Dernières réponses de la ministre de la santé aux députés. le discours change en cette fin d’année 2015 et début 2016.

Le discours a changé tout d’un coup. La ministre de la santé a réussi à nous surprendre et nous apporte un espoir concernant la prise en compte du syndrome de la et celle des malades.

Nous restons cependant très vigilants, car à ce jour, nous manquons encore de diverses informations précises. Mais c’est encourageant.

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-86158QE.htm

 

14ème législature

Question N° 86158
de M. Frédéric Lefebvre (Les Républicains – Français établis hors de France )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales, santé et droits des femmes
Ministère attributaire > Affaires sociales, santé et droits des femmes

Rubrique > santé

Tête d’analyse > maladies rares

Analyse > prise en charge. fibromyalgie.

Question publiée au JO le : 28/07/2015 page : 5665
Réponse publiée au JO le : 15/12/2015 page : 179

Texte de la question

M. Frédéric Lefebvre attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes au sujet des traitements de la fibromyalgie. À l’heure actuelle, entre 2 % et 5 % de nos concitoyens (en particulier nos concitoyennes) sont touchés par la fibromyalgie, une forme de douleur chronique agissant sur le corps dans sa totalité. Malgré la de cette maladie par l’organisation mondiale de la santé et, le nombre relativement important de patients touchés par la fibromyalgie, peu d’informations sont disponibles sur cette pathologie, faute d’un réel effort de recherche. Ainsi, à ce jour, aucun traitement curatif (agissant sur les causes) n’est disponible, seuls quelques traitements symptomatiques sont dispensés. Si la mise à disposition de médicaments destinés à soulager les patients souffrants de fibromyalgie est nécessaire, en trouver les causes est indispensable. Ainsi, afin d’assurer au mieux et de façon durable la santé de nos concitoyens, il demande si le Gouvernement entend encourager, y compris financièrement, la recherche sur les origines de la fibromyalgie et les traitements curatifs qui en découlent.

Texte de la réponse

Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La Haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes conscient des délais importants de diagnostic, des inégalités de sa reconnaissance au niveau régional et de la prise en charge variée (médicaments ou non médicaments) de ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2015. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.
14ème législature

Question N° 91161
de M. Pascal Cherki (Socialiste, républicain et citoyen – Paris )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales, santé et droits des femmes
Ministère attributaire > Affaires sociales, santé et droits des femmes

Rubrique > santé

Tête d’analyse > maladies rares

Analyse > prise en charge. fibromyalgie.

Question publiée au JO le : 17/11/2015 page : 8272
Réponse publiée au JO le : 15/12/2015 page : 179

Texte de la question

M. Pascal Cherki appelle l’attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la fibromyalgie, maladie orpheline non reconnue dans notre pays, alors qu’elle l’est depuis 1992, par l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, la fibromyalgie touche environ 3 % de la population française. La longue évolution et l’intensité symptomatique de cette maladie engendrent des conséquences psychologiques, sociales et familiales lourdes pour les patients. L’absence de reconnaissance entretient une situation dans laquelle les causes de la maladie sont encore incertaines, les symptômes sont mal diagnostiqués du fait de leur méconnaissance par les professionnels de santé, et les patients sont, le plus souvent, abandonnés à leur sort. La fibromyalgie peut être à l’origine de symptômes lourds, pouvant mener à une perte d’autonomie et à l’impossibilité partielle ou totale d’exercer une activité professionnelle. La non-reconnaissance actuelle de la maladie complique d’autant plus la vie des personnes atteintes, sans espoir de traitement, ni de reconnaissance sociale. Les personnes souffrant de cette maladie bénéficient donc d’une prise en charge difficile, laissée au seul jugement des médecins conseils. Les patients et les associations porte-paroles sollicitent la pleine reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie à part entière, la mise en place d’un protocole adapté et pluridisciplinaire pour détecter, évaluer et soigner les symptômes, ainsi que l’intégration à la liste des affections de longue durée (ALD). Il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures que le Gouvernement souhaite entreprendre pour favoriser la reconnaissance de cette pathologie, pour faire avancer la recherche scientifique et apporter une aide nécessaire aux victimes de cette maladie.

Texte de la réponse

Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La Haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes conscient des délais importants de diagnostic, des inégalités de sa reconnaissance au niveau régional et de la prise en charge variée (médicaments ou non médicaments) de ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2015. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.

 

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6 thoughts on “Dernières réponses de la ministre de la santé aux députés. le discours change en cette fin d’année 2015 et début 2016.

  1. je suis heureuse que Mme la ministre des affaire sociales de la santé et des droit des femmes sur la fibromyalgie sois enfin pris au serieux et remercie M.Pascal cherki de parler en notre cause.je suis fibromyalgie depuis toujours et je suis rentré dans la douleur depuis 9 ans et 3 ans que ma fibro a été enfin découverte je suis aux centre entie douleur depuis le 4 avril 2013 perfuser toute les semaine a la kata!ect j ai une fibro invalidante qui m empêche d avoir une vie sociale 28 ans de mariage en l air écarté de mes 3 enfants et petits enfants car mon corps ne supporte pas.je ne suis pas dépressif je vous l assure mais c est vrais que la douleur et parfois si pénible et je suis tellement fatigué qu ils faut que je lâche la pression défois et je suis assez agressif si les gent m énerve je ne gère plus rien.je vis seul maintenant je vais cher le kiné régulièrement j était une personne très active, je le suis toujours mais dans ma tête, mon corps lui et devenu vieux et douleureux. j ai 47 ans voilà se que ma vie et devenu viens s ajouté a ça des problèmes d argent alors j ai du arrêté ma spy qui m était beaucoup car trop chère et des médicament qui ne sont pas remboursé !!pas de reconnaissance tout le monde sans foute.alors Mme la ministre de la santé ont conte sur vous pour notre reconnaissance de cette maladie et surtout des chercheur pour nous sortir de l’ombre des ténèbre oui ont peu dit ça car s est se qu ont vienous les fibromyalgie aux cotidien.merci

  2. Depuis 2009 j’attends que quelqu’un me donne des réponses, me soigne correctement, j’ai le sentiment de ne pas être écoutée.Il y a eut le centre anti douleurs, école du dos(qui fut un massacre),je n’ai gardé que mon médecin traitant pour mes médicaments mais même lui m’agace car quand je sors de chez lui avec pour seule réponse: je ne sais plus quoi faire avec vous, je ne sais plus quoi vous donner…je vous assure que c’est désespérant.A cela s’ajoute la sécu qui me refuse en ALD comme Fibro mais me prends pour dépression sévère…je rêve…Il est grand temps que tout cela change.

  3. Fibro depuis 10 ans j’avais fait unee demande d’invalidité à la CPAM qui a été refusée. J’ai fait un recours au TCI et là, une expertise a été ordonnée puis le tribunal m’a accordé une invalidité catégorie 2. La CPAM a fait un recours au CNITAAT de Amiens qui a reconnu une fibromyalgie avec une invalidité catégorie 1. La CPAM ne m’a toujours pas reconnue. Tout cela parce que mon médecin conseil est contre tout genre d’invalidité. A croire que c’est elle qui paye les rentes. Quand elle convoque les patients, ils sortent de son cabinet en pleurant. Elle nous rabaisse. Elle essaie de nous intimider. Et ca marche avec certaines personnes. Vivement que la France reconnaisse cette maladie qui est bien réelle. Je suis à un point ou je ne peux plus sortir car j’ai du mal à marcher. J’ai acheté un tapis de marche (qui va m’être livré) pour essayer de marcher un peu plus longteps chaques jours. Pour pouvoir reprendre mes ballades avec mes chiens. En espérant que j’y arrive.

    1. Bonsoir.

      Vous devriez recommencer la procédure, en écrivant au médecin chef de service afin de préciser que vous souhaitiez être suivi par un autre médecin conseil pour les raisons que vous invoquez;

      D’autre part , pour la marche, connaissez vous la marche nordique, qui se fait avec des cannes pour s’aider à marcher ?Ce peut être une possibilité pour aller un peu plus loin;

      Oui la maladie est réelle. N’en doutez pas, et la prochaine fois que vous voyez un médecin qui ne vous croit pas, apportez lui cette réponse de la ministre.

      Amitiés, et courage

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