Les syndromes d’Ehlers-Danlos et l’Amsed génétique

Nous avons beaucoup en commun avec cette association.

La liste des symptômes énumérés est impressionnante et très parallèle à celle de la fibromyalgie.

De plus plusieurs malades diagnostiqués dans un premier temps pour fibromyalgie, se retrouvent plusieurs années d’errance après, avec ce syndrome reconnu.

C’est pourquoi nous sommes particulièrement attentifs quand on nous parle de reconditionnement à l’effort……

Ils ont réussi par  leur persévérance à obtenir une véritable reconnaissance scientifique, mais aussi de la société.

C’est aujourd’hui ce même combat que nous menons…sans pour le moment les arguments génétiques…mais ils vont être trouvés bientôt, nous en sommes persuadés.

 

Voila leur site, et leurs dernières nouvelles, prometteuses.

 

http://www.amsed-genetique.com/pages/accueil.php

Random Posts

  • Questions de nos représentants :

    http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-99193QE.htm 13ème législature Question N° : 99194 de M. Jean-Marie Sermier ( Union pour un Mouvement Populaire – Jura ) […]

  • Chanter la douleur, la danser : Camille le fait très bien

    Un petit lien you tube (l(intégration est refusée). Allez écouter et regarder, cela vaut le coup. Pour tous les malades […]

  • Courriers aux élus suite.

    Plus de 60 personnes ont donc vu l’article de ce weekend. C’est peu mais aussi encourageant. Si chacun d’entre vous […]

  • Mise à jour de la page des blogs

    Un nouveau blog est ajouté à la liste. Visible ici : http://fibromyalgies.fr/publicites-sponsors-publicitaires/sites-et-blogs-personnels-une-richesse-etonnante/   Il en manque surement beaucoup ainsi que des […]

4 thoughts on “Les syndromes d’Ehlers-Danlos et l’Amsed génétique

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*
*