Un mouvement en marche ?

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Premiers échos de la réunion d’aujourd’hui à l’assemblée de la commission parlementaire sur la fibromyalgie. Les retours qui arrivent sont très critiques.
 
Nous verrons l’analyse des uns et des autres.
 
Mais ce qui est certain c’est que si la route est longue. une réunion sur l’ensemble des travaux de la commission n’augure pas de son rapport final.
 
L’Etat n’aura peut être pas envie de aire aujourd’hui mais il ne pourra continuer à cacher la fibromyalgie et les malades. Et ça c’est bien aujourd’hui que celà se passe. Et se fait.
 
Aujourd’hui pourtant, j’aimerais dire ma colère. Colère contre un système, l’éducation. Colère contre un service : le handicap. Colère pour une injustice : le logement. Colère contre un refus de solidarité : l’Etat, les régions, les départements. Enfin colère contre un système (de santé mais tous les systèmes actuels) qui mettent à mal l’humain, l’humanité, et fabriquent misère et désolation.
 
Et pourtant je suis optimiste.
 
Car nous nous battons, nous nous battrons encore.
 
Nous allons nous battre pour que la fibromyalgie soit déclarée ( ou syndrome peu importe), mais surtout maintenant, et au delà de l’étude de l’Inserm, nous allons nous battre pour que maintenant la recherche fondamentale, la science se mettent enfin au service des malades.
 
Bien sur il n’y a pas que la fibromyalgie. Mais aujourd’hui la fibromyalgie (malgré quelques études et pas autant que certaine voudrait le faire croire) a mérité d’être examinée de près, et doit devenir un véritable sujet d’étude et de recherche.
 
Nous avons demandé depuis des années la mise en place d’une cohorte. Qui coûterait cher. Sans doute; peut être….
 
Aujourd’hui nous allons la réclamer haut et fort. Tant que nous ne saurons pas de source sure, et certaine ce qu’est la fibromyalgie, sa survenance, et comment la traiter, cette cohorte devra exister et persister.
 
Combien de malades ? Aurons nous un jour les chiffres ? Sans doute. A condition que les malades se comptent eux mêmes.
 
Mais que ce soit 650000 malades ou 5 millions, c’est trop; beaucoup trop.
 
Allons nous nous laisser faire ? Allons nous nous laisser traiter comme des moins que rien ? Allons nous continuer à demander l’aumône ? Allons nous accepter de ne pas être vus?
 
Malgré les douleurs, malgré la fatigue, il va falloir vous entendre. Relevez vous. Vous êtes d’une force incroyable. Je le sais, je n’arrête pas de le dire et de le penser. Vous êtes tenaces, laborieux, et perfectionnistes.
 
Vous entendez vous ?
 
 
 
 
 
Ce soir ce texte est pour une amie, fibromyalgique, qui se bat. Elle saura que je parle d’elle.
 
Mais ce message est aussi pour toutes, tous. Je pense à vous , sans arrêt, sans discontinuer. Ensemble, nous sommes forts.
 
Un mouvement est en marche, je le sens. grâce à vous, et pour vous, par vous.
 
 
 
Bruno, président de Fibromyalgies.fr

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2 thoughts on “Un mouvement en marche ?

  1. Bonjour Bruno,
    Merci d’être en colère pour nous. Je ressens la même colère face au silence de nos élus.
    Quelle chance, elle a, votre amie de vous avoir comme défenseur.
    Je suis seule et cela me pèse énormément. J’ai lancé ma pétition par colère de voir de ça ne bouge pas âpres 20 ans de maladie.
    Merci Bruno pour votre courage.
    Bonne journée, et plein de bisous pour vous remercier plus gentiment
    Gabrielle

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