Un mouvement très (re) humanisant

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“Ce n’est pas parce que quelqu’un a l’air d’aller bien qu’il ne souffre pas. “

Cette citation provient de Allie Cashel à HelloGiggles.com reprise dans cet article terrafemina.com.

Le concept est très simple : des photos très dignes de personnes souffrantes avec le nom de leur maladie.

Tellement simple, mais si parlant (enfin si imagé !).

Nous avions espéré plus ou moins pouvoir faire la même chose à une époque. Nous n’avons pu mener à bien ce projet faute de participants. Et c’est bien dommage.

Car vous le dites : la fibromyalgie ne se voit pas. (ou si peu). Et pourtant elle affecte vos vies, durement, avec violence.

Pour certains, elle détruit même votre vie, quelquefois pas même encore commencée (je pense aux jeunes qui nous contactent de plus en plus).

Vous souffrez, mais vous n’existez pas, ou plus. Vous êtes transparents avec cette maladie.

Pourtant cela commence à changer. Depuis l’année dernière, de multiples témoignages de célébrités, ou d’inconnus font parler de la maladie, comme la fibromyalgie avec Morgan Freeman, ou d’autres maladies comme l’ et Laetitia Milot. Mais bien d’autres encore, une vague venue d’Amérique.

Combien de fibromyalgiques en France ? Nous ne le savons toujours pas exactement.

Ce serait si simple, pourtant. Une photo, avec ou sans visage, un lieu, un pseudo ou un prénom, et un slogan : je suis fibromyalgique.

Et si vous nous adressiez ces photos, pour une immense page facebook  ? Imaginez….Nous avons 23000 signatures sur la pétition initiée en avril 2014…..C’est beaucoup déjà…..Si nous avions le même nombre de photos à l’appui de cette pétition?

Un regard est tellement plus parlant….

Nous savons bien que certains d’entre vous, par pudeur, par retenue, par discrétion ne souhaitent pas que leur entourage le sache. Et préfèrent être malades, souffrir seuls…

Mais nous ne pourrons agir seuls, et nous devons absolument faire connaitre la fibromyalgie. C’est l’un des moyens possibles. Et pourquoi pas recenser vos histoires, vos vies ?

Comme le dit Allie Cashel, la maladie chronique affecte les vies , pas seulement les corps.

Et il est temps de sortir de l’ombre, et de montrer votre visage. Vous n’êtes pas qu’un numéro de sécurité sociale, vous êtes des humains, pas des statistiques.

Serez vous avec nous ce 12 mai prochain? Ce serait un bon début. Et aurez vous le ruban bleu (maintenant proposé pour trois euros frais de port compris et adhésion à l’association) ?

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Merci à Telorac pour le lien vers cet article.

 

 

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