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Compte rendu de la plénière sur la fibromyalgie proposée par FibromyalgieSOS aux 3èmes rencontres nationales sur les rhumatismes.


Ce samedi avait lieu une réunion organisée par FibromyaolgieSOS.

 

Dans le cadre des troisièmes rencontres nationales sur les rhumatismes organisées par  l’Association Française de lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR), l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite (ANDAR), l’Association France Spondyloarthrites (AFS) et la Société Française de Rhumatologie (SFR), FibromyalgiesSOS a présenté les résultats de son enquête initiée en 2014.

Cette étude est parrainée par l’Aflar.

Nous venons d’y assister.

Nous avons été reçus très gentiment par l’équipe de l’association, et en sommes ressortis, après un échange très cordial et empli de grande gentillesse, avec les brochures éditées pour rendre compte de cette enquête, très fournie et captivante.

 

L’enquête se composait de 423 questions, rien de moins !

Peut être aviez vous rempli vous même ce questionnaire en ligne ?

Et bien nous affirmons aujourd’hui que ce ne sera pas en vain.

Pour la première fois, et bien que ce soit par la voie déclarative (les informations ont été apportées brutes par les malades eux mêmes), le monde de la fibromyalgie dispose aujourd’hui de la plus grande enquête jamais réalisée, concernant tous les aspects de la maladie.

Si l’association a édité trois brochures, à disposition particulièrement de leurs adhérents,  du corps médical au sens large et des instances institutionnelles,  elle proposera moyennant contribution le fruit de ce très dense à tous ceux qui voudraient en prendre connaissance, et le fichier de données brutes à tous les scientifiques qui le souhaiteront gratuitement.

Certains ont d’ailleurs commencés à compulser les données et s’en serviront, pour une thèse ou la publication d’articles scientifiques. Les premiers articles devraient être publiés en 2016.Mais gageons que ces données seront longuement étudiées et disséquées.

 

Il y a eu 4522 réponses exploitables ! Du jamais vu !

 

93% étaient des femmes.

Les revenus faibles sont surreprésentés.

25% des personnes ont déclaré n’avoir aucune autre pathologie.

Si beaucoup seront déclarés fibromyalgiques par un rhumatologue, plus de 12 % se déclareront eux mêmes, soit par leurs lectures sur internet ou après en avoir entendu parler.

Le délai moyen pour être déclaré par un professionnel est encore de 5,9 années. Mais il faut encore 3,2 années en moyenne pour une bonne prise en charge.

 

Et avant la maladie, 41 % seulement des personnes avaient entendu parler de la fibromyalgie.

La rémission ( à ne pas confondre avec la guérison) est une réalité pour 58 % des malades, et fréquente pour 12 % d’entre eux, mais rare pour 46 %.

Le fibrofog concerne 63,3 % des malades !

Si 86 % des malades sont inquiets pour l’avenir, 39,7 % d’entre eux ont des idées suicidaires; 4 % feront une tentative suicidaire, et 3,7% en feront plusieurs.

Mais sur les 4522 questionnés 7,7 % auront fait au moins une tentative de suicide, pour seulement 5,5 % de la population française.

Et 57.5 % font une dépression réactionnelle.

90,6 % des malades ont des difficultés pour se faire comprendre par leurs médecins et par leur entourage.

Quant aux traitements :

  • 93 % prennent des antalgiques (dont un tiers de manière systématique)
  • 30 % prennent de l’opium ou ses dérivés
  • et 19 % de la morphine….
  • 80 % prennent des antidépresseurs pour la contre 34,9 % pour une dépression (cependant ces médicaments seraient plus efficaces dans ce second cas).
  • Et 9 % sont sous Kétamine……quand au moins 20 % de suicides possibles….or si beaucoup de centre de la douleur n’utilisent plus ce produit, des cliniques privées s’y sont mises…

Certains des médicaments prescrits sont inefficaces dans le cadre d’une fibromyalgie…..

  • peu de personnes prennent des vitamines (moins de 19 % en prise longue pourtant très conseillée dans le cadre de la fibromyalgie, (dont vitamine D, vitamines B, magnésium …)
  • seulement 38 % utilisent un tens, quand 68 % d’entre eux le trouve efficace. (à ce propos, l’un des médecins présents dans la salle a remarqué qu’il fallait surtout poser les électrodes en dehors des points douloureux, et pour des périodes de 4 heures avec 4 électrodes et quatre semaines).
  • Les ultra sons sont aussi efficaces à 58 %.
  • si 37% des personnes utilisent la balnéothérapie elle est efficace pour elles à plus de 50 %.
  • d’autres moyens sont très peu utilisés comme la cryothérapie pourtant efficace à 30 % ; les TCC ou les ETP.
  • les cures : si 24 % des malades en font une, les soins sont efficaces à 64 % pendant plus de six mois. Sauf que pour 62 % de la population, le coût en est trop important. Et que 8,2 % des des personnes se voient leur cure refusée par leur médecin….
  • la rééducation à l’effort est efficace à 71,8 % pour la mobilité
  • les cures thermales sont meilleures en efficacité que les médicaments (sauf pour la mobilité mais ceci s’explique sans doute par une approche plus globale pour la cure).
  • l’activité physique  est très insuffisante : près de 22,6 % n’en ont aucune, pour 20,3 % qui en ont une quotidiennement.
  • l’alimentation est aussi un facteur peu utilisé pour l’amélioration de l’état du malade. Pourtant les changements sont efficaces à 49,9 %.

95,3 % des personnes atteintes ont des difficultés dans leur travail. Et 57 % ont perdu leur emploi suite à leur maladie.

Pour 71 %  l’employeur ne veut pas la reconnaître.

Quant à l’Ald 31 .si elle est demandée à 41 %, seulement 38 % l’obtiennent. Les médecins ne la demande pas assez.

De même que l’invalidité : seulement 21 % de demandes. Dont 60 % en catégorie 2. Et 43,1 % en invalidité totale et définitive.

Et 48,9 % sont reconnus par la Mdph. Mais 8,2 % ne reçoivent aucune prestation.

 

La vie sociale est particulièrement désastreuse :

  • 53 % des personnes interrogées déclarent souffrir d’un manque d’écoute
  • l’impuissance du conjoint est relevée pour 63,8 % des questionnés.
  • les difficultés de la vie quotidienne sont très présentes

Enfin financièrement, les dépenses non prises en charge sont un coût supplémentaire qui varie entre 50 et 100 euros par mois pour plus de 67 % des interrogés. D’où un renoncement fréquent aux cures, thalasso….

 

 

Nous avons eu droit ensuite à l’intervention du docteur Patrick Ginies, haute en couleur de par la grâce de sa verve méridionale.

Il a évoqué la “souffrance du corps et du coeur”.

Il nous a montré une photo d’une de ses patientes qui a gravé son corps (un tatouage) marqué “je suis née pour souffrir”.

La maladie chronique pour lui est un échec :

  • de la société
  • de la médecine
  • de la vie

Qui a un impact sur le corps mais aussi la tête ; et de la place de la personne dans la société. Puisque dé sociabilisée.

L’avantage de la c’est la remise en groupe, sans incompréhension, puisque la maladie est partagée par les curistes. Son succès est conforté par les ETP et l’entrainement à l’effort pour le Dr Ginies.

La famille et l’entourage doivent comprendre l’état du malade pour pouvoir avancer.

Il s’agit d’un dérèglement, toutes les parties du corps peuvent être atteintes.

Seulement 26 % des fibromyalgiques n’ont aucune autre maladie.

Il faut absolument garder une relation de confiance avec le généraliste pour le suivi des symptômes et traitements.

Historiquement, la femme douloureuse devait taire sa douleur….

La négligence émotionnelle est importante dans le cas de la fibromyalgie. On devient mature très précocement la plupart du temps.

Elle se rappellera quelques années après.On serre alors les dents….

La tension augmente et s’accumule.L’hyperactivité, l’anticipation sont les maîtres mots pour accepter, réprimer, figer et conserver un statu quo. Mais le corps souffre, le cerveau aussi.

Si cela devient trop catastrophique, c’est la dépression.

L’acceptation de l’injustice provoque un épuisement, une altération des fonctions.

Si survient un deuxième épisode à l’émotionnel important, c’est une véritable gifle à la personne. D’ou les douleurs.

Dans ce cas la psychothérapie ne fonctionnera pas.car il s’agit d’une hyper vigilance d’adaptation. Les “capteurs” ne peuvent être modifiés immédiatement.

C’est pourquoi les cures, l’entrainement à l’effort sont nécessaires pour modifier les choses. Pour provoquer un “reset” des capteurs, une remise à zéro.

 

Il y a quelque chose de parasité dans le contrôle central de la douleur.

 

Il y a très souvent en parallèle un problème d’apnée du sommeil, un manque d’oxygène la nuit : demander à pratiquer les examens nécessaires, car le problème est très fréquent.

La morphine n’est vraiment pas indiquée dans le cas de la fibromyalgie (alors qu’elle est efficace à 95 % dans le cas des cancers…)

Dans la fibromyalgie, la réactivité, à l’injustice en particulier, est exacerbée. Si la colère domine, cela devient difficile. Il faut la dépasser, avec les etp, en particulier.

Pour le docteur Ginies, la fibromyalgie façonne le corps entre environ 5 et 15 ans.

Son image : un coeur brisé….très révélateur.

 

Il déconseille les antalgiques, les anti-inflammatoires (sauf si d’autres maladies existent en même temps) et les myorelaxants.

Il faut pour le docteur Ginies, se questionner : le plaisir est réponse, la douleur est questionnement.

 

“La caresse de la douleur” (Paul Valéry)

 

Les diabétiques et asthmatiques apprennent bien à vivre avec leurs maladies. Et il y a des possibilités de rémission.

Il faut faire attention à soi, vivre au jour le jour. (les “réglages” à faire). Tendre à réactiver le contrôle normal de la douleur.

 

Enfin nous avons eu droit à un exposé du Docteur Guerin algologue, qui nous a transmis l’analyse d’une médecin du travail qui prépare une thèse sur la fibromyalgie et le monde du travail, avec une vision sur les seules femmes, ayant exclu de l’analyse les hommes, sous représentés dans la maladie.

Les chiffres projetés sont intéressants pour certains, mais mériteront d’être creusés, car les différences dans la qualité de vie sont plus importants (en mieux) pour les personnes travaillant à temps partiel, plutôt que celles travaillant à temps plein.

Si le maintien au travail est positif, les troubles augmentent cependant.

 

Les explications sont sans doutes multiples.Il faudrait connaitre l’état personnel des gens qui travaillent, par rapport à ceux qui ne travaillent pas ( car ceux ci sont bien plus touchés par la maladie en général).

 

L’une des remarques est le manque de soutien du médecin du travail à plus de 92 % et par les collègues à 85,6%.

A plus de 57 % il s’agit d’un travail sédentaire.

La difficulté à être reconnu est plus marquant pour les personnes travaillant à temps plein. Alors que cela serait le contraire pour celles travaillant à temps partiel.

Mais sans doute justement que dans la seconde catégorie, les aménagements de postes ont déjà été effectués.

 

 

Enfin le professeur Roques nous a vanté les avantages des cures avec un sens de l’humour qui a bien aidé cette fin de réunion très dense et riche de détails intéressants.

il a rappelé qu’une aide au séjour et au transport n’était attribuée que pour 15 % des patients.

 

Il nous a présenté les seules 6 études concernant les bénéfices des cures et précisé que nous manquions de chiffres dans le cadre de la fibromyalgie. Ce que réclame le ministère de la santé pour envisager un remboursement d’un programme comme Fibr’eaux.. D’où deux études en cours, Fiett et Thermalgi. Les recrutements sont encore en cours. N’hésitez pas à poser votre candidature. Les renseignements sont sur FibromyalgieSOS.

Il a rappelé qu’il n’y avait aucune contre indication aux cures, moins de un pour cent de curistes devant arrêter leur cure pour diverses raisons.

Pour conclure il a précisé qu’il n’était pas envisagé de cures fractionnées.

 

Un après midi riche, studieux, et chaleureux;

 

Merci à FibromyalgieSOS  pour ce travail, pour nous avoir permis d’y assister, pour leur gentillesse.

Même si nous n’avons rien appris de particulièrement novateur, les chiffres sont posés. Reste à les faire parler.

 

En aparté, un nouvel anti -douleur devrait voir le jour bientôt; qui pourrait peut être être utilisé dans le cadre de la fibromyalgie.

 

 

Bruno DELFERRIERE

 

N.B : ce compte rendu, à partir de notes prises à la volée, ne rend compte que d’une partie de la conférence, et peut être sujet à inexactitude. En particulier pour les chiffres. Veuillez nous en excuser si cela était le cas.

 

 

 

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14 Réponses “Compte rendu de la plénière sur la fibromyalgie proposée par FibromyalgieSOS aux 3èmes rencontres nationales sur les rhumatismes.”

  1. dimanche, 13 décembre, 2015 à 12 h 29 min

    Merci Bruno pour ce CR.
    “toutes les parties du corps peuvent être atteintes”.. ben oui, c’est pourquoi c’est si difficile à comprendre et à gérer…
    Merci à Fibromyalgie SOS de partager avec nous.
    Je répercute sur mon blog.
    Bon dimanche et à bientôt.
    BISOUS

  2. bonet
    dimanche, 13 décembre, 2015 à 22 h 10 min

    Merci beaucoup pour ce compte rendu. Je vais essayer de le copier pour le transmettre à mon généraliste et à mon médecin du centre anti douleurs.

  3. Dulché
    dimanche, 13 décembre, 2015 à 23 h 03 min

    Merci beaucoup à fibromyalgie sos dont je suis adhérente,, une association qui est très présente,, partout, un forum incroyable,, des réponses à toutes nos questions
    Vous êtes formidables
    Je vous remercie du plus profond de mon coeur 💔

  4. paillart
    jeudi, 17 décembre, 2015 à 18 h 03 min

    merci pour ce compte rendu c’est vrai que ne pas dormir ce levé fatigué pleine de douleurs et faire sa journée c’est dure j’habite dans la somme et je voudrais savoir si il y a des personnes de mon département pour pouvoir discuter je suis famille d’accueil et souvent chez moi merci

  5. Roxie2B
    samedi, 19 décembre, 2015 à 4 h 17 min

    Merci beaucoup pour se compte rendu
    C’est vrai que je le disais et le dirais toujours que la morphine ne calme pas toutes les douleurs
    Par contre Madame Fifi me détruit tout opérations bandelettes,hernie hiatale,Endométriose et vésicule et là je viens de passer un irm j’ai à nouveau L’endométriose qui est revenue et j’ai une appendicite de 8 à9 cm au lieu de 6 du coup je dois voir le chirurgien en priorité car trop mal depuis 2 ans
    Et j’attends le nouveau traitement contre la douleur !!

    • Fibromyalgies.fr dimanche, 20 décembre, 2015 à 17 h 05 min

      Courage Roxie. Tenez nous au courant si vous le voulez sur le groupe facebook de l’association.

  6. Tata Rachel
    lundi, 21 décembre, 2015 à 18 h 47 min

    Coucou Bruno!

    Génial le boulot qui a été fait! Merci de le partager. Tu penses que c’est possible de l’imprimer afin de le montrer à certaines personnes fibro sceptiques (médecins conseils ou autres membres du monde médical) ou l’utiliser lors d’un éventuel entretien avec un journaliste ou autre personne pouvant faire avancer les choses?
    En tout cas encore bravo!
    Biz!!

    • Fibromyalgies.fr lundi, 21 décembre, 2015 à 20 h 00 min

      Certaines personnes : pourquoi pas ?

      Les journalistes ou autres ce n’est pas judicieux pour nous sans proposer de remonter à la source soit fibromyalgiesos.

      J’ai accord pour utilisation de leurs données en citant la source. Ce qui me parait tout à fait normal. Car elles ont fait un énorme travail.

      Bises, bruno

      • Tata Rachel
        lundi, 21 décembre, 2015 à 20 h 30 min

        Oui je comprends c’est tout à fait normal. Je n’ai pas encore d’idées précises pour le moment, à part que la journaliste qui avait fait mon interview m’a dit qu’elle restait à ma disposition pour un autre éventuel article intéressant. Peut être idée à creuser.
        Un des sujets qui me tient à cœur est la différence de traitement suivants les CPAM. (ALD – Statut invalidité) J’ai vu que cela a été évoqué, mais 1 “explication” a-t-elle été donnée?

        • Fibromyalgies.fr lundi, 21 décembre, 2015 à 21 h 26 min

          Pas vraiment, non.

          Et ce n’est pas fini, car aujourd’hui on parle d’inégalités au niveau “régional”

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