • Fibromyalgies.fr lundi, 28 novembre, 2016 à 11 h 19 min

      Bonjour.

      Cette étude est limitée en objectif et par le demandeur.

      Cordialement.

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