La commission d’enquête parlementaire ….enquête….et continue d’être alimentée en réflexions.

Si la commission d’enquête de l’Assemblée nationale, initiée par le député Carvalho, sur la demande de l‘association Fibro’Actions continue ses travaux, c’est aussi par l’action de l’ensemble des personnes atteintes par la fibromyalgie qu’elle pourra les mener à bien.

C’est pourquoi il vous a été proposé de répondre à un court questionnaire pour alimenter leur réflexion. Près de 700 personnes ont répondu.

Si vous trouvez que ce chiffre est important, nous croyons quant à nous, que nous pourrions sans doute plus vous mobiliser.

Une fois encore comment voulez faire admettre aux autorités que vous êtes des centaines de milliers de personnes atteintes au vu des faibles réactions et d’un nombre de participants si faible ?

Nous pensons que nous pouvons faire mieux, beaucoup mieux. Et nous allons vous demander de nous suivre.

Nous avons commencé sur le groupe facebook de l’association : https://www.facebook.com/fibromyalgies.fr/

Nous allons continuer, nous devons absolument montrer notre nombre. Démontrer notre existence.

A ce jour le ministère de la santé table toujours sur 680000 personnes (chiffre avancé par les représentants de la direction générale de la santé lors de notre entretien du 9 juin).

OU ETES VOUS TOUS ?

 

Aujourd’hui nous mettons en ligne les courriers adressés par l’une de nos sympathisantes, “Belle de nuit” pour alimenter la réflexion sur le vécu des personnes atteintes par la fibromyalgie, au rapporteur de la commission et à sa présidente.

Les travaux de la commission : http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie/(block)/32448 (disponible duant le temps des travaux à gauche en haut du site après le bloc méta)

 

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Sent: Wednesday, July 06, 2016 1:39 PM
Subject: Fw: Proposition Commission d’enquête parlementaire
Monsieur le Rapporteur,
Veuillez trouver ci-joint quelques remarques formulées à l’issue des auditions de la Commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie, adressées ce jour à Madame Sylviane Bulteau. Je vous remercie pour la visibilité enfin donnée à cette pathologie, pour les questions pertinentes posées aux différents intervenants.
J’ai apprécié que l’audition des trois représentants de Fibro’Actions permette de mieux appréhender les différents problèmes rencontrés par les personnes souffrant de fibromyalgie que ne l’avait permise celle des Présidentes des 2 précédentes associations.
J’espère que le rapport final de votre Commission, couplé aux travaux de l’INSERM, ainsi qu’à une réelle volonté politiquepermettront la reconnaissance de cette
pathologie, une amélioration de sa prise en charge dans ses différents aspects.
Bien cordialement.
Sent: Wednesday, July 06, 2016 4:36 AM
Subject: Proposition Commission d’enquête parlementaire
Bonjour Madame la Députée,
Après une écoute attentive des différentes auditions de La Commission d’Enquête Parlementaire que vous présidez,  je me permets d’attirer votre attention sur un aspect
relatif aux implications professionnelles et sociales de la fibromyalgie, qui ne semble pas avoir été suffisamment développé.
Lors de leur audition du 5/7 dernier, les représentants de l’association Fibro’Actions ont signalé que la seule alternative pour les malades souffrant de cette pathologie est le
temps partiel.
Je souhaiterais souligner la brièveté de cette alternative, une année de temps partiel thérapeutique étant très rapidement achevée dans la vie professionnelle d’une personne
souffrant de fibromyalgie.
Un volet que j’aurais apprécié voir évoqué dans le cadre de cette Commission est le statut des agents de la Fonction Publique, très différent de celui du secteur privé avec
son régime de l’invalidité.
Ainsi,  les fonctionnaires territoriaux, à l’issue d’une année de congé de maladie ordinaire, formulent une demande de Congé Longue Maladie, qui fait systématiquement
l’objet d’un rejet par Le Comité Médical Départemental. (rejet dans mon cas, malgré 2 avis favorables, émis par 2 médecins experts). L’agent est alors placé en disponibilité
pour cause de maladie sans traitement. Le fonctionnaire d’une collectivité territoriale peut, dans ce cas, percevoir des prestations en espèces, d’un montant sensiblement
équivalant  à un demi traitement. Pour cela, d’après un texte datant de 1960, il doit obtenir un avis favorable d’un Médecin Conseil de la CPAM. Celui ci considère
généralement que l’arrêt de travail est médicalement injustifié au delà de 6 mois, et cette décision génère des difficultés financières importantes, sources de stress, de
douleurs ingérables voire de tentatives de suicide.  
Je peux personnellement témoigner de l’inhumanité criante d’un Médecin Conseil avec qui je tentais d’évoquer les réponses ministérielles aux questions posées par un grand
nombre de parlementaires, qui font référence à la possibilité d’une prise en charge par l’assurance maladie en cas de fibromyalgie invalidante. Je suis sortie de son bureau
en larmes, la suppression de tout revenu ne pouvant que se solder par l’incapacité de faire face aux mensualités d’un prêt immobilier non prises en charge par l’assureur, la
perte de mon logement avec comme conséquence inéluctable l’exclusion sociale.
D’autres patients souffrant de fibromyalgie que je côtoyais au CAD avaient eu un avis favorable émis par d’autres Médecins Conseils dépendant du même service du
Contrôle Médical. 
L’agent territorial a la possibilité de faire appel de cette décision de rejet. Malheureusement, le recours au Comité Médical Supérieur n’est que source de stress. Le délai de
traitement est très long et se solde à 98% des saisines par un rejet. Le Comité Médical Supérieur confirme systématiquement le refus d’attribution du Congé Longue Maladie
de l’échelon départemental. 
Je vous livre enfin quelques éléments de mon expérience personnelle afin d’illustrer le parcours du combattant d’une personne souffrant de fibromyalgie :
Agée de 60 ans, diagnostiquée en 2005, puis souffrant d’un syndrome de fatigue chronique, qui y est souvent associé, prise en charge au sein d’un Centre de Traitement
de la Douleur, j’ai formulé une demande d’ALD pour fibromyalgie, et non dépression comme préconisé, en 2010. Une décision favorable m’aurait permis une prise en
charge des transports pour me rendre à mes séances de balnéothérapie, de réentraînement à l’effort. Ces dernières auraient été plus bénéfiques si je n’avais pas utilisé le
peu d’énergie dont je dispose dans les déplacements.
Après un rejet, suite à un avis défavorable émis par un rhumatologue fibrosceptique, un recours amiable le confirmant, j’ai saisi leTribunal des Affaires de Sécurité Sociale.
Ayant fourni un grand nombre de certificats médicaux signalant que je souffre d’une fibromyalgie sévère, et ayant été sans douteconvainquante à la barre, sans avocat, j’ai
obtenu en 2016 qu’il soit procédé à une nouvelle expertise. Domiciliée à Marseille, je dois être convoquée par un neurologue dont le cabinet se situe à Nice. Je vous laisse
apprécier ce que je peux qualifier d’incohérence d’une telle décision, sachant que les déplacements sur de courtes distances posent problème.
Donc, une procédure très lourde, longue, source de stress, alors que je suis Diplômée de Sciences Politiques et d’un DESS de Droit. Je vous laisse appréhender les
difficultés éprouvées par des malades qui n’ont aucune connaissance juridique, pour entreprendre de telles démarches.
En parallèle, j’attends un arrêt de la Cour d’Appel, procédure fort longue et coûteuse, relative à la prise en charge par l’assureur de mon prêt immobilier d’un montant
presque équivalent à ce que je perçois pour vivre.
Une retraite pour invalidité, suggérée par l’employeur, se caractérise par une grande incertitude quant à son montant, le barème de l’invalidité ne listant pas ma pathologie.
La reconnaissance de cette maladie, accompagnée d’un enseignement douleur en faculté de médecine, éviterait effectivement de nombreuses dépenses induites par un
grand nombre d’imageries, examens médicaux, de biologie, inutiles. Elle nous permettrait de ne pas être sans cesse remis en cause par des fibrosceptiques alors que nous
souffrons sans répit dans notre corps et par conséquence dans la dépression. 
Je confirme le bénéfice apporté par la connaissance des techniques psycho corporelles de gestion des émotions telles que la relaxation, l’hypnose, pour faire baisser le
niveau des douleurs ainsi que par la stimulation magnétique transcranienne qui a peu été évoquée comme technique qui fonctionne sur le niveau des douleurs ressenties.
Les CAD, leur maintien, sont indispensables car ils constituent le seul lieu faisant office de béquille où nous sommes pris en charge, crus et écoutés. 
Je vous remercie pour votre attention, votre écoute lors de votre approche d’un mal qui semble si mystérieux et pourtant si réel.  
Bien cordialement. 

 

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4 thoughts on “La commission d’enquête parlementaire ….enquête….et continue d’être alimentée en réflexions.

  1. Bien complexe ce parcours du combattant.
    Concernant le statut des “fonctionnaires” Belle de Nuit aurait peut être dû poser cette question directement pour Mr Carvalho comme il était possible de le faire…
    Il faut attendre le rapport pour après peut être savoir sur quels points précis il y aura un travail de fait, car il sera de longue haleine, ne crois tu pas ?
    BISES

  2. Bonjour à tous, j’ai aussi la fibromyalgie, et je vis ce parcours du combattant chaque jours, et j’avoue que je commence à baisser les bras. J’ai eu un accident de travail je suis chauffeur pour les enfants handicapés et je fais les trajets école maison en période scolaire, en 2015, alors qu’il avait neigé et qu’il verglacé (j’habite à 800m d’altitude) j’ai appelé mon employeur pour lu dire que ce n’était pas prudent mais il a refusé d’entendre, et m’a dit que je prenais les enfnats sur le dos si je voulais mais que j’allais travailler, j’ai obéis j’ai réussis à deposer 2 enfants au retour j’ai glissé, fais des toupies et je me suis retrouvée dans le fossé, il a fallut qu’on me sorte de la voiture, etant près de la maison et complètement tétanisée j’ai voulu rentrer à la maison, et la les ennuis ont commencé, probleme de cervical, j’avais eu le coup du lapin, mon état c’est dégrade, des douleurs dans les cervicales, mais pas seulement des difficultés à me rappeler les mots, des douleurs à plusieurs endroits dans le corps m’empêchant de bouger, une fatigue énorme…des examens ont été fait mais personne n’a pensé à la fibromyalgie, il a fallut l’avais d’une interne, pour que l’on m’en parle, et cela 1 an et demi, à me laisser souffrir, et meme à penser que je faisais de la comédie, malgré que meme les kine refusent de passer tant c’est tendus au niveau des cervicales. Aujourd’hui le medecin cpam me consolide, sans tenir compte des souffrances, du fait que je suis dans un état de fatigue énorme, je vais devoir faire appelle au TCI, car la fibromyalgie n’a pas été prise en compte. Je suis fatiguée de lutter, ne pas baisser les bras c’est difficile, j’espère qu’un jour cette maladie sera reconnut par les médecins, etre malade est difficile, et etr si mal accompagnée aggravé cette situation, courage à tous Corinne

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