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Pourquoi nous serons à Paris le 12 mai prochain?


Parce que ! Na !

Non sérieusement, vous ne pensez pas que c’est une obligation?

Pour les nouveaux, et ceux qui arrivent sur le site, commençons par un petit rappel historique.

 

La fibromyalgie est connue depuis le dix neuvième siècle au moins. La maladie est décrite depuis 1816.

La journée mondiale de la fibromyalgie ou journée internationale  (et aussi celle des infirmières) n’est pas innocente.Il s’agit de la date anniversaire de la naissance de Florence Nightingale

Plusieurs noms  furent donnés à la fibromyalgie, comme fibrosite ou spid au fil du temps.

Dans les années 1970 et 1980, elle est considérée comme une maladie psychiatrique avec un versant dépressif.

En 1987 elle commence à être considérée comme une vraie maladie. Auparavant elle était classée au chapitre de la psychologie, de l’imaginaire.De l’hystérie.

En 1990, sont décrits les critères précis de diagnostic. En 1991, l’Oms attribue à la fibromyalgie code M 79.0, le définissant comme un rhumatisme non articulaire. En 1992, L’oms acceptera ces critères dans la déclaration de Copenhague

En 2007 un nouveau consensus apparaît sur le syndrome de la fibromyalgie,codée en M 79.7 comme maladie à part entière.

Un rapport de l’académie de médecine reconnait la réalité de ce syndrome.

En 2010 la HAS se saisit de la question et sortira un long rapport auquel nous avions répondu point par point.

En 2012 nous étions devant le ministère de la santé pour clamer notre douleur.

En 2014, avec une autre association du 28, nous étions reçus au ministère.

En mars 2015 nous écrivions au défenseur des droits.Il nous fut répondu que l’Europe se chargeait de l’affaire et qu’il n’y avait pas de différenciation de traitement entre les malades.

Le 12 mai  2015 Fibro’Actions nous accompagnait, nous n’étions plus seuls et tous petits  puisque nous réunissions près de deux cent personnes malades et souffrantes ;  nous apprenions avec surprise que l’INSERM allait mener une grande scientifique.Il fallut attendre le 12 mai pour l’apprendre.

Alors, aujourd’hui en cette veille du 12 mai 2016 ?

  • nous allons être reçus comme toutes les associations (la vingtaine existant en France actuellement) par l’Inserm pour un échange
  • nous serons près du ministère pour manifester
  • l’enquête parlementaire initiée par Fibro’actions est en route
  • des députés nous soutiennent et avec une vraie compréhension de la question.
  • nous serons reçus …ou pas …au ministère ce 12 mai, mais nous serons reçus dans tous les cas, même si c’est plus tard.

On parle de plus en plus de la fibromyalgie, et si les députés ont réussi à lancer leur enquête ce n’est pas innocent, et c’est un pavé dans la mare, quoi que puisse en dire certains (certaines). La réalité de la question de la fibromyalgie apparaît au grand jour, et si les quotidiens et les radios relaient la question, donnant une publicité mondiale à cette enquête, c’est bien que le sujet devient d’actualité et n’est plus relégué aux questions écrites.

Nous serons présents, donc, pour fibromyalgies.fr, avec l’ensemble du mouvement Fibro’actions et tous ceux qui voudront se joindre à nous, pour un moment festif et de partage.

NE VOUS ELOIGNEZ PAS DE VOS ORDINATEURS OU TABLETTES LES INFORMATIONS ARRIVENT EN CE MOMENT TOUS LES JOURS AFIN DE PREPARER LE 12 MAI 2016.

Et ceux qui ne seront pas présents ? Nous avons pensé à eux.Photographes et vidéastes permettront de leur offrir les plus beaux moments de cette journée.

Ne reste plus que le temps……et ce sera gagné !

 

http://www.web-agri.fr/meteo-agricole/previsions-10-jours/paris/a2988507bFR#jour_previ=2016-05-12

 

 

 

 

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