12 MAI 2015 JOURNEE NATIONALE DE LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE.

12 MAI 2015 JOURNEE NATIONALE DE LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE.

photo (1)

Chers amis,

 

L’historique de ce rassemblement vous est connu.

 

L’unité, pour la première fois dans le paysage de la fibromyalgie en France, est réalisée pour 4 associations, présentes ce 12 mai 2015..

 

Les banderoles exprimaient parfaitement cette unité, qui si elle ne représente pas forcément encore une union, n’en est pas loin, au fil des échanges qui nous a permis la préparation de cette journée.

 

Et c’est tant mieux.

 

Cette unité, l’association fibromyalgies.fr l’appelait de ses voeux depuis très longtemps.

 

Dès la création de l’association MabruetOrka ou la maladie inconnue, en 2009, devenue aujourd’hui fibromyalgies;fr, nous avions ce fil directeur en tête.

 

Mais que ce fut difficile !

 

Pour rappel, quand les associations principales ayant pignon sur rue depuis des années rassemblaient plusieurs centaines de personnes, nos avons commencé avec quelques adhérents et sympathisants.

 

En 2012, nous étions sur cette même place, à 11 personnes…..dont l’une avait fait le déplacement de Lyon, et l’autre de Marseille….

 

En 2013 suite à des difficultés, l’association bien que présente pour les adhérents n’a rien organisé.

 

En 2014, nous étions à nouveau sur cette même place….avec toujours nos deux amies de Lyon et de Marseille, mais aussi une autre association, aujourd’hui dissoute menée par François, absent ce 12 mai 2015, mais dont nous saluons l’impétuosité et la générosité et son courage dans son combat contre la maladie, nous étions……dix……dans le froid et le vent, et la pluie.

 

Nous avions été reçus par le même service des maladies somatiques qui nous a reçu ce 12 mai 2015.

 

Sans aucune suite, malgré nos relances.

 

Les pétitions d’alors sont aussi restées sans réponses, malgré près de 14000 signatures à l’époque.

 

Nous avions axé notre communication vers le Président de la république, à charge pour nos interlocuteurs de lui transmettre notre demande. (néanmoins, nous lui écrivions en parallèle….) sans succès.

 

Nous prenions alors la résolution, pour notre association d’être présents devant ce même ministère tous les 12 mai au minimum tant que la fibromyalgie ne sera pas reconnue, et si les malades ne peuvent être guéris, à tout le moins qu’ils soient soulagés.

 

Nous écrivions à nouveau au président  le 20 octobre 2014 ceci ……..

 

https://docs.google.com/document/d/1n-rmYMujtU85l0Fbx_AiSBIkmsOLEovhxRDEHxaBHmo/edit?usp=sharing

 

Aucune réponse…..

 

Cependant, nos courriers sont bien parvenus. Vous pouvez en être certains. Nous en avons les accusés réception.

 

Et ce n’est pas si innocent si nous espérions vous annoncer ce 12 mai 2015 après midi une petite nouvelle ou deux à la  fin de la réunion. Un premier pas …..

 

En parallèle l’année 2015 a vu l’éclosion d’un collectif, Fibro’actions, devenu aujourd’hui association.

 

Leur investissement par tous les moyens possibles, très honnêtement, vous le voyez par vous même aujourd’hui : comptez vous ! Vous pouvez vous applaudir ! et applaudir fibro actions et ses membres.

 

Mais la force de ce mouvement aura surtout été pour la première fois, et il aura fallu du courage, du temps et de la patience, de deux associations l’année dernière, passer à quatre aujourd’hui réunies dans un même but, avec les mêmes idées, mais aussi et c’est la ce qui rend la force de ce rassemblement dévastateur pour certains, en conservant leurs particularités et leur autonomie.

 

Il ne s’agit pas d’obliger les associations à entrer dans un mouvement unique, il s’agit de mettre en commun nos idées, nos moyens, dans un même but. Et ce pari ou est gagné aujourd’hui grâce à vous.

 

Et ne vous y trompez pas : quoi qu’en disent certains, si aujourd’hui nous sommes reçus, alors même que nous vous avions annoncé que ce ne serait sans doute pas possible au dernier moment, c’est bien à cause de cette mobilisation sans précédent, de cette force que vous représentez, et de tous ceux et celles qui nous suivent, cloués au lit ou dans un fauteuil, ou simplement trop fatigués ou trop douloureux (sans oublier ceux qui ne pouvaient financièrement), et de votre voix qui aujourd’hui est entendue de très loin et très fortement.

 

Demain nous ne serons plus quatre association ( les associations ne sont qu’un support) mais surtout des milliers de malades  réunis dans ce même but : la vraie reconnaissance de la fibromyalgie. Le 12 mai 2015 c’est aujourd’hui le jour J de la fibromyalgie en France. Ce n’est pas une déclaration de guerre, mais un avertissement, très fort, et entendu.

 

Quant à ceux qui n’ont pas voulus venir aujourd’hui, si nous en sommes désolés, espérons que demain, ils seront aussi la avec nous. C’est la seule et unique démarche possible pour avancer.

 

En tout cas nous sommes très heureux de vous avoir accueilli sur cette petite place devenue si petite…..grâce à vous.

 

Vous avez profité de cette journée, lié des contacts , de futures amitiés, tissé ce réseau qui demande à être élargi.

 

Vous vous êtes amusés. La couleur est le maître mot de cette action., le bleu était partout, .mais surtout le brillant de vos yeux. Que d’émotions en cette journée.

 

Et n’oublions pas aussi ce que nous devons à une femme extraordinaire qui serait à sa place sur cette place devant ce ministère de la santé : Florence Nightingale!

 

http://fr.wikipedia.org/wiki/Florence_Nightingale
Aujourd’hui est venu le temps d’un bilan, comme chaque année.

Nous ouvrons donc ce 15 juillet 2015 l’assemblée générale 2015 de l’association Fibromyalgies.fr.

Un groupe Facebook dédié à l’événement est ouvert ou chacun peut s’inscrire afin que les échanges soient les plus divers possibles. (seuls les membres à jour de leur cotisation 2014 pourront voter cependant)

 

Nous vous demandons de vous y inscrire en nombre.Les documents nécessaires à votre réflexion et aux échanges arriveront au fil de l’eau jusqu’au 20 juillet afin d’alimenter la discussion.

les questions qui devront obtenir le de l’assemblée générale seront portés à votre connaissance le 20 juillet.

Un système de vote pour les membres sera opérationnel  dès le 25 juillet.

 

Le groupe se trouve ici : Assemblée générale 2015 Fibromyalgies.fr

 

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Le président de Fibromyalgies.fr,

 

Bruno Delferrière

 

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