C’est quoi la fibromyalgie ?

On va reprendre au début.

Cela nous parait nécessaire du fait des questions qui nous sont posées, mais aussi de par la présence de beaucoup de nouvelles personnes parmi nous (tiens au fait elles peuvent adhérer à l’association (trois euros avec le ruban et le badge prix coûtant, mais on reviendra sur l’association plus tard).

La première question qui se pose naturellement, quand le diagnostic est posé par le médecin traitant (rarement mais il y en a qui en sont capable), le rhumato ou le neurolgue, mais surtout (et notre préférence à l’association est bien celui là) l’interniste (un super toubib qui souvent s’occupe des maladies rares et compliquées), c’est :

 

 

2016-27-8--22-23-18

Et si vous nous le disiez vous ? Car, en définitive, qui plus que vous, est le mieux à même pour en parler ?

Dites nous ce que c’est pour vous la fibro. En un mot, en une phrase, un texte, un dessin, une photo, une vidéo.

Dites nous, lâchez vous.

Et puis, peut être aussi (mais c’est à vous de savoir et de bien réfléchir, montrez vous ? photos ou vidéos ? ).

Nous avons reçu de nombreuses questions ces jours ci, et nous allons vous demander de répondre et de participer. Mais pour le moment, on commence par la plus importante, aux yeux en tout cas de ceux et celles dont le diagnostic vient de tomber:

 

C’EST QUOI LA ?

 

 

Un groupe spécial lui est maintenant consacré, afin de pouvoir mieux répondre à cette question.

 

C’est quoi la fibromyalgie ?

 

 

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22 thoughts on “C’est quoi la fibromyalgie ?

  1. Pour moi, la Fibromyalgie c’est comme la grippe avec ses courbatures et la fatigue la fièvre en moins. Chaque jour de ma vie depuis 10ans elle m’use et m’a coupée du monde social à mon grand désespoir. J’étais hyper active, je ne tenais jamais en place, je ne me reconnais plus.

  2. Je rejoins Maryse,
    la grippe est un état de fatigue extrême et qui peut provoquer des douleurs un peu partout.
    Notre corps est complètement chamboulé….
    Par contre cela perdure, toutefois quelques améliorations pour moi mais à quel prix… chaque jour est un combat.
    Et je ne parle pas du combat de la reconnaissance … du manque d’information, etc…
    Oui, c’est un isolement…
    Pour conclure : je dirai “une autre vie”….
    biz

  3. la faucheuse”. d’un seul coup elle supprime toute une vie bien rodée organisée.çà était violent en quelques jours .une autre personne a due renaitre de cette epreuve .elle laisse des séquelles.elle fait surtout le vide autour de soi

  4. Une grippe éternelle, des raideurs,des brûlures, l’impression d’avoir froid de l’intérieur, contractures, fatigue ….. Une nouvelle vie où il faut s’adapter perpétuellement, une vie de playmobil 😞 mais je suis une guerrière !!!😠

  5. Pour moi la fibro c’est 150 symptômes et le soutien inconditionnel de mon chéri. Je pense être une des rares fibro à voir de l’espoir dans les yeux ma moitié, l’espoir d’une vie pas toujours simple mais pleines de solutions. Il y à ceux qui ne nous croient pas, ceux qui nous prennent en pitié… et il y a ceux qui nous aime et même si ils ne comprennent pas tout, nous soutienne et rende le quotidien moins triste. Quand je suis bloquée de partout il me dit qu’il va me réparer avec du scotch, il m’appelle sa petite vieille (j’ai 23ans) ou encore robocop, ça me fait rire :).

    En un mot la fibro ce n’est pas tout noir, c’est des nuances de gris. Souvent je prend cette image : “ma fibro est un boulet comme les daltons dans lucky-lucke, si je m’acharne à vouloir m’en séparer, à lutter, je m’épuise inutilement… Si je le porte ça me ralentit certes mais j’avance”

      1. Il y a deux ans,au mois d’août , j’ai eu une très violente douleur au bas du dos. Je ne pouvais plus bouger . Après des examens , on m’a diagnostiqué une discopathie dégénérative aiguë avec hernie discale. J’ai été en arrêt tout le mois de septembre .Fin septembre j’ai commencé à avoir des douleurs aux épaules, aux cervicales et à la tête . J’ai mis cela sur les douleurs du dos . Début octobre j’ai tenu à reprendre le travail et aussitôt les douleurs se sont intensifiées . En quelques jours tout mon corps me faisait souffrir , brûlures , coup de poignard , étau , et un épuisement total . Le médecin m’a fait hospitaliser et bien sûr on a rien trouvé aux examens ! J’ai été convoqué la médecine du travail mi octobre ( vu que j’avais repris quelques jours ) Il m’a tout de suite mise en incapacité temporaire . Je croyais que je devenais folle , je n’avais jamais entendu parler de fibromyalgie . Et c’est le médecin conseil de la sécu, au mois de janvier, qui m’a dit en premier ce que j’avais . Pour le médecin qui me suit au centre anti-douleurs, j’ai un parcours typique . Traumatisme psychique durant l’enfance, une dizaine d’opérations , et toujours vouloir en faire plus , sans jamais m’arrêter. Il y a des jours ou même manger m’épuise . J’essaye de tenir , mais je suis en colère contre ce corps qui n’est que douleurs . Aujourd’hui je suis en invalidité 2 ème catégorie . J’espère ne pas avoir été trop longue en racontant ma petite histoire . Amitiés

          1. Comme je l’ai dit, j’ai vu pour la première fois, le médecin conseil de la sécu au mois de janvier 2015 . J’étais stressée, vu ce que j’avais lu sur les médecins conseil . J’ai eu la chance de tomber sur quelqu’un de très humain. Il m’a brièvement ausculté, et il m’a dit que j’avais une fibromyalgie, que je devrais être patiente (je parlais déjà de retravailler ) Après être passée par le centre anti-douleurs, au mois d’avril ,je savais que je ne pouvais pas reprendre mon travail , j’étais femme de ménage, mais je cherchais une reconversion. J’ai donc demandé un nouveau rendez-vous avec le médecin conseil, pour savoir ce que je pouvais envisager. Je suis tombée sur le même médecin conseil , il ne comprenait pas pourquoi je voulais retravailler au plus vite. Il m’a sermonné en me disant que je devais m’occuper de moi . Vu l’état de mon dos , la fibromyalgie pour l’instant je devais me reposer. Pour me rassurer , financièrement, il préfèrerait me mettre en catégorie 2 . Je me suis mise à pleurer, ce n’est pas ce que j’étais venu chercher , sur le coup , j’ai pris cela comme un échec. Mais il a pris le temps de m’expliquer de me faire comprendre . Cela c’est passé en septembre 2015 . J’ai été licenciée par mes employeurs en novembre de la même année . J’ai énormément de mal à accepter , et en même temps, je me rends compte que vu mon état , c’était la meilleure solution . Amitiés

  6. Oui j’ai eu de la chance entre le médecin du travail qui m’a tout de suite mise en incapacité temporaire et qui a contacté mon médecin traitant pour le pousser à faire des examens complémentaires et le médecin conseil de la sécu . Quand je vois le témoignage d’autres fibromyalgiques , et le combat qu’ils doivent mener , oui j’ai vraiment eu de la chance . Je vous transmets sur le mail de l’association le nom du médecin conseil Amitiés

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