Aller à…
RSS Feed

Tout dépendrait maintenant de l’Inserm?


girl-470690_1920Et on fait quoi alors en attendant les résultats ?

 

Ce 12 mai, certes, l’ va nous communiquer certaines informations, en particulier sur sa méthodologie. Et peut être quelques premiers résultats (pas certain).

Mais on devrait attendre sans rien faire ?

 

Nous n’acceptons pas. Les nouvelles réponses récentes de la ministre de la santé aux ne peuvent nous satisfaire. Elles rappellent trop certaines réponses d’une autre ministre de la santé, qui demandait d’attendre, et qui nia ensuite avoir promis quoi que ce soit.

Madame Touraine fait de même. Nous écrivions en décembre 2015 : http://fibromyalgies.fr/2015/12/22/enfin/

L’inserm, certes aura un rôle important à jouer.

Mais toutes les questions que nous posons depuis plusieurs années peuvent être réglées immédiatement.

Quelles sont elles ?(vous les connaissez !) :

 

  1. La pétition de Fibro’Actions https://secure.avaaz.org/fr/petition/Direction_de_la_Securite_Sociale_Securite_Sociale_Fibromyalgie_Laissespourcompte/
  • prise en charge identique pour tous , partout
  • la reconnaissance en ALD pour fibromyalgie
  • codage d’identification par la sécurité sociale
  • transparence

 

 2) La pétition de Fibromyalgies.fr                                                          http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance-malades/11843

  • la reconnaissance de la réalité de la maladie
  • une vraie prise en charge, non discriminatoire
  • reclassement professionnel et télétravail
  • droit à congé de longue maladie, de longue durée, ou affection de longue durée
  • traitement administratif équitable et équivalent sur tout le territoire, en respectant la dignité des malades
  • que les enfants soient pris en charge rapidement
  • un enseignement ou un cursus médical dédié
  • etc……

 

A condition de le vouloir !

Les personnes atteintes de fibromyalgie le veulent. Vous le voulez, non?

 

Nous en sommes à un point tel que l’idée lancée par Fibro’Actions d’une enquête parlementaire était magnifique d’espérance.

Portée très rapidement, et avec succès, son impact va fortement jouer en ce 12 mai 2016.

https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/040316/enquete-parlementaire-concernant-la-fibromyalgie-la-premiere-etape-est-passee

 

Et heureusement, car les difficultés rencontrées pour être reçus ici ou là (la direction de la sécurité sociale par exemple…) nous laissent à penser que nous dérangeons.

Tout serait en fait entre les mains omniscientes de l’Inserm….

C’est pourquoi nous remercions encore une fois les députés à la tête de ce projet, et tous ceux qui sont en train de l’appuyer comme le député De Courson, par exemple, ou ceux ci :

(vous remarquerez la magnifique réponse identique pour chacun, qui botte toujours en touche, bien que nous ayons pourtant tenté depuis de nombreuses années de forcer un peu  beaucoup les choses).

Précisons au passage que l’enquête Inserm était soit disant commencée quand nous avons rencontré la direction générale de la santé le 12 mai 2015. Il est maintenant question de 2016…..

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-94121QE.htm

 

14ème législature

Question N° 94122
de M. Frédéric Lefebvre (Les Républicains – Français établis hors de France )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé
Ministère attributaire > Affaires sociales et santé

Rubrique > santé

Tête d’analyse > maladies rares

Analyse > prise en charge. fibromyalgie.

Question publiée au JO le : 15/03/2016 page : 2086
Réponse publiée au JO le : 19/04/2016 page : 3334

Texte de la question

M. attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des patients atteints de fibromyalgie. La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. La fibromyalgie touche 14 millions de citoyens européens et entre 1,5 million et 2 millions de Français. La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l’OMS, d’autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l’instar de la Belgique, qui l’a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n’est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d’avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Le 18 février 2016, le député Patrice a déposé avec ses collègues proposition de résolution visant à la création d’une commission d’enquête sur la fibromyalgie, et c’est louable. Cependant, en attendant une réponse positive à cette création, il lui demande ce que le Gouvernement entend prendre comme mesures pour que les patients atteints de la fibromyalgie soient encadrés et reconnus en France.

Texte de la réponse

Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales et de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016. Ces travaux doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrôme fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d’avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques et d’identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrôme fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.

Mots clés: , , ,

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

About Fibromyalgies.fr

AVERTISSEMENT

NOUS NE SOMMES PAS MEDECINS.

LES INFORMATIONS CONTENUES SUR CET ESPACE LE SONT POUR VOUS APPORTER DES INFORMATIONS. AUCUNE PROPOSITION NE DOIT ETRE FAITE POUR VOUS GUERIR OU VOUS SOULAGER SANS L'AVIS DU CORPS MEDICAL. RAPPROCHEZ VOUS DE VOTRE MEDECIN TRAITANT POUR TOUTE QUESTION MEDICALE VOUS CONCERNANT.

LES AVIS EMIS SUR CE SITE N'ENGAGENT QUE LEURS AUTEURS.

RESPONSABLE EDITORIAL - BRUNO DELFERRIERE - Association FIBROMYALGIES.FR - Maison des arts et de la vie associative - Parc des loisirs Roger-Menu - 51200 EPERNAY

06 80 10 82 85

Courriel : fibromyalgies.fr@gmail.com

TOUS LES COMMENTAIRES SUR CE SITE SONT MODERES. NOUS VOUS INFORMONS ENFIN QUE CE SITE N'UTILISE PAS DE COOKIE

css.php
Translate »
Popups Powered By : XYZScripts.com