Le président de Fibromyalgies.fr prend la parole.

Nous avons demandé à l’un de nos sympathisants de tenter de comprendre ce qui s’est passé hier. A cette fin, il est allé interroger le président de l’association Fibromyalgies.fr.

Cf: Bonjour Bruno . comment allez vous aujourd’hui au lendemain de la manifestation du 12  mai  pour la journée mondiale de la fibromyalgie qui a rassemblé plus de deux cent personnes sous les fenêtres du bureau de la ministre de la santé ?

Bruno : Fatigué, déçu, énervé, désolé et douloureux. Et pourtant je ne suis pas fibromyalgique. C’est le stress.trop de tension.

Cf : Pourquoi? Vous ne trouvez pas que celà s’est bien passé ?

Bruno : Vous voulez mon ressenti? La vérité ?

Cf : Je vous en prie.

Bruno : Le journée avait bien commencée.Même si trois cars de policiers nous attendaient…..c’était flatteur!

Cf : C’est vrai que l’année dernière il n’y avait que deux représentants de l’autorité….

Bruno : Oui là, on peut dire que nous commençons à être pris au sérieux !

Bruno : Quelques personnes ont commencé à arriver; une dame était déjà là  depuis plus d’une heure, venue d’une lointaine banlieue proche d’Orléans….Les représentants des premières associations,Fibro’Actions en tête, se voyaient proposer une rencontre au ministère. Christophe Donchez (président de Fibro’Actions) s’y est rendu accompagné par deux autres personnes. Nous attendons un compte rendu exhaustif de cette réunion, qui s’est très bien passée; plus d’une heure et demie.

C : C’est donc positif?

Bruno : oui très, car nous n’avions normalement pas de rendez vous (j’ai une explication mais je vous en parlerais une autre fois).

C : Et ensuite?

B : Les députés Marc Dolez et Patrice Carvalho sont arrivés, mais nous n’étions pas prêt. Ils ont gentiment discuté avec les personnes présentes.

C : Pourquoi n’étiez vous pas prêts ?

B : Le bus qui transportait le matériel n’était pas arrivé, donc pas de micro, et Christophe n’était pas encore sorti du ministère. Mais celà s’est arrangé et j’ai pu annoncer à l’ensemble des personnes que les députés présents nous soutenaient, et tous les deux ont pris la parole sous les ovations. J’ai beaucoup discuté avec eux, et je peux vous annoncer d’ores et déjà que cette commission d’enquête (grâce aux membres du nord de Fibro’Actions) c’est un pavé dans la mare du gouvernement et que c’est véritablement le début d’une véritable reconnaissance de la fibromyalgie en France; en tout cas, la commission d’enquête ne va rien laisser passer et son action va permettre d’asseoir enfin dans le paysage médical la légitimité d’une maladie si décriée. C’est l’instant Zéro de cette reconnaissance le  24 mai (si je ne me trompe pas pour la date).

C : Tout celà me parait excellent. Alors qu’est ce qui vous ennuie ?

B : Justement j’y viens. Si tout s’était bien passé jusqu’à présent, ensuite ce fut le départ à l’Inserm de nos représentants vers 13 heures. Et à partir de là, en discutant et en accueillant les uns et les autres, j’ai commencé à recevoir les doléances de certains qui se demandaient ce qui se passait, car en fait il ne se passait rien. Le programme prévu n’était pas suivi, du fait du décalage du timing ; mais plus grave les personnes présentes restaient dans leur groupe pour la plupart et n’échangeaient pas.

C: Effectivement, j’ai eu l’impression que c’était un peu calme. Et alors?

B : Ensuite il y a eu une altercation entre Christophe et un ancien membre de son association. Christophe n’a pu accepter d’être ainsi interpellé et a énormément pris sur lui. Cette personne a ensuite traversé la rue, voulant être reçue au ministère.Les policiers ont immédiatement fait barrage ainsi qu’aux personnes qui l’ont suivi.

C : Ah bon ? Pourquoi?

B : Il y a eu un malheureux quiproquo : Christophe avait bien communiqué au micro sur l’entretien du matin, mais n’a pas été entendu par ces personnes, qui ne le savait donc pas. Et qui ont insisté pour être reçues. J’ai eu beau tenter de leur faire comprendre que ce n’était pas possible, qu’il y a des règles, impossible. Dépitées et remontées, elles n’en démordaient pas. Nous ne savions que faire, ni que dire. Je ne m’attendais pas à celà.

B : N’étant pas l’organisateur de la manifestation (puisque le programme avait été prévu par Fibro’Actions) je ne voulais pas véritablement intervenir; j’attendais que le programme prévu reprenne. Les échanges énervés ont duré un bon moment, avec une énorme tension de part et d’autre, et des personnes au milieu très déçues par cette affaire, et ne comprenant rien.

C : Vous ne vouliez pas intervenir?

B : Nous avons proposé que Christophe réexplique l’entretien du matin, mais il n’en avait plus l’envie, trop dépité par ce qui se passait, attaqué personnellement.

C : Donc vous avez pris la parole?

B : J’ai demandé à ce qu’on me passe le micro, celà ne pouvait continuer ainsi. Tous nos efforts d’une année ne pouvaient pas être détruits ainsi par quelques personnes (qui sur le fond avait peut être raison). Et je suis intervenu, j’ai ramené le calme, en rappelant certains faits, que nous étions sur cette place ensemble, tous fibromyalgiques (ou proches des personnes fibromyalgiques),ensemble, tous ensemble. Que nous avions été reçus au ministère le  matin même et que nous attendions maintenant le compte rendu téléphoné de l’Inserm.

C : Votre prise de parole a eu du succès je crois ?

B : A mon corps défendant, oui. Je n’aime pas être le point de mire de l’assemblée. Mais celà a été relativement efficace.

C : Et c’est à ce moment là que le représentant du ministère vous a suggéré d’évacuer ?

B : Oui et je n’ai pas hésité à demander la dissolution de la manifestation. Et j’ai bien fait. Car sur mon téléphone il y avait trois appels de la préfecture de police me demandant la même chose. Ils m’ont ensuite remercié de leur avoir facilité le travail. On voyait les fumigènes sur la Place Vauban ou nous devions au départ être installés. Les cars de crs étaient partout, les rues se bouclaient. De toute façon, il valait mieux terminer cette manifestation, pour la protection des personnes.

C : Pourtant celà ne semblait pas très dangereux ?

B : Je voudrais justement m’élever contre le comportement là encore de certaines personnes qui ont voulu rester au risque de recevoir un caillou ou d’être gazées. Je trouve ce genre de comportement infantile, et grave. Mais passons ce n’est pas le principal. Mais vous voyez que tout ne s’est pas bien passé.

C : Effectivement. Si on fait un petit bilan rapide pourtant c’est positif à votre avis?

B : Hier, je vous aurais dit non; j’avais préparé une vidéo explicative mais youtube n’a pas voulu me la charger. Ou j’étais beaucoup plus virulent.

C : Et donc aujourd’hui?

B : Je suis quant à moi fatigué et douloureux. Un mal de tête atroce. Mais je ne me plains je pense à une femme courageuse en particulier, qui au retour du bus dans le nord, est repartie au travail aujourd’hui….

Mais cette journée a été une belle journée pour beaucoup. Des retrouvailles, des embrassades,de l’émotion. Et des sourires. je garderais celui de Fight Jamel par exemple. Mais aussi de tous les sourires que j’ai pu voir.

C : En résumé?

B : Ne boudons pas les objectifs atteints :

  • un entretien au ministère
  • une commission parlementaire
  • une enquête de l’Inserm
  • une manifestation de deux cent personnes au moins sous les fenêtres du ministère
  • des articles partout dans les journaux, télés, radios. RTL est même passé, nous a interviewé, et c’est Nathalie qui a eu le droit de parler pour les fibromyalgiques
  • Un rassemblement d’associations, main dans la main, et cela c’est toujours aussi prodigieux. Nous étions tous des fibros, sans étiquettes, tous ENSEMBLE.

C : Le mot de la in ?

B : Pour moi beaucoup de peine….Je ne suis pas médecin, ni neurologue, ni rhumatologue, ni interniste…..Mais j’ai peur d’avoir diagnostiqué un SED ( Syndrôme d’Ehlers-Danlos) parmi les nouvelles personnes venues pour la première fois. Ce qui m’a ramené à des moments très personnels.J’espère me tromper, mais j’ai bien peur d’avoir raison. Je l’ai encouragé à revoir un interniste pour vérifier.  Elle est trop jeune…..

 

C : Merci, Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr pour nous avoir consacré ce moment. Et maintenant, repos, vous l’avez mérité, comme nous tous.

 

B : Merci 🙂

Ps : la vidéo prévue ne sera donc pas publiée.

7 thoughts on “Le président de Fibromyalgies.fr prend la parole.

  1. Un grand merci pour ce compte rendu très complet et qui nous éclair sur la façon dont s’est passé ce rassemblement. Vraiment regrettable qu’il ait eu ce mal entendu entre les personnes présentes, mais rarement un rassemblement se passe sans qu’il n’y ait le moindre heurt….
    Gardons en tête les côtés positifs, et ils sont tout de même nombreux.
    Attendons maintenant les résultats, et un grand merci à vous pour avoir réussi à calmer les esprits énervés….

  2. merci pour ces deplacements tres penibles et surtout bravo pour votre courage ;il faut toujours et toujours nous defendre moi çà fait depuis 2002 mais je suis trop faible maintenant pour participer ; enfin ceux qui connaissent savent tres bien nous representer ; j’ai participe en 2006 a une video pour la CPAM pour defendre l’invalidite mais le service social a garde la video pour la montrer aux autres malades ; pourtant quel travail nous avions fait pour expliquer nos vies de souffrances merci de continuer la lutte car les medecin de la SS ne sont pas tres gentil avec nous amities

  3. Merci a tous ceux qui ont pu se rassembler et nous faire entendre.
    Découragée et a bout de ressource, j’ai lance une pétition le 1er Mai….Bien que certaines personnes me demandent de laisser faire les associations (je les ai toutes informées) je continue mon combat car je touche des personnes comme moi qui ne peuvent pas être adhérents faute d’argent.
    Merci de passer mon appel à l’aide, refuser parce que je ne suis pas dans une association n’est pas déontologique.
    Merci de votre soutien, c’est un même combat, diffèrent voilà tout. Je suis seule, avec une tablette et je rame du fond de mon lit.
    https://www.change.org/p/segolene-neuville-secretaire-d-etat-chargee-des-personnes-handicapee-faire-reconnaitre-le-syndrome-de-fibromyalgie-comme-invalidant
    J’encourage les fibromyalgiques de venir sur ma boite mail
    j.g.milandre@hotmail.fr
    Pour ouvrir une discussion et ainsi se faire connaitre en tant que fibromyalgique, car le vrai nombre reste inconnue, les associations ne regroupe pas tout le monde…ainsi, moi, je n’existe pas pur eux, je suis tombée  »retraité »
    Merci de votre soutien et diffusez un maximum…gros poutous et bon courage à tous…..Gabrielle

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