Compte-rendu Rdv Ministère de la santé du 9 Juin 2016

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Nous avions rendez vous au de la ce 9 juin 2016.

Les représentants pour l’association :

  • son président, Bruno DELFERRIERE,
  • accompagné par Telorac Passiflore, administratrice du groupe Facebook “fibromyalgie mon enfer ma prison”

Cette réunion avait été demandée il y a un certain temps suite aux difficultés à obtenir un rendez vous avec la Direction de la Sécurité sociale, malgré la pétition initiée par Fibro’Actions.

Notre demande a donc été honorée ce 9 juin dernier et nous avons été reçus par :

  • Pierre Buttet du bureau des maladies chroniques somatiques
  • et Caroline De Caqueray

Nos principales demandes ou questions :reconnaissance de la fibromyalgie avec prise en compte par les systèmes de santé afin d’obtenir rapidement des statistiques fiables

  • parcours de soin sans discrimination des professionnels de santé :
    • médecins
    • spécialistes
    • médecins de contrôle des Cpam
    • médecins du travail
  • Ald spécifique
  • congé de longue , congé de longue durée
  • reclassements professionnels et développement du télétravail
  • parcours administratif identique sur les territoires, sans discrimination, avec respect de la dignité humaine (CPAM, MDPH en particulier)
  • une plus grande rapidité dans le traitement des dossiers
    • CPAM  :ALD, INVALIDITE, ACCORDS TRANSPORT ….
    • MDPH : RQTH, AAH, AIDES……

 

  • prise en charge rapide des enfants avec structures adaptées

 

  • un rappel des dernières données scientifiques, sans attendre le rapport de l’Inserm, afin que l’ensemble des intervenants considèrent ce syndrome véritablement physique et pas seulement psychosomatique

 

Réponse de la :

 

  • Les plans douleur ont apporté des avancées ; mais il faut des volontés au plus près du terrain.

C’est pourquoi les nouveaux principes et directives au plus près des territoires devraient améliorer cet état de chose.

  • Le ministère fonde de grands espoirs sur ces nouveaux dispositifs.

En particulier pour la douleur :  une expérimentation est lancée sur 13 centres qui pourra être étendue en fonction des résultats  : une prise en charge très rapide en cas de besoin.

  • Attente de l’Inserm et son rapport suite à son expertise. Nous avons l’assurance que ce rapport sera publié.

Le ministère estime s’être saisi des problèmes et de toutes les questions qui nous préoccupent mais botte en touche en attendant l’expertise de l’Inserm.

En particulier,  il nous a été expliqué qu’il n’était pas question à ce jour d’élaborer quelque directive que ce soit, que ce n’est  pas le rôle du ministère, et surtout que le manque de connaissance concernant la fibromyalgie entravait totalement la prise de décision.

(Nous avions soulevé ces problématiques l’année précédente, le 12 mai 2015, et la DGS n’a rien de plus à nous apporter pour l’instant, tout en étant consciente des difficultés et en prenant en compte nos remarques en totalité).

La Dgs, en réponse à nos critiques (nous évoquons alors le fait que les malades n’en peuvent plus pour la plupart et que tout devient très difficile, car elle semble être plus forte et pénible pour beaucoup) nous rétorque en être consciente, mais que beaucoup a été fait malgré tout, et que surtout depuis 2012, le ministère réfléchissait aux moyens à mettre en place : l’enquête Inserm particulièrement est l’aboutissement de cette réflexion.

 

 

  • La douleur : “Réponse donnée par Mme Vassiliou le nom de la Commission européenne : Comme la Commission l’a indiqué dans ses réponses aux questions écrites E-4898/08 par M. Kilroy-Silk, E-6262/08 par M. Popa et E-3734/09 par M. Higgins(1), La nature des deux troubles, la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique (SFC), ont été, pendant des années, controversés. Cette situation a donné lieu à de grandes divergences d’opinion quant à la capacité de la fibromyalgie et de patients souffrant du SFC au travail, et leur droit aux prestations de sécurité sociale. Dans un tel contexte d’une controverse scientifique, il a été difficile pour la Commission à promouvoir des actions liées à ces maladies. Aujourd’hui, il apparaît comme un fait établi et accepté que ces syndromes sont authentiques, des troubles graves et invalidantes, même si des controverses subsistent, et même s’il ya encore des discussions à propos de la terminologie la plus appropriée et la classification. Par conséquent, la version actuelle de la Classification Internationale des Maladies (CIM-10) comprend la fibromyalgie (Code M79.7) et il n’y a pas de raison de refus de traitement dans tout État membre sur la base d’une existence supposée non de la maladie comme dans le passé. “

 

 

Cela, nous n’avons pas eu le temps de l’évoquer, mais allons le communiquer à la DGS, avec le compte-rendu que nous publions ici.

 

En définitive, nous sommes  déçus ; mais aussi confiants

 

Déçus, car l’enquête Inserm sera la pierre angulaire du futur dispositif qui pourrait voir le jour concernant la fibromyalgie.. Or, nous parlons encore d’au moins dix huit mois.

De l’espoir nous en avons, de par la Commission parlementaire  qui apporte un éclairage et une publicité énorme à notre combat, aux malades et associations de malades.

Mais le ministère s’est permis de nous rappeler cependant que tant que l’ensemble des associations continuera à se tirer dans les pattes, la fibromyalgie sera le parent pauvre de la recherche scientifique et médicale.

 

Pour conclure, nous avons été reçus avec courtoisie par des personnes très compréhensives, à notre écoute, avec une volonté de comprendre notre démarche et notre impatience à voir bouger les choses.

 

Nous avons rendez vous le 12 mai prochain……ou avant si nécessaire ; comme toutes les autres associations…


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16 thoughts on “Compte-rendu Rdv Ministère de la santé du 9 Juin 2016

  1. Je ne sais pas trop quoi penser. Ok ils attendent bcp des résultats de l’Inserm, mais le côté administratif et gestion des dossiers + rapides et + égales au niveau national? Ce sont 2 choses différentes….

  2. Je pense en effet que le fait qu’il n’y ait pas de cohésion avec les différentes associations nous est beaucoup plus préjudiciable. Cependant, je ne jetterai la pierre à personne mais je ne me retrouve aucunement dans certaines. Je viens d’échanger avec Bruno. …Je commence à vous découvrir et ne cache pas que mon réflexe sur certains sites me font éteindre mon portable. Certes, tout le monde souffre mais pleurnicher sans cesse n’est pas le meilleur moyen de s’en sortir. J’en bave comme tout le monde et malgré mes souffrances, il faut continuer. … Plus on geint, plus on se plaint. …plus on souffre. On le sait tous, cette maladie là est sournoise, elle n’attend de nou qu’un repli sur soi même pour nous faire retourner dans cette spirale de “douleurs – perte de sommeil – fatigabilité”
    Je suis prête à donner de mon temps (je travaille désormais à mi-temps ) et de mon énergie avec un groupe soudé, uni et prêt à faire bouger les choses et surtout changer l’image que “nous ” véhiculons auprès du grand public. Je vous convie à regarder notre page Facebook de mon mari et moi. … Du côté de sa maladie, certes reconnue, ça me donne une sacrée pêche et ça me fait du bien de rencontrer des gens positifs.
    OUI POUR AVANCER ENSEMBLE POSITIVEMENT AVEC RESPECT ET COMPASSION LES UNS ET LES AUTRES.
    Amicalement.
    Isabelle Villeneuve Jouan

  3. Ils reconnaissent l ètat douloureux des personnes mais ?ils ne font rien de plus ,une reconnaissance car ce n est pas du cinèma ,mais il y a beaucoup trop d organismes qui sont encor spectiques mais c a ne peu pas durer encor des annèes a souffrir,ils savent bien qu il y a plusieurs mèdecines qui essayent de nous soulager avec ou sans rèsultats garantis et les centres anti douleurs qui perfusent avec de la Kètamine ? donc si ont une souffraient pas ont iraient pas ,ce n est pas pour le plaisir je pense ,j ai l impression qu ils non tiennent pas compte ,ses douleurs sont bien rèelles et cette fatigue intance au quotidien qui nous empèchent de vivre normalement ,espèrant qu un jour ils finiront par comprendre

  4. Facile de dire je comprend mais on attend. Depuis le temps que l OMS reconnait cette maladie il serait temps qu’on soit pris en charge. Ça fait plus de dix ans que j en peux plus et 3 ans que je ne bosse plus pas que je le veuille pas croyez moi j’étais de celles qui s éclatait au taf. Chaque nouvelle crise est plus lourde et je n’arrive quasi plus rien faire même m’occuper de ma petite dernière et j ai de la chance les 2 grands sont ados et autonomes. Mais être malade sans arriver bosser et seule avec mes enfants sachant que je vais passer en ass je ne comprend même pas comment on peut aller mieux avec le stress et les conséquences que ça engendre.Et eux nous parle encore d’attente!!! Vive la France

  5. Évidemment qu’il faut que tout les groupes, associations s’unissent de puis le temps que je le dis. Tous pour un, un pour tous .En attendant,que la recherche trouve quelque chose pour nous, nous devons nous battre, positivons, en attendant,malgré tout.

  6. Oui, je suis aussi en colère, depuis ‘1992’ que cette maladie est reconnue par l’OMS. Ils savent très bien ce qu’ils font. Nous faire attendre c’est tout ce qu’ils désirent, pendant ce temps on dépense dans les pharmacies, chez les toubibs, et eux ils engrangent sur notre douleur, pas de reconnaissance = pas de paiement aux AAH, pas de 100%….tout bénéf pour eux….c’est ça qu’il faut comprendre.
    Tant qu’aux disfonctionnements des assos. Je suis d’accord….elles se tirent dans les pattes et ne soutiennent pas une action prise indépendamment d’elles….je le sais, j’ai lancé une pétition et elles m’ont envoyé sur les roses. Alors comment faire pour que tout ce monde s’entende…pas de solution…à croire que les dissensions sont préférables pour ces grosses assos. Venez voir ma pétition
    https://www.change.org/p/segolene-neuville-secretaire-d-etat-chargee-des-personnes-handicapee-faire-reconnaitre-le-syndrome-de-fibromyalgie-comme-invalidant

  7. Moi j’ai appris il y a qq mois que j’ai appris pour ma fibromyalgie grâce au centre antidouleurs mais je suis déjà pas mal avancée dans la maladie. C’est difficile de faire comprendre cette maladie autour de soi et le bon traitement au bon dosage aussi. Beaucoup ne comprennent pas la difficulté de vivre au quotidien dans ces conditions et que chaque jour est un combat ! !!! Et qu’on est prisonnier de notre corps ! !! Chaque stress m’augmente les symptômes et je viens de déménager et ne sais pas comment obtenir les aides à domicile pour m’aider chaque département aillant sa manière de prendre en charge je suis perdue et me sens souvent incomprise !!! Pouvez vous m’orienter ou m’aider ? ??

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