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Assemblée générale de l’association Fibromyalgies.fr 2015


 

FIBROMYALGIES.FR

Maison des Arts et de la vie Associative

Parc des loisirs Roger-Menu

51200 EPERNAY

Mail :  fibromyalgies.fr@gmail.com

Tél :   06 80 10 82 85

 

FIBROMYALGIES.FR  – RAPPORT D’ACTIVITE 2014 – 2015

Le lien complet du texte  : https://docs.google.com/document/d/1GnAF-mDVJMhekn7HDiuuP5rvopHh3Xr2u1GEykAuS54/edit?usp=sharing

 

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Madame, Monsieur.

 

Je suis heureux d’ouvrir cette nouvelle assemblée générale.

Toute l’équipe se joint à moi pour vous accueillir, et débattre de notre activité et de nos actions tout au long de cette assemblée générale virtuelle sur le groupe dédié.

 

https://www.facebook.com/groups/1609466489291743/

 

L’année 2014 aura été tristement peu intéressante, malgré une forte demande de personnes déclarées fibromyalgiques ou en errance médicale.

 

La manifestation devant le ministère de la santé n’a réuni qu’une dizaine de personnes, malgré une rencontre sympathique au ministère de la santé.

 

Nous étions dépités et nous demandions ce que nous allions faire.

 

La pétition qui avait recueilli à l’époque près de 12000 signatures et que nous avions déposé dans les mains de nos interlocuteurs n’a reçu aucune réponse, ni aucune de nos demandes.

Le président de la république ne nous répondit pas. La ministre de la santé non plus malgré nos relances.

(nous vous proposons divers documents à consulter relatant ces interventions sur le groupe de l’assemblée générale dans la rubrique documents).

 

Nous étions dubitatifs quant à la continuité de notre action, malgré cette demande forte et pressante des malades.

 

Mais nous ne pouvions pas ne pas continuer malgré ces échecs. C’est pourquoi nous prenions l’engagement de nous retrouver chaque année devant le ministère de la santé le 12 mai. Nous en faisions la promesse à la ministre.

 

Et contre toutes attentes, nous avons progressé.

 

L’année 2015 est une année charnière pour le monde de la fibromyalgie.

 

Le 12 mai 2015 aura été un moment fort, un moment d’émotions extraordinaire. Et d’enthousiasme.

 

Pour la première fois, près de deux cent personnes se sont réunies devant le ministère pour faire entendre une seule voix, à l’appel, et la aussi c’est une première, de quatre associations.

Des personnes malades venues de toute la France et même d’ailleurs !

 

Les quatre associations réunies pour une même cause ce jour la :

 

  • Fibromyalgies.fr
  • Fibro’Actions
  • Chrysalide
  • Fibromyalgie – Osez en parler

 

L’annonce par le ministère de l’enquête menée conjointement avec l’Inserm aura été le moment fort, même si cette annonce est très loin des espoirs que nous avions mis en cette journée.

 

L’impulsion offerte à cette journée par les deux députés présents (Mr Decool et Mr Dolez) ainsi qu’une élue locale qui nous ont confirmé vouloir être à nos côtés fut encore un moment très fort et porteur d’espoir.

 

Au lendemain de cette journée, et malgré les souffrances et la fatigue, un regain d’optimisme a insufflé un vent de folie dans nos rangs.

 

Nous n’allons pas nous arrêter maintenant. Nous ne le pourrions pas.

 

Nous sommes en juillet. Citons pêle mêle les quelques démarches que nous avons entamé, main dans la main, les 4 associations :

 

  1. une charte des associations concernée par la fibromyalgie est née ; toutes les associations qui le souhaitent peuvent y adhérer. Ce sera d’ailleurs l’une des questions qui devra être débattue lors de cette assemblée générale.
  2. une rencontre avec le président de la commission des affaires sociales du sénat, qui nous a incité à être force de proposition. Nous allons nous y atteler dès la fin de cette assemblée générale.
  3. une rencontre avec la Haute autorité de santé; leurs représentants nous ont suggéré, afin d’être partie prenante de demander l’agrément du ministère. Cela aussi devra être débattu.
  4. des antennes de Fibro’actions qui s’ouvrent régulièrement, au plus proche de vous. Bien sur les adhérents de Fibromyalgies.fr pourront s’y rendre.
  5. une représentation de Fibromyalgies.fr à Paris pour octobre est en préparation le premier dimanche de chaque mois. Et bien certainement, les adhérents de ibro’Actions pourront nous y rencontrer.
  6. des démarches en septembre en prévision auprès des ars, de la sécurité sociale, des mdph….

 

Mais pour tout cela nous avons besoin de vous.

 

Tout cela a eu un coût, en plus de la fatigue, du temps passé, des douleurs…..

 

Le 20 juillet vous seront présenté les comptes de l’association. Vous vous apercevrez que nous ne pouvons continuer dans ces conditions.

 

Le président règle une grande partie des dépenses, qui, même si elles sont limitées, sont bien réelles.

 

Vos adhésions sont mises de côté pour un jour lancer une bourse de recherche. Nous avons besoin d’argent frais, et cela passe soit par votre contribution, soit par des sponsors.

 

La simple impression de tracts ou de cartes de visites coûte un argent fou, ainsi que l’envoi de courriers, limités pourtant au maximum.

 

Les perspectives ne sont pas à la hauteur de nos espérances. Il nous manque des personnes pour faire vivre l’association.

Nous allons devoir d’ailleurs demander à l’assemblée générale de confirmer la radiation de membres du bureau qui n’ont pas donné signe de vie depuis plusieurs années;

 

Il nous manque aussi des “spécialistes”, des “aidant”, des “accompagnateurs” et surtout des sponsors.

 

Il nous manque toujours un réseau de relations, dont nous avons pourtant de plus en plus besoin.

 

Pour cela nous avons besoin d’argent, de personnes si ce n’est de personnels.

 

Pour continuer aujourd’hui c’est impératif.

 

Il nous faut de l’argent pour pouvoir aussi devenir association reconnue d’utilité publique, et c’est plusieurs dizaines de milliers d’euros qui seront nécessaires.

 

Les perspectives ne sont pas bonnes économiquement, c’est bien pourquoi nous avons besoin d’aide, et d’implication.

 

Pour la rentrée nous allons participer si possibles aux actions collectives en collaboration dans le collectif.

Nous nous intéressons très fortement à la loi santé qui doit revenir dès septembre en discussion. Sans doute amendée  et nous devrons être très vigilants.

Et nous allons continuer à nous approcher des structures médicales afin de continuer à faire connaître et reconnaître la fibromyalgie.

 

Ces derniers temps nous avons assisté à une augmentation de la souffrance et de l’errance médicale.

Nous n’avons pas les moyens d’y faire face et c’est désespérant.

C’est pourquoi nous devons travailler ensemble, tous ensemble, et non pas de manière séparée. Ce n’est plus possible;

 

Enfin pour l’année prochaine, nous espérons pouvoir vous indiquer (pour ceux qui le pourront) les meilleurs programmes de cures axés fibromyalgie , en dehors de toute publicité. Nous savons déjà que l’un d’entre eux n’est pas à recommander; le but étant de faire progresser ces programmes, pour votre meilleur bien être.

 

Bonne assemblée générale 2015.

Que les débats soient riches et porteurs d’action.

 

Le président, Bruno Delferrière

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Merci à Mady pour l’illustration du groupe.

 

2 Réponses “Assemblée générale de l’association Fibromyalgies.fr 2015”

  1. Lamy
    lundi, 20 juillet, 2015 à 10 h 00 min

    Bonjour, mon fils souffre d’un mal non diagnostique, comment savoir s’il s’agit de fibro ? Nous sommes près de vesoul. Merci.

    • Fibromyalgies.fr mardi, 21 juillet, 2015 à 14 h 56 min

      Bonjour Madame. le plus difficile est d’éviter l’errance médicale. Aussi nous vous suggérons de prendre rendez vous avec un interniste sur demande du médecin traitant.

      Lui seul est capable de faire le tour de la question et d’un grand nombre de maladies avec examens à la clef. de préférence en centre hospitalier universitaire;

      Amitiés

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