Le témoignage de Valérie

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Pour moi ça dois remonter entre 6 et 8 ans par des douleurs par ci par là (dos sciatique main jambes. ….) mais comme je suis dure avec moi même je continuais à travaille. Ma chef un jour m’a reproché de m’arrêter très souvent une journée et que je ferais mieux de m’arrêter pour de bon.

Des douleurs : ou des médecins m’ont humilié en me disant que mon hernie discale n’était pas du bon côté pour souffrir que j’étais grosse et qu il était tant que je perde du poids (26 kg en un an).

Puis un jour je suis tombée sur un super neurologue qui m a fait passe des examens divers pour m’annoncer que j’étais fibromyalgique.

Et……

J’ai du me débrouiller avec ça. J’ai fait mes recherches sur internet.

Et actuellement je ne connais pas mes limites je force sur tout j essaie de ne pas être inactive la journée mais le soir je le paye très cher.

Actuellement je suis suivi au centre anti douleurs de l hôpital Tenon 1 fois tous les 3 mois Et je vois un rhumatologue le 20.

Les kilos peur d’en prendre.

Et oui je vis en” colocation” avec mon mari heureusement que c’est une crème et qu il comprend parfaitement et surtout le voit.

En plus de la fibro soucis de dos L1-L2 ET L4-L5.

Et :

En ce moment je fais des choses sans me rappeler . Je suis entrain de repasser dans ma salle et je vais poser un pantalon de ma fille sur la chaise de la cuisine ou hier j’ai oublié que je portais mon sac à dos. L’autre fois je partais sans ma monnaie au distributeur de timbre à la poste….J’utilise post it. pour mes listes de course .Mais pour moi c’est la goutte qui fait déborder le vase trop c’est trop. Je doute de tout; je n ai plus confiance dans ce que je fais je revérifie j’oublie ce que j’allais faire je parle mais ce qui sort de ma bouche n est pas ce que je veux dire ……Ras le.bol

Bon courage à toi (une autre personne atteinte de fibromyalgie) dommage que je sois un peu loin.

On a tant à parler toutes ensemble.

Tellement de point où on se sent seule mais le fait d’en parler ouvertement peut nous faire comprendre qu’en fin de compte ça n’arrive pas qu’à nous.

Voilà Bon courage à tous.

est membre du groupe https://www.facebook.com/groups/fibroactions.centre/

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12 thoughts on “Le témoignage de Valérie

  1. Bonjour Valérie; je comprends tout à fait ce que tu vis, c’est également mon quotidien. J’ai 57 ans et en ce moment j’ai l’impression d’en avoir 15 de plus et j’ai de plus en plus de mal à le supporter.Mais que faire? pour faire travailler “mon cerveau” je lis, fais des mots fléchés des sudokus etc… mais j’aime la couture, le point compté et là c’est une autre histoire, mes mains ne sont pas toujours prêtes à faire ce que je leur demande….Tu dis que ton mari comprends c’est une chose importante, mon mari et mes enfants m’ont tourné le dos, c’était l’époque ou il était dit haut et fort que c’était dans la tête avec tous les qualificatifs qui nous accompagnaient;La maladie est difficile à supporter mais je me demande si ce ne sont pas toutes les conséquences “collatérales” qui me désespèrent le plus.Je ne suis plus inscrite à l association de mon département car à l’époque je revenais encore plus démoralisée.Alors comment fais tu face toi ?
    Je te souhaite beaucoup de courage, de motivation, de force pour continuer à mettre un pied devant l’autre et chaque chose en son temps.Tu peux m’écrire si tu le veux.
    Amicalement.
    Bizz de clémentine

    1. La première chose qui m a aidé c est de connaître le nom de la maladie et de l accepter
      J ai un fort caractère ce qui m’aide beaucoup
      Je suis très bien entourée du côté de mon mari enfant belle famille
      Mais j ai fait du tri ami et ma propre famille frère et soeurs sans regrets cela m a permis de libérer ma tête et de me consacrer du temps
      Tous les jours je marche, 3 fois kiné piscine par semaine avec jacousi
      Je téléphone ou vois une personne par jour
      Je cuisine, repassage, activité manuelle pour ne pas tomber dans le fait que les muscles ne bougent pas
      Ton mari et tes enfants ne comprennent pas la maladie
      Un bon conseil en pensant aux personnes qui sont seules. Fais le maximum de choses par toi même quand tu peux pas c est par grave un autre jour mais essaye
      Pour la fibro c est un cercle vissieux tu bouges pas tes mules ligaments tendons faiblissent
      Tu les bouges un peu tous les jours et cela permet qu ils soit actifs et utilisés cela n enlevé pas les douleurs mais permet de garder une activité
      Pareil n hésite pas

  2. Peut-être très bizarre le comm. que je vais faire mais voilà, enfin je lis quelqu’un qui a strictement les mêmes soucis que moi au niveau de la mémoire, la parole qui me fait défaut… enfin une description qui est en sa totalité mon quotidien, avec les douleurs… ça me “soulage” de savoir que je ne suis pas la seule à avoir autant de pertes cognitives. Bon courage Valérie et bon courage à tout le monde!!

    1. On a tous des points en commun et il est très important d en parler car de petits details même personnels peuvent aider d autres personnes ou couples à mieux connaître la maladie ce que l on peut ou ne peut pas faire.
      Je n ai pas hesiter a parler de ma colocation avec mon mari car personne n osait le dire les douleurs positions sont mal vécu
      Bon courage

  3. Bonjour, je suis Céline; plus jeune, bientôt 46 ans, j’ai quasiment les même pbs que toi (pas au niveau du dos),bras,cervicales, migraines mains, cuisses, pieds, ect donc des douleurs généralisées,avec pbs d’intestins, je ne rentrerai pas ds les détails…sourires… sommeil très limité et le fameux Fibrofog…la mémoire! Je vis seule, même combat au quotidien et post-it, agendas multiples à tenir à jour impératif!Même lorsque je cuisine pour un repas, je marque toutes les étapes que je raye au fur et à mesure pour ne pas oublier. Pbs à trouver des mots (oubliés?) ds une discussion ou ne pas pouvoir la suivre. J’ai appris à être moins hyper active ce qui fait que je souffre moins. Seule méthode pour améliorer le quotidien, fonctionner à petites doses et au ralenti. Donc accepter qu’on ne plus être aussi rapide et efficace qu’avant, c’est la “règle”! Faire de la relaxation à la maison le soir (pour moi, au lit, avant de pouvoir trouver l’envie de dormir malgré la fatigue) qd on a pas les moyens de se payer des cours (bcp de vidéos sur Youtube qui peuvent accompagner) Difficile de s’y mettre, mais le mixe de tout ça aide bcp, soulage=diminue en plus d’1 cure annuelle (efficacité 6 mois maximum). Ne surtout pas profiter des jrs où l’on va mieux pr compenser “le temps perdu”,sinon on le “paye” (durant 48h au moins)et du coup apprendre à savourer ce mieux en faisant la même chose que les autres jours, ou intervertir pr une fois avec ce qu’on à l’habitude de faire; tjrs à petites doses( pour tout, commencer par 10min, pause…rebelote et ce durant 30min sans compter les pauses; au début c’est contraignant car on a pas l’habitude et on culpabilise! Et puis ds les jrs et semaines avenir, augmenter de 5min. Avec la pratique, on y arrive, mais ne plus tenir 1 activité plus d’1h (comme on aurait pu faire avant),la changer, pour ne pas solliciter les mêmes muscles tendons et le cerveau sur une même activité. C’est tout ce que j’ai trouvé pour mon cas. L’idéal auquel je ne me tiens pas, serait de marcher 1/2h/jour doucement (commencer par 1/4 d’h si c’est trop). Ne pas rester plus d’1/2h assise ou debout, alterner. Le plus: massages doux et prendre régulièrement des bains chauds pr détendre les muscles et tendons, faire 10min d’étirements doux…Si cela peut t’aider ds ton quotidien voilà…Ne jamais oublier que pour l’heure, il faut réapprendre un nouveau rythme, une nouvelle cadence! Le fait d’avoir un mari qui te crois et te comprends est un beau cadeau. Il y a des heures de “dormance” des symptômes, ça fait du bien même si ça dure pas il est vrai. Trouver des “activités” qui permettent au cerveau de se focaliser ailleurs que sur nos limites physiques et nos douleurs (je sais qu’il est difficile de de le faire, mais j’ai remarqué qu’en fonctionnant comme ça, on apprend à vivre avec et à mieux les supporter). Au début, je m’interdisais de rester couché au lit une journée ds le mois(le jour où les jambes, les pieds ne suivent pas et sont trp douloureux). Maintenant, je le fais! Alors bien entendu, le lendemain j’ai les membres raides, ils mettent 1 voir 2 bonnes heures à se dérouiller, mais je tiens doucement et tranquillement ma journée, mon corps est plus reposé…Accepter que son corps n’est pas une machine et lui accorder 1 jour total de repos est très salutaire, et ce, même si on a une famille! Toi d’abord pour être un peu plus disponible pour eux le jour suivant… Dans tout ces petits systèmes “D”, j’espère que certains pourront t’aider.
    Pensées compréhensives et chaleureuses…

  4. Bonjour, j’ai 46 ans et je viens d’être diagnostiquée fibromyalgique. J’avoue que cela m’a perturbé et je suis un peu perdue. Quand je lis tous vos témoignages, je me retrouve. Ce sont les troubles cognitifs que j’ai le plus de mal à gérer. La rhumatologue m’a prescrit du Laroxyl, mais m’a également proposé d’essayer Fibromyalgine Forte (à base de plantes). Connaissez-vous ce traitement ? Quelqu’un l’a t’il déjà essayé ? Merci par avance de vos réponses.

    1. Bonjour Patricia.

      Vous pouvez tenter ce produit qui ne sont que des plantes. Mais n’en espérez pas trop…..

      Quant au Laroxyl, nous ne sommes pas médecins, et ne pouvons nous permettre d’aller à l’encontre de votre rhumatologue.

      Il serait peut être judicieux de venir partager sur le groupe facebook de l’association?

      Courage, avec toutes nos amitiés.

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