Une carte pour quoi faire ?

Quatre cent fibros inscrits sur la . vous ne trouvez pas qu’il y a un problème ?

 

Nous en voyons un en tout cas !

 
La pétition de 2015 a été signée par plus de 25000 personnes (mais toutes n’étaient pas fibros)……
 
Nous avons une page relativement importante (j’ose espérer que nous interférons avec plus de 400 personnes).
 
Il y a des pages, des groupes, des associations un peu partout, qui se complètent, se mélangent, s’associent (un joyeux boxon d’ailleurs mais c’est une autre question).
 
Et puis il y a toutes ces inconnues, ces inconnus, ceux qui ne veulent pas venir sur Facebook, ceux qui ne veulent pas que l’on sache qu’ils sont malades, ceux qui n’admettent pas être malades (et font un forcing de tous les diables pour afficher un visage souriant et serein…..(c’est leur choix et nous respectons ici dans tous les cas chacun et chacune), ceux qui ne veulent pas parler de maladie car ils estiment être d’abord humains et veulent vivre (discussion intéressante d’ailleurs sur cette optique de vie), ceux qui estiment que les associations ne font rien pour eux, ou si peu (autre discussion à mettre en chantier), et tous ceux surtout qui laissent béton (tomber), vaincus par le quotidien, et par le handicap.
 
Sauf que nous avons besoin de cette carte. Il faudrait qu’elle soit remplie totalement pour septembre, avant que la commission d’enquête ne rende son rapport.
 
Au jour d’aujourd’hui nous parlons de 650000 personnes touchées (chiffre non modifié depuis 2007) ou de 3 millions sinon plus !
L’écart est important non ?
 
Personne ne sait exactement, et certainement pas la sécurité sociale qui n’est pas fichue de marquer la fibromyalgie mais a obligation d’assurer le suivi des soins (de tous les fibromyalgiques d’Europe au minimum , au moins ceux qui sont physiquement sur le territoire français)…..ni la direction générale de la santé ou celle des soins….ni même les médecins, puisque trop sont encore fibrosceptiques ( oui ils changent à force mais c’est lent à modifier les mentalités).
 

C’est bien pourquoi nous devons démontrer notre nombre.

 
Ceux qui sont déjà sur la carte, allez vérifier si vous êtes à peu près au bon endroit (nous vous mettons approximativement près de votre localisation que vous nous donnez pour que l’on ne puisse vous situez précisément sans votre accord).
 
Ceux qui voudraient s’inscrire , par pitié envoyez un mail à
 

FIBROMYALGIES.FR@GMAIL.COM

 

 
c’est trop dur à gérer dans les commentaires facebook, nous avons passé un temps énorme à vous retrouver pour les premiers.
 
Et collaborez : envoyez la carte à vos contacts, partagez la.
 
C’est une carte collaborative. Vous remarquerez son titre “carte de la fibromyalgie” ; c’est ce qu’elle doit être ; LA carte de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Tout le monde peut s’inscrire.
 
Tout le monde peut y être inscrit, sous certaines réserves :
 
1) il faut être déclaré fibromyalgique, sinon cela ne sert à rien.
2) les associations peuvent être localisées si elles le souhaitent et en font la demande à l’adresse indiquée
3) pour les centres de cures, seuls ceux indiqués favorablement par nos membres sont indiqués
 
Malheureusement, nous ne pouvons indiquer dessus les médecins et spécialistes (et c’est bien dommage mais c’est la loi).
 
Et nous avons besoin de votre aide pour étoffer la carte.
 
Les centres anti douleur par exemple, nous envisageons de les indiquer, mais seulement ceux qui apportent une réponse à vos maux; là encore à vous de nous les indiquer.
 
Toutes vos idées sont bienvenues.
 
Mais maintenant nous n’avons plus beaucoup de temps; il nous faut réagir. Vite, très vite.
 
Le but principal, enfin  est loin d’être atteint ; je vous le rappelle, il s’agit de créer du lien, et en particulier avec ceux et celles qui ne sont pas sur les réseaux sociaux ! Or à ce jour nous n’avons connaissance que de deux éventuelles rencontres !
Rien ne se fera si vous ne participez pas.
Nous vous rappelons le but qui doit nous : plus aucun fibromyalgique isolé, ou seul.
Tous les jours, en ce moment, l’association reçoit les appels de personnes seules, solitaires, isolées, dont souvent la famille s’éloigne ou refuse d’entendre la douleur.
Vous êtes avec nous ?
Le lien permanent de la carte : https://drive.google.com/open?id=1E4Jmb6uvnmwr5JIg0NMZ0owjqD8&usp=sharing
 
 

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50 thoughts on “Une carte pour quoi faire ?

  1. J’ai partagé sur mon mur Fb.
    Super idée d’insérer les centre anti douleur.
    A distance, me serait-il possible de t’aider s’il y avait un lien tu vois genre google +, je ne sais pas de quelle manière tu travailles sur cette carte.
    Bon courage.
    A + BIZ

      1. Je suis suivie à la timone et ils sont très bien. Cession d’ateliers pour accepter la maladie, pour la gérer, pour se soulager par différentes techniques telles qu auto hypnose relaxation respiration . Je suis aussi entrée dans un protocole pour la stimulation magnétique du cerveau qui a bien baisse l’intensité des douleurs et améliorer la qualité du sommeil

        1. Je suis déclarée depuis décembre 2011 et en invalidité depuis catégorie 2 depuis février 2013. J’ai la “chance” d’avoir été reconnue par la cpam et la mdph et d’avoir été prise en charge à la timone en 2014. J’habite à bandol dans le var et mon médecin et mes kinés sont top pour m’aider

  2. J’ai été déclarée fibromyalgique en 2014,depuis j’erre dans le cad qui me suis ,on se sent impuissant avec cette pathologie,je vais d’essais en essais avec les médicaments,hélas impuissant pour certain je n’arrive même pas à avoir ma carte d’invalidité alors que la Cami m’a mise en invalidite de 2eme categorie en mars 2016 ,la mdph n’en parlons pas on me dis que c’est dans la tête ah oui……. Voilà je vous envoie mon nom

  3. Je m’appelle Catherine ….atteinte de fibromyalgie depuis des années mais reconnue en juillet 2012
    J’habite à L’isle D’abeau 38080 . Je suis suivie par un medecin de la douleur madame ….. au centre hospitalier Pierre Houdot à Bourgoin Jallieu elle est formidable elle fait tout pour m’aider mon medecin généraliste est le Docteur ….. qui reconnaît la fibromyalgie en tant que maladie ma Rhumatologue est madame …..( Bourgoin ) je vous donne mes coordonnées téléphoniques si quelqu’un habite près de chez moi et désire être soutenu 0627288052

    1. Catherine, nous ne pouvons pas nommer les médecins.

      Je laisse votre numéro de téléphone; je vous inscris sur la carte.

      Et ce sera le premier centre anti douleur à être sur la carte, si vous nous donnez plus de détails. Parlez leur de l’association à vos médecins, nous pouvons leur donner s’ils le veulent des informations et les soutenir.

      Amitiés, et merci pour vos propositions.

    2. bonjour catherine,

      Dans un premier temps j aimerai savoir si je suis attente de fybriomalgie ? ma mere a egalement cette maladie mais le medecin qui l a depisté n’excerce plus.
      Pourriez-vous vous me donner le nom des medecins qui vous suivent.
      j habite sur bourgoin-jallieu….je vous en serais reconnaissante

      Stéphanie

  4. Bonsoir Bruno,

    Très bonne idée de montrer le nombre important de malades et de références ces éléments clés (CAD) et de créer le lien entre les malades hors du net. quand on sait au combien la souffrance est intense, les maux si forts au quotidien. C’est en effet quelque chose de très important, au delà des groupes et pages associatifs qui aident déjà beaucoup certain(e)s. Je pense fort à tous ceux qui n’ont pas la possibilité d’avoir Internet d’avoir les informations toute l’actualité qui ignorent parfois tout ce qui est fait. Il faudrait que les proches soient présents et soit une source d’information et de partage de tout cela auprès de leur entourage.

    Il y a en effet beaucoup de personnes qui hélas n’ont pas accès à Internet et qui aimerait avoir toutes ces informations, mais souvent les proches ne sont pas présents pour les représenter et ne les soutiennent pas. Je partage avec plaisir la carte sur ma page FB pour aider agir et en soutien pour tous ceux qui souffrent de Fibromyalgie. En espérant que cela permette de montrer le nombre important de personnes souffrant de Fibromyalgie en France et favoriser la prise en compte par les pouvoirs publics. Et montrer qu’il y a en effet urgence. Merci et bon courage pour les projets. C’est un effet un grand travail.

    Elisa

  5. Bonjour, je suis de la Reunion. J ai appris il y a 3 ans que j avais une fibromyalgie. Et je suis encore à douter de tout de moi du diagnostic et d avancer tant bien que mal. Ce n est pas facile tous les jours. Je suis assez carthésienne et je voudrais que l on me prouve ma pathologie par divers examen et que ce ne soit pas juste par un diagnostic par defaut pour certain ou une palpation somme toute sommaire qui bien evidemment m a fait bondir de la table d examen pour d autre. Je voudrais un traitement et ne pas me trainer ça toute ma vie.la fibromyalgie n est pas tangible et je n aime pas cela. Bete a dire mais c est ça.

    1. Bonjour, exactement ce que disait le député Jean Pierre Decool (ancien professeur de mathématiques)avant de devoir admettre que son cartésianisme devait s’effacer devant cette maladie intangible effectivement pour le moment.

      amitiés,

      Acceptez vous d’être sur la carte ?

  6. Bonsoir Bruno. Quand tu dis fibromyalgique déclaré, c’est un peu restrictif.
    Je suis fibro. Mais pas encore reconnue. Les médecins murmurent que oui, c’est sans doute ça. Mais rien n’a encore été validé. J’en saurais sans doute plus quand j’aurais vu le spécialiste en septembre.

    1. Bonsoir Christine; totalement et j’assume.

      Car s’il s’agit d’une carte ou les malades se déclarent eux même, sans véritable contrôle (par simplicité car nous aurions pu exiger un certificat médical ce qui aurait entraîné des complications), j’entends que ce soit cependant une vraie vision des personnes atteintes par cette maladie.

      Sinon, autant ne rien faire.

      C’est un gros travail, pas simple, et prenant, car je suis obligé de la remplir moi même pour le moment, je ne peux l’ouvrir , sinon, comme la première elle sera envahie de publicités et autres trucs polluants sans intérêt!

      Donc oui, restrictive, et seulement informative, car j’ai en définitive enlevé tous les renseignements, pour être en accord avec la Cnil.

      Amitiés, bruno

  7. Bonjour. .
    Je suis du 77 (bussières), je suis déclarée fibromyalgique depuis peu(1 mois) En arrêt maladie depuis le 21/05/2016, mon employeur me prend pour une malade imaginaire. ..mise a l écart par certains de mes proches (amis et famille ) car ma maladie ne se voit pas. .donc je passe pour une comédienne. Votre site m aide mais le parcours administratif pour la reconnaissance de ma maladie me fait peur. Vous pouvez me rajouter sur votre carte.
    A bientôt
    Cordialement
    Nathalie

  8. BONJOUR,
    On m’a reconnu fibromyalgique il y a quelques années, bien sure comme beaucoup il y a des jours avec et des jours sans. Pour le moment je peux continuer mon activité professionnelle et mon patron sait que certains jours je serais moins efficace. j’habite à valbonne pour le moment je me fais suivre que par mon généraliste et ca va. il est vrai qu’on se sait pas trop quoi faire.

  9. Bonjour je suis déclaré fibromyalgies suite à mon cancer en 2009 mais je l ai depuis bien avant cette date je ne prends plus de traitement ne faisant aucun effet mais voudrais faire des cures mon médecin m’a Cancerologue mon kine sont à mon Ecoute car ils connaissent bien cette maladie .

  10. Déclarée fibro en 2015 mais toujours des difficultés pour être reconnue par les generalistes. Je pense etre sur la carte mais je ne vois pas mon nom

  11. Bonjour,
    j’avais déjà fait la demande mais visiblement ça n’a pas dû marcher!
    j’ai été diagnostiqué depuis le mois de mai 2016!

    Merci pour ce que vous faites!

    Béatrice M, Livron sur Drôme

  12. Bonjour,

    Je suis déclarée fibro, suivie initialement par le Cad d’Aix où ils ont été très clair sur le fait qu’ils ne pouvaient rien faire … Ils renvoient sur le généraliste pour les cures, anti-inflammatoires et anti-dépresseurs, en fait c’est à nous de demander ce que l’on veut si l’on souhaite.
    Personnellement, je ne veux pas de médicament juste pour le plaisir d’en prendre et je continue à travailler coûte que coûte.

    Bon courage à tous les fibros et merci beaucoup pour toutes ces démarches.
    Nathalie – Vinon/Verdon (83)

  13. Bonjour je m’appelle Kathleen déclaré fibro en mars 2016!je suis de plan d’orgon dans le 13!je suis suivi par mon rhumatologue et mon médecin traitant !j’ai vu un algologue au mois d’avril qui ma confirmé la maladie je vois un psy !je suis allée voir une posturologue les Anti douleurs n’ont aucun effet sur moi!et mon rhumatologue ma prescrit fibromialyne !!ma vie c’est arrêté le 18 mars je viens un calvaires j’essaie de faire des choses mais mon corps me le rappelle!!

  14. Je m’appelle Dominique, presque 73 ans, fibro depuis toujours, diagnostiquée officiellement depuis 2011.

    Je vais déjà sur plusieurs groupes de fibros et j’en tire le plus grand bénéfice : les informations et le partage amical sont d’une grande aide.

    Suivie par mon MT pour d’autres pathologies, je refuse désormais d’évoquer ma fibromyalgie avec tout médecin. Leur nullité généralisée m’a définitivement traumatisée.

    Je vous prie de me placer sur la carte.
    Merci.

  15. diagnostiquée en 2008.j’ai la chance d’avoir un médecin traitant qui m’a ecouté et fait confirmer le diagnostic par une rhumato.depuis 2010 en invalidité cat2 je gère mieux la maladie .je ne peux prendre aucun traitement allopathique(effet secondaire).suivie par homéopathie .je me tourne vers des médecines moins invasives .depuis peu je suis adhérente d’une assos.je me sens chanceuse par rapport au témoignage que je lis .je vis en dordogne ou le doux climat aide

  16. bonsoir, je m’appelle Marie-Pierre, déclarée fibromyalgique depuis 2002.
    J’ai consulté un centre anti-douleur en 2004.Aucun médicament n’a eu effet sur moi ( et de plus je ne les supportais pas !)

    Alors, depuis,je me soigne uniquement par acupunture, yoga et hypnose. Ce sont des médecines parallèles, mais les médecins sont plus à notre écoute.J’ai pû , depuis 14 ans, continuer à travailler,mais uniquement à mon domicile après une réorientation professionnelle.

    Je participe quelque fois à des réunions avec d’autres malades et cela me fait le plus grand bien de pouvoir échanger et de s’écouter.

    Pouvez vous m’inscrire sur la carte ? Je suis du Morbihan. Merci

    Marie-pierre

  17. Officiellement fibro depuis le 1er juin 2004. J’ai basculé brutalement en invalidité (pour fibromyalgie invalidante) du jour au lendemain : “eureka” de mon médecin traitant le 31mai mettant un terme à 4ans de galère. En 2000, 2embolies pulmonaires spontanées, atypiques, dont 1sous AVK, et tout est partie en vrille grave !
    Quand je croyais avoir enfin gagné 1case “normale” mettant un terme à ces 4ans 1/2 d’errance médicale, j’ai très vite appris et compris que c’était une case “merdique” à souhait, car maladie “poubelle” s’il en est !..
    Les cases “malade imaginaire” et celle de la problématique psy liée m’ont valu quelques (beaucoup) de coups et prises de gueule avec des drs imbus d’eux mêmes, des dieux de la médecine, détenant savoir et pouvoir suprêmes.
    Nombre d’interventions plus tard, de traitements avalés, d’intolérances d’allergies

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